Súmate a nuestro compromiso social y participa en el primer torneo benéfico de pádel Quirónsalud-Glucogenosis
Se celebrará en Mijas los días 10, 11 y 12 de marzo, a beneficio de la Asociación Española de Glucogenosis Hepática
Del 10 al 12 de marzo, el Club Raquetas de Mijas acoge el primer Torneo Benéfico Quirónsalud-Glucogenosis, en favor de la Asociación Española de Glucogenosis Hepática. Con categorías 2ª, 3ª, 4ª y 5ª masculina; 3ª, 4ª y 5ª femenina; mixta e infantil, aunque todos los participantes obtendrán premio. El primero, colaborar en una inmejorable causa.
El precio de inscripción se destinará a la Asociación Española de Glucogenosis Hepática, que se encarga de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares afectados por la glucogenosis hepática en España, desarrollar un programa de especialización médica, organizar talleres formativos para los afectados y congresos médicos con objeto de actualizar conocimientos y promover la investigación.
¿Qué es la glucogenosis?
La glucogenosis (GSD) es un error congénito del metabolismo y está catalogada como una enfermedad rara. El origen de la patología es genético, autosómico recesivo y su prevalencia es de 1 caso cada 100.000 nacimientos, con cuatro casos en la provincia de Málaga.
Consiste en un déficit total o parcial de alguna enzima en el proceso de metabolización del glucógeno. Actualmente, se conocen tipos 0, Ia, Ib, II, III, hasta XI. Las hay de índole hepática y muscular. Los síntomas más frecuentes son hipoglucemias severas, convulsiones, hepatomegalia, adenomas hepáticos (en la adolescencia) y retraso en el crecimiento.
Sólo hay un médico en el mundo especializado en el tratamiento de esta enfermedad; el Dr. David Weinstein, profesor de la Universidad de Florida (EE.UU.) y director del programa de investigación de glucogenosis hepática más importante que existe a nivel mundial, y su equipo trabajan en la cura definitiva de la enfermedad mediante terapia génica y están consiguiendo resultados muy esperanzadores.
Con una dieta estricta, según cada tipo, y la ingesta continua (día y noche) de almidón de maíz cada 3-4 horas, según el tipo, peso y edad de GSD, los afectados corrigen su medio interno y pueden llevar una vida normal, pero siempre atados al reloj y realizando controles continuos de glucosa en sangre y nivel de ácido láctico.
Muy pocos niños llevan el tratamiento correcto y solamente los que siguen la pauta del programa de GSD de la Universidad de Florida están en óptimas condiciones.
Por ello, el Hospital Quirónsalud Málaga no ha dudado en apoyar esta iniciativa y sumarse así al compromiso de dar a conocer esta enfermedad y la necesidad de seguir investigando sobre ella, la cual hace relativamente poco tiempo era mortal y hoy en día tiene tratamientos que permiten al paciente llevar un modo de vida normal.
Quirónsalud con las enfermedades raras
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Quirónsalud, conocedor de la importancia de la información y la investigación en este tipo de patologías, se ha sumado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ya que gracias a la información se irá acortando el tiempo de diagnóstico y se podrá hacer consejo genético para ayudar a la prevención familiar, y con más investigación se propondrán nuevos tratamientos.
En relación a esta línea de colaboración, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha querido destacar que "para todos los que formamos parte de la FEDER es un auténtico honor poder contar con Fundación Quirónsalud como colaborador en nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y es que, como versa nuestro lema, la investigación es nuestra esperanza, y por ello es realmente importante poder trabajar en red con entidades relacionadas con la investigación como es la Fundación Quironsalud".
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