RAREGenomics, coordinado por la Dra. Ayuso, premio FEDER al Mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red

2018 03 07 Un momento durante la presentación de RAREGenomics, en febrero en el Hospital Fundación Jiménez Díaz

El proyecto RAREGenomics, formado por seis grupos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y dirigido a coordinar esfuerzos en la investigación genómica y traslacional de las enfermedades raras neurológicas para incrementar su conocimiento y traslación al Sistema Nacional de Salud en la Comunidad de Madrid, ha resultado galardonado con el Premio al Mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red que concede la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El galardón, con el que la FEDER reconoce cada año a las personas y entidades volcadas con las enfermedades raras, será recogido por la Dra. Carmen Ayuso, jefa del Servicio de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de este centro (IIS-FJD) y coordinadora de RAREGenomics, de manos de SM la Reina Dña. Letizia, quien desde el año 2009 realiza la entrega de estos premios.

Su entrega está prevista el próximo día 13 de marzo, en el marco de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), que pone el broche final a la campaña de sensibilización que la FEDER está llevando a cabo con motivo de esta onomástica y que este año lleva por lema "Construyamos HOY para el MAÑANA".

Junto a la Dra. Ayuso, RAREGenomics (Red de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid) cuenta también con la participación de científicos de otros cinco grupos del CIBERER: los doctores Miguel Ángel Martín Casanueva (U723 en el Hospital 12 de Octubre), Rafael Garesse (U717 en la UAM y el Instituto de Investigaciones Biomédicas "Alberto Sols"), Miguel Ángel Moreno (U728 en el Hospital Ramón y Cajal), María Palomares (U753 en el Hospital La Paz) y Belén Pérez (U746-CEDEM-CBM-UAM).

RAREGenomics, financiada por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid por un periodo de cuatro años, fue presentada hace tan sólo unos días en la Jornada sobre enfermedades raras neurológicas de la Comunidad de Madrid, celebrada en el Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Se trata de una red que tiene como objetivo implementar una plataforma de estudio integral -clínico, epidemiológico, genómico, diagnóstico y terapéutico para enfermedades raras neurológicas- y "constituye un claro ejemplo de trabajo en red", afirma la FEDER en un comunicado.

En el mismo señala que estos premios buscan reconocer el "trabajo y el compromiso" de personas y entidades, tanto del ámbito público como del privado, que con sus proyectos e iniciativas dedican sus esfuerzos a "mejorar la calidad de vida" de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y a defender los derechos de sus familias.

"Este año queremos poner en valor las iniciativas que han promovido el trabajo en red entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente aquellas que han puesto de relieve el papel de los pacientes", ha valorado Juan Carrión, presidente de la FEDER y de su Fundación en el comunicado emitido por la institución.