Más de 8.000 niños de la Comunidad Valenciana estarían afectados por alguna enfermedad rara

El Servicio de Pediatría del Hospital Quirónsalud Valencia organiza el próximo jueves, 6 de abril, en la Universidad Europea, una Jornada Científica que, bajo el título "Calidad de vida en los niños con enfermedades raras: ¿Podemos mejorarla?", pretende ofrecer nuevas vías para el tratamiento y la atención al sector de la sociedad afectado por este tipo de patologías poco comunes. La sesión, que tiene la colaboración de Sistemas Genómicos, contará con la presencia de Almudena Amaya, miembro de la junta directiva de FEDER, y Belén Marrón, directora de la Fundación Quirónsalud. Está previsto que asistan especialistas sanitarios, miembros de asociaciones de pacientes y familias afectadas.

A pesar de que no se dispone de cifras exactas sobre la prevalencia de enfermedades raras, haciendo extrapolaciones a partir de los datos de FEDER se puede calcular que unos 8.000 menores de la Comunidad Valenciana estarían afectados por algún tipo de estas dolencias. "Hay que tener en cuenta que aquí se engloban las cardiopatías congénitas aisladas, las enfermedades neurológicas, endocrinas y metabólicas, los síndromes dismórficos, así como las patologías reumatológicas u oncológicas, ya que el cáncer infantil también es considerado una enfermedad rara", declara el doctor Antonio Pérez-Aytes, coordinador de la sección de genética y enfermedades raras del Servicio de Pediatría del Hospital Quironsalud Valencia.

Este servicio cuenta también, desde hace más un año, con una sección de neurociencias pediátricas, en la que trabajan coordinadamente neuropediatras, psicopedagogos, expertos en salud mental, neurofisiólogos y expertos en medicina del sueño. Como explica el doctor Gonzalo Pin, coordinador del servicio, "en nuestra unidad creemos que no es suficiente con atender el problema médico primario únicamente; cuando tratamos niños con enfermedades crónicas, es necesario considerar la biología de la persona y sus familias, su psicología y sus circunstancias sociales para entender mejor el problema al que nos enfrentamos y así proponer acciones tendentes a mejorar la calidad de vida global de los pequeños y sus familias".

La colaboración de la Fundación Quirónsalud con este tipo de acciones divulgativas, en palabras de Belén Marrón, directora de Fundación Quirónsalud, "responde al compromiso de la entidad de poner al paciente y a sus familias en el centro de su actividad", prestando todo el apoyo necesario a los centros para que puedan llevar a cabo esta labor tan necesaria y que incide directamente en el bienestar de los afectados por estas patologías y los que les rodean, además de darles visibilidad para concienciar a la sociedad y a las instituciones públicas y privadas de sus necesidades particulares.

Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, ha aprovechado este marco para "agradecer la creación de foros como este que incluyen la perspectiva de las familias" así como para resaltar, "junto a la innovación técnica y sanitaria, la importancia de la inclusión promoviendo un cambio actitudinal desde las edades más tempranas para mejorar la calidad de vida de nuestra infancia y su acceso a las oportunidades".