• El encuentro reunió las perspectivas de profesionales de Cirugía, Enfermería y Trabajo Social para abordar los cuidados y el proceso de adaptación, sumadas a los testimonios de los pacientes

Volver a salir de casa sin temor, recuperar las relaciones sociales o aprender a cuidar el propio cuerpo son pasos que pueden requerir tiempo después de una ostomía. La adaptación no termina con la cirugía: necesita información, cuidados especializados y acompañamiento. Esta realidad, a menudo poco conocida, centró la primera jornada recientemente organizada por el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid (Sermas)- con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, en la que los testimonios de los pacientes mostraron tanto las dificultades del proceso como la posibilidad de recuperar una vida cotidiana activa.

"Se puede hacer una vida normal y se puede continuar con todo lo que conlleva", destaca la Dra. Belén Manso Abajo, jefa de la Unidad de Colorrectal del Servicio de Cirugía General y Digestivo del hospital mostoleño, que organizó y participó en el encuentro junto al Dr. Borja Camacho Fernández, especialista del mismo servicio, y que destacó las experiencias compartidas como lo más importante de una cita que permitió reconocerse en los problemas de otras personas, intercambiar vivencias y dar visibilidad a una realidad que todavía despierta desconocimiento y prejuicios.

Una solución necesaria

Una ostomía consiste en crear mediante cirugía una abertura en el abdomen, denominada estoma, que permite evacuar las heces o la orina al exterior, habitualmente hacia una bolsa colectora. Es una solución necesaria en determinadas situaciones clínicas, pero incorpora cambios en el cuidado corporal y en la percepción de la propia imagen que no todas las personas afrontan del mismo modo.

Mientras que algunos pacientes aprenden pronto a manejar los dispositivos y asumen sus cuidados, otros necesitan más tiempo, e incluso evitan mirar el estoma o delegan inicialmente esa atención en un familiar. Por eso, el proceso requiere un acompañamiento adaptado a cada persona. Los participantes que ofrecieron su testimonio habían superado distintas dificultades y querían transmitir que es posible continuar con la vida, sin ocultar el esfuerzo que puede exigir esa adaptación.

La familia ocupó por tanto un lugar destacado en los relatos: los pacientes subrayaron su importancia como sostén emocional, más allá de la ayuda práctica con los dispositivos, y compartir lo vivido durante la jornada generó un ambiente de complicidad y entendimiento. Uno de los momentos más emotivos llegó, de hecho, cuando una paciente a la que había conocido durante una etapa especialmente difícil de su enfermedad se acercó a abrazar a su doctora, ya recuperada y satisfecha con su evolución.

Obstáculos concretos

La jornada también permitió identificar obstáculos concretos. En este sentido, una de las principales demandas fue disponer de más baños adaptados a personas con ostomía y mejorar su señalización. Contar con instalaciones adecuadas facilita vaciar o cambiar los dispositivos y realizar los cuidados con comodidad.

Otra necesidad planteada fue reforzar la formación y los recursos en Atención Primaria para apoyar a estos pacientes, manteniendo la referencia de la enfermería especializada del hospital. Aunque los dispositivos han evolucionado, todavía persisten problemas como los escapes, el desprendimiento de los adhesivos o la irritación cutánea. Ampliar la cobertura de productos que facilitan los cuidados fue otra de las mejoras que se destacaron.

Los avances quirúrgicos permiten también evitar algunas ostomías gracias a nuevas posibilidades de reconstrucción y preservación de órganos. Cuando resultan necesarias, su finalidad puede ser salvar la vida. Hacer compatible esa supervivencia con la autonomía y el bienestar exige atender también las necesidades cotidianas y emocionales. El programa incluyó mesas informativas en el vestíbulo principal, además de las conferencias y los testimonios en el salón de actos.

Las enfermeras estomaterapeutas, con formación específica en este ámbito, constituyen una referencia para resolver dudas y acompañar al paciente después de la operación y durante los primeros meses, hasta que adquiere mayor autonomía. Por eso, junto a los facultativos que organizaron la jornada, participaron Ana María Rodríguez Perea, supervisora de Enfermería de Hospitalización, y Celeste Fernández Blanco, del equipo de Enfermería. Finalmente, Mar Diéguez González, trabajadora social, presentó la red de recursos para estos pacientes.