La Fundación Jiménez Díaz apuesta por el papel activo del paciente y por una atención integral de la esclerosis múltiple

• La cita ofreció información clara y actualizada sobre la patología, sus tratamientos y las estrategias de autocuidado, con la participación de especialistas en Neurología, Rehabilitación, Neuropsicología, Trabajo Social y Ensayos Clínicos, que abordaron los síntomas visibles e invisibles, el estilo de vida y el acceso a recursos sociales y públicos desde un enfoque multidisciplinar

• El hospital presentó sus líneas de investigación y ensayos clínicos en esclerosis múltiple, con terapias innovadoras y la participación voluntaria de los pacientes, y prevé dotar a la jornada de continuidad anual

El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz celebró recientemente su "I Jornada para pacientes de esclerosis múltiple", una cita dirigida a personas con esta enfermedad y a sus cuidadores y allegados, con el objetivo de proporcionar información clara y actualizada sobre esta patología, sus tratamientos y las estrategias de autocuidado, así como de reforzar su participación en las decisiones relacionadas con su salud.

El impacto de la esclerosis múltiple en nuestro entorno es creciente, y actualmente constituye la primera causa de discapacidad neurológica no traumática en adultos jóvenes, lo que hace especialmente relevante la educación sanitaria y el acompañamiento continuado de estos pacientes, subrayó el Dr. Jesús Porta, jefe de Servicio de Neurología del centro hospitalario, tras inaugurar el encuentro.

A continuación, la Dra. Aida Orviz, neuróloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes de la Fundación Jiménez Díaz, explicó los objetivos de control de la enfermedad, tanto desde la perspectiva médica -monitorización clínica y radiológica, manejo de tratamientos modificadores, detección precoz de actividad- como desde la mirada de los propios pacientes, insistiendo en la importancia de la toma de decisiones compartida y en la identificación de necesidades no cubiertas mediante el intercambio directo entre profesionales y afectados.

Un abordaje multidisciplinar para una enfermedad compleja

Dada la variedad de manifestaciones físicas, cognitivas, emocionales y sociales de la esclerosis múltiple, la Fundación Jiménez Díaz ha consolidado un modelo asistencial multidisciplinar en el que esta figura, la neuróloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes, actúa como gestora de cada caso, orientando de forma proactiva a los pacientes hacia otros especialistas según sus síntomas.

En este marco, la jornada contó con la participación de profesionales de Neurología, Rehabilitación, Neuropsicología, Trabajo Social y Ensayos Clínicos, así como con representantes de asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple de Madrid, que presentaron los recursos de apoyo adicionales que ofrecen -fisioterapia, neuropsicología, trabajo social…-. más allá del contexto hospitalario.

Síntomas invisibles, estilo de vida y bienestar emocional

Por su parte, la Dra. Soraya de la Fuente, neuróloga de la misma unidad, se centró en los llamados "síntomas invisibles" de la enfermedad, como la fatiga, el dolor neuropático o las alteraciones urinarias, que con frecuencia pasan desapercibidos o se infravaloran pese a su fuerte impacto en la calidad de vida. Asimismo, la Dra. Yolanda Higueras, neuropsicóloga de la unidad homóloga en el Hospital Universitario Gregorio Marañón, abordó las alteraciones cognitivas y los trastornos emocionales que se dan en esta patología, recordando la necesidad de visibilizarlos y de ofrecer herramientas para su detección y abordaje.

La sesión dedicada al estilo de vida, a cargo de las doctoras Irene Moreno y Raquel Cutillas, neuróloga y jefa asociada del Servicio de Rehabilitación, respectivamente, en la Fundación Jiménez Díaz, puso el acento en las estrategias prácticas de autocuidado: ejercicio físico regular y adaptado que combine actividad aeróbica y potenciación muscular, técnicas de ahorro de energía para manejar la fatiga, prácticas cuerpo-mente, vida social activa y una dieta mediterránea rica en fibra que favorezca la salud intestinal y el bienestar general, así como el abandono del tabaco para reducir el riesgo de progresión de la discapacidad.

Ser padres con esclerosis múltiple y recursos sociales disponibles

Posteriormente, la Dra. Cristina Valencia, también neuróloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del hospital madrileño, dedicó su intervención a desmontar mitos y aclarar dudas sobre la evolución de la enfermedad y el manejo de los tratamientos durante el embarazo y la lactancia, dos momentos clave para muchas pacientes que reciben el diagnóstico en edad fértil. También abordó las cuestiones relacionadas con la planificación familiar y la conciliación con la vida laboral

En el ámbito de los recursos públicos, Lucía Fernández, trabajadora social de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), detalló los principales apoyos disponibles -certificado de discapacidad, reconocimiento de dependencia e incapacidades laborales-, los criterios de acceso y los canales para tramitarlos, facilitando enlaces a las páginas web de referencia y su contacto profesional para quienes requieran una guía individualizada. A este respecto, recordó que las neurólogas de la Unidad de Esclerosis Múltiple de la Fundación Jiménez Díaz elaboran en cada visita un informe actualizado de la situación neurológica y de la discapacidad, que los pacientes pueden utilizar en estas gestiones y solicitar, en caso necesario, a través del Portal del Paciente -aplicación de desarrollo propio del hospital-.

Investigación y ensayos clínicos al servicio de los pacientes

La Dra. Laura González, coordinadora de Ensayos Clínicos de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes, repasó los proyectos de investigación que lidera el grupo de la Fundación Jiménez Díaz y su participación en iniciativas colaborativas con otros centros. Estas líneas incluyen el estudio de factores de riesgo (como la microbiota intestinal o determinados parásitos), la búsqueda de marcadores de respuesta a los tratamientos mediante la colección de muestras biológicas y el análisis de resultados reportados por los propios pacientes, tanto en salud como en experiencia -incertidumbre, percepción de la atención recibida…-.

Asimismo, se presentaron los ensayos clínicos activos en el centro con terapias innovadoras, entre ellas inhibidores de la enzima BTK o moléculas como el frexalimab, señalando que la participación es siempre voluntaria y reversible, y explicando con detalle los posibles beneficios (acceso temprano a tratamientos prometedores, seguimiento más estrecho y protocolizado) y riesgos (efectos adversos desconocidos, posibilidad de falta de eficacia o incertidumbre sobre los resultados).

Hacia futuras ediciones

El alto grado de participación de los pacientes y el intercambio de propuestas surgido en la parte final de la jornada llevan a la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del centro madrileño a plantear la continuidad de esta iniciativa con una periodicidad, al menos, anual. Entre los temas sugeridos para futuras ediciones figuran los trastornos del sueño relacionados con la esclerosis múltiple, la vacunación en estos pacientes o el manejo de los síntomas urinarios y sexuales, reforzando así la apuesta del hospital por una atención integral y centrada en la persona.

Con programas como esta jornada, la Fundación Jiménez Díaz consolida su compromiso con la calidad de vida, la información y la participación activa de las personas con enfermedades crónicas, integrando asistencia, rehabilitación, apoyo psicosocial e investigación en un modelo de atención continuada.