Especialización, ensayos clínicos y apoyo integral mejoran la supervivencia y experiencia global del paciente con sarcoma

• La jornada mostró la realidad de los sarcomas y la importancia de tratarlos en centros especializados

• La Fundación Jiménez Díaz combina atención multidisciplinar con investigación clínica y traslacional, liderando ensayos clínicos y proyectos innovadores

• Acudir a centros especializados, participar en ensayos clínicos y contar con el apoyo de asociaciones y gestores de casos es clave para mejorar la supervivencia, la calidad de vida y la experiencia global del paciente

Con motivo del Día Nacional del Sarcoma, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz organizó recientemente una jornada de puertas abiertas, con el "objetivo fundamental de dar visibilidad a esta patología infrecuente, así como hacer partícipes e involucrar a los pacientes con sarcoma en esta visualización", explicó el Dr. Carlos López Jiménez, especialista del Servicio de Oncología del centro madrileño.

En Europa, se diagnostican aproximadamente 5-6 casos de sarcomas por cada 100.000 habitantes al año, lo que, en el caso de España, supone unos 2.500 casos nuevos anuales. Se trata de un grupo heterogéneo de más de 80 tipos de tumores que se originan en los tejidos de sostén del organismo, como huesos, músculos, vasos sanguíneos o grasa.

"Son diferentes a otros tumores más frecuentes, como los carcinomas: pueden surgir en cualquier lugar el cuerpo, responden de forma distinta a los tratamientos habituales y presentan características biológicas y moleculares propias", detalló por su parte la Dra. Nadia Hindi Muñiz, especialista del mismo servicio en el hospital.

Atención especializada

La atención en centros expertos con equipos multidisciplinares mejora la supervivencia y la calidad de vida. En este sentido, la Dra. Hindi subrayó que "cuando el manejo de los pacientes con sarcoma se realiza en un centro con la debida experiencia y con un equipo multidisciplinar, los resultados son mejores a todos los niveles: supervivencia, secuelas y funcionalidad tras el tratamiento, calidad de vida e incluso eficiencia económica".

La cirugía, además, sigue siendo clave: "Es la herramienta a través de la cual tenemos opciones de curar a los pacientes, especialmente en la primera intervención y en localizaciones complejas como el retroperitoneo", añadió la oncóloga.

Investigación y nuevos tratamientos

La Fundación Jiménez Díaz lidera la investigación en sarcomas en España, desarrollando más de 30 ensayos clínicos activos y proyectos de investigación básica y traslacional, incluyendo inmunoterapia y nuevas terapias dirigidas. El laboratorio que lidera el Dr. Javier Martín Broto, director de la Unidad de Sarcomas del hospital madrileño, trabaja en identificar factores pronósticos, testar nuevas moléculas y desarrollar terapias innovadoras, aportando la base para ensayos clínicos académicos y ofreciendo a los pacientes acceso temprano a tratamientos prometedores.

Por otra parte, el acompañamiento durante todo el recorrido asistencial es clave. "La relación médico-paciente de confianza es indispensable en patologías poco frecuentes, y la presencia de un gestor de casos facilita la coordinación multidisciplinar y la vida del paciente, asegurando que todo sea fluido a nivel clínico y administrativo", destacó el Dr. López.

Además, las asociaciones de pacientes acompañan a los individuos, los representan colectivamente, apoyan la investigación y colaboran en el diseño de ensayos clínicos, aportando una visión clave sobre las necesidades y prioridades de los pacientes.

La Fundación Jiménez Díaz recuerda que, para los pacientes con sarcoma, acudir a centros especializados, participar en ensayos clínicos y contar con el apoyo de asociaciones y gestores de casos es clave para mejorar la supervivencia, la calidad de vida y la experiencia global del paciente.