La multidisciplinariedad y la coordinación para la realización de pruebas, valores diferenciales de la Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Infanta Elena

• La coordinación clínica semanal permite definir planes de atención compartidos y reducir la carga de desplazamientos en pacientes con movilidad limitada

• Neurología, Neumología, Otorrinolaringología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación, Logopedia, Cuidados Paliativos y Trabajo Social son las especialidades que se integran en la unidad

• Constituida como unidad multidisciplinar desde 2018, atiende actualmente a 36 pacientes en seguimiento, 10 de ellos con ELA

Se cumplen siete años desde que el Hospital Universitario Infanta Elena -hospital público de la Comunidad de Madrid- puso en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, un modelo asistencial específico basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida.

La coordinadora del equipo, la Dra. Ana Isabel Saldaña, especialista del Servicio de Neurología del hospital valdemoreño y experta en patología neuromuscular, resume: "Buscamos un modelo que aporte al paciente calidad de vida, que se sienta cuidado y acompañado durante el proceso de una enfermedad con complicaciones a muchos niveles. El reto es seguir mejorando ese trabajo asistencial, aprender unos de otros y mantener la unidad; además de participar en los nuevos tratamientos que vayan apareciendo".

Un equipo coordinado para patologías complejas

Para ello, la unidad cuenta con especialistas de Neurología, Neumología, Otorrinolaringología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación (motora y respiratoria) y Logopedia, así como con equipo de soporte de Cuidados Paliativos (médico y psicóloga de la fundación LaCaixa), además de Trabajo Social.

La dinámica de trabajo incluye una reunión semanal para revisar la situación de los pacientes ya vistos y planificar el abordaje de los siguientes. En el Infanta Elena, la actividad de la unidad se concentra un día a la semana (martes), con una media de dos pacientes en esa jornada coordinada.

El paciente recorre en una misma mañana ocho o nueve citas entre consultas y pruebas, en un horario aproximado de 9:00h a 12:30-13:00h, con el objetivo de evitar múltiples visitas en días distintos. Tras la jornada, el equipo revisa conjuntamente la situación clínica del paciente y ajusta decisiones y prioridades (por ejemplo, intervenciones ante problemas de deglución, cambios de soporte respiratorio o apoyos psicológicos o de cuidados paliativos).

En este momento, la unidad del Hospital Universitario Infanta Elena mantiene 36 pacientes en seguimiento, de los cuales 10 presentan ELA (esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad degenerativa muscular que afecta a las neuronas motoras, provocando debilidad muscular, parálisis y dificultades para hablar, tragar o respirar).

Integración en la red regional y próximos pasos

Aunque la consulta neuromuscular del Infanta Elena tiene una trayectoria de casi una década, el modelo de unidad multidisciplinar de ELA en el hospital valdemoreño comenzó a configurarse en 2018 y se puso en funcionamiento como tal en 2019, consolidando progresivamente el trabajo coordinado entre especialidades. Entre los hitos recientes, destaca su inclusión en la red regional de unidades de ELA, en desarrollo desde 2025.

Con respecto a los retos inmediatos de la unidad, tal y como insiste la Dra. Saldaña, se centran en seguir mejorando la calidad de vida y el acompañamiento del paciente a lo largo de la enfermedad y fortalecer el aprendizaje entre especialistas. con la aspiración de participar en nuevas opciones terapéuticas conforme estén disponibles.