Entre mitos y realidad, cómo es convivir con síndrome de Tourette

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno neurológico de inicio infantil caracterizado por la presencia de múltiples tics motores y, al menos, un tic vocal que persisten en el tiempo. Aunque muchas personas han oído hablar de esta condición, su conocimiento suele estar condicionado por estereotipos, exageraciones o una imagen muy parcial de lo que realmente implica.

Más allá de los tics más visibles, el síndrome de Tourette puede influir en la vida cotidiana, en las relaciones sociales y en la manera en que la persona se desenvuelve en su entorno. Por eso, entender esta condición exige ir más allá y acercarse a la realidad de quienes conviven con ella.

"El síndrome de Tourette suele asociarse a una imagen muy simplificada, cuando en realidad puede manifestarse de formas muy distintas y tener un impacto variable en la vida diaria. Comprenderlo mejor es fundamental para reducir el estigma y acompañar mejor a quienes lo presentan", explica la Dra. Rocío Roses, jefa de Psiquiatría y Psicología del Hospital Universitari Sagrat Cor.

¿Qué es realmente el síndrome de Tourette?

Se trata de un trastorno neurológico que suele comenzar en la infancia y cuya manifestación principal son los tics motores y fónicos. Los primeros síntomas suelen aparecer en forma de parpadeos, muecas faciales u otros movimientos involuntarios breves y repetitivos, conocidos como tics motores simples. Con el tiempo, pueden sumarse otros movimientos más complejos, como tocar objetos, seguir determinados patrones al caminar o realizar gestos involuntarios.

A estos se añaden los tics fónicos, que también pueden ser simples o complejos. Entre los simples se encuentran sonidos como toser, resoplar o carraspear, mientras que los complejos pueden incluir palabras o frases completas.

Además, es importante hacer un diagnóstico diferencial de otros trastornos del neurodesarrollo que pueden ser comórbidos (TDAH, TEA…).

Mitos más comunes sobre el Tourette

El contacto que muchas personas tienen con el síndrome de Tourette suele producirse a través de películas, redes sociales o contenidos donde predominan la exageración y el estereotipo. Sin embargo, esa visión distorsionada no refleja la realidad de la mayoría de los pacientes. Estos son tres mitos frecuentes que conviene revisar:

1. "Todas las personas con Tourette insultan": en muchas ocasiones este síntoma, que se conoce como coprolalia, ha sido exagerado y a menudo, es visto como el único TIC que tienen las personas que sufren de este cuadro, cuando en realidad solo entre el 10% y el 15% de las personas con Tourette la padecen.

2. "No entiendo por qué no se controlan, no debe ser tan difícil": los tics en una persona con Tourette no se pueden controlar. Únicamente de manera temporal y parcial, lo que acaba generando una tensión insoportable. Reprimir no significa que desaparezcan.

3. "El Tourette afecta la inteligencia": las personas con Tourette tienen el mismo rango de capacidad intelectual que la población general. De hecho, muchas de ellas poseen una inteligencia promedio o incluso superior.

"Entender el síndrome de Tourette desde la realidad y no desde los estereotipos ayuda a reducir barreras innecesarias en el entorno escolar, social o laboral. Esa mirada más informada también forma parte del acompañamiento que necesitan las personas que conviven con esta condición", concluye la jefa de Psiquiatría y Psicología del Hospital Universitari Sagrat Cor.