La Unidad de Disfagia de la Fundación Jiménez Díaz apuesta por la continuidad asistencial para optimizar el seguimiento de los pacientes con problemas de deglución

• Esta unidad multidisciplinar, formada por otorrinolaringólogos, rehabilitadores, endocrinos, logopedas y personal de Enfermería, valora al paciente y pauta de forma individualizada tanto la dieta como la rehabilitación
• El hospital celebró la I Jornada de Disfagia para Atención Primaria para optimizar la formación de los profesionales del primer nivel asistencial en torno a esta patología y mejorar así su identificación, valoración, tratamiento y seguimiento

Según datos de la Organización Mundial de Gastroenterología, una de cada 17 personas padecerá disfagia, es decir, problemas para tragar, a lo largo de su vida. En el marco del Día Mundial de la Disfagia, que se celebra hoy, y con el objetivo de concienciar a los profesionales sanitarios del primer nivel asistencial y darles pautas que les ayuden a identificarla, valorarla y tratarla, la Fundación Jiménez Díaz celebró recientemente la I Jornada de disfagia para Atención Primaria: evaluación, tratamiento y continuidad asistencial en la disfagia orofaríngea.

"Los profesionales de Atención Primaria son la puerta de entrada al abordaje de la disfagia en la mayoría de los pacientes, y los que llevan su seguimiento integral; sin embargo, actualmente no todos están específicamente formados e informados sobre las complicaciones severas que puede producir", afirma la Dra. María Benavides, especialista en Otorrinolaringología y miembro de la Unidad de Disfagia del hospital madrileño. Por ello, "con esta jornada queremos optimizar sus conocimientos teórico-prácticos para abordar la disfagia de manera multidisciplinar, deteniéndonos especialmente en la coordinación con Atención Especializada para mejorar el cumplimiento terapéutico y el seguimiento de los pacientes afectados", añade la también codirectora de la jornada

Una unidad multidisciplinar para abordar la disfagia

Para tratar a estos pacientes a nivel hospitalario, la Fundación Jiménez Díaz cuenta con una Unidad de Disfagia formada por otorrinolaringólogos, rehabilitadores, endocrinos, logopedas y personal de Enfermería, en la que se atiende al paciente con factores de riesgo. "Aquí se pauta una vía de nutrición y se adapta una dieta, que irá modificándose según la evolución del paciente", indica por su parte la Dra. Raquel Cutillas, especialista en Rehabilitación del centro y también miembro de su Unidad de Disfagia, además de codirectora de la jornada.

En caso de estar contraindicada la alimentación oral -completa la Dra. Carmen Aragón, del Servicio de Endocrinología y Nutrición de la Fundación Jiménez Díaz-, se realiza una valoración nutricional del paciente y se le prescribe una nutrición enteral, "en la que se deben tener en cuenta sus enfermedades asociadas y también el tiempo previsto de utilización de este método de soporte nutricional". Además, como comenta la especialista, que forma parte igualmente de la Unidad de Disfagia del hospital, si el paciente es candidato, será seguido por esta unidad a través del otorrinolaringólogo y del Servicio de Rehabilitación.

Tras el alta hospitalaria, el paciente debe continuar en el domicilio con esta dieta y con la adaptación de líquidos, así como con las recomendaciones posturales y ambientales pautadas. Por ello, es fundamental que el equipo de Atención Primaria esté al corriente del problema que tiene el paciente, conozca la pauta y vigile de cerca las posibles complicaciones que puedan acontecer en el tiempo. "Para facilitar esta transición llevamos a cabo una petición a Enfermería de Continuidad Asistencial, que contacta con el centro de salud o la residencia correspondiente para informar de que el paciente tiene disfagia y cuáles son las pautas que se han dado", indica la Dra. Cutillas.

En cuanto al seguimiento desde el punto de vista nutricional, en caso de que la nutrición enteral sea necesaria en domicilio, el paciente y sus cuidadores deben recibir educación para el manejo de esta por parte de personal especializado. En este sentido, la endocrinóloga apunta que "puede constatarse que el tratamiento es adecuado cuando el paciente recupera y/o mantiene peso, mejora su masa muscular y los parámetros proteicos en la analítica se encuentran dentro de la normalidad".

El cumplimento terapéutico de los pacientes

Desde la Unidad de Disfagia de la Fundación Jiménez Díaz se observa que las dietas de disfagia y el uso del espesante, en ocasiones, tienen baja adherencia. "Comer, y más nuestro país, no solo es un acto de nutrición, sino también es un acto social y familiar", asevera la rehabilitadora, reconociendo que "es frecuente que los pacientes se acaben ‘confiando’ y modifiquen las características de la dieta o las pautas indicadas por los expertos". Y es que las dietas túrmix de disfagia pueden convertirse en monótonas y aburridas, admite, indicando que, para evitarlo, "desde la Unidad de Disfagia se dan ideas para modificar las características organolépticas de los platos y así poderlos hacer más atractivos, y se estimula la ingesta del agua espesada añadiendo distintos sabores y temperaturas".

Respecto a la rehabilitación, es fundamental que los pacientes continúen realizando los ejercicios en su domicilio y las maniobras posturales durante la comida. "El paciente, progresivamente, se va adaptando a su discapacidad y tiende a abandonar los ejercicios y las pautas antes de la valoración por nuestra parte. Por eso, al alta de Logopedia insistimos en la importancia de continuar con la terapia en domicilio para evitar posibles complicaciones secundarias", insiste la Dra. Cutillas.

Un proceso en el que los logopedas de la unidad tienen un papel fundamental, ya que se encargan de realizar la primera aproximación al paciente que entra en la consulta, objetivando cuáles son la dieta, hábitos y problemas en la deglución. Además, realizan el test clínico y volumen de viscosidad y están presentes con el rehabilitador durante la videoendoscopia de la deglución para determinar conjuntamente volúmenes y viscosidades seguras y eficaces y la maniobra deglutoria que se va a pautar. Posteriormente, realizan sesiones de logopedia si el paciente lo precisa y, según la evolución, dan el alta. En ocasiones, tras el ingreso, se da una consulta de "llamada telefónica de logopedia" para valorar la evolución del paciente y la posible aparición de complicaciones.

La rehabilitación de la deglución, clave en la mejora de la calidad de vida

El objetivo de la rehabilitación, individualizada y adaptada al déficit de cada uno de los pacientes, es ayudar a mejorar la función de tragar, normalizando en lo posible la dieta y el entorno en el que se realiza. Así, se disminuyen los principales riesgos de la disfagia: neumonía broncoaspirativa, desnutrición y deshidratación.

Existen dos tipos de intervenciones: las técnicas compensatorias o las de tratamiento propiamente dichas. Las primeras, que tratan de redirigir el bolo, no modifican la función de tragar y no requieren una gran participación del paciente, pero sí un cuidador que recuerde, supervise y ayude al afectado a llevarlas a cabo correctamente. Las segundas, en cambio, están diseñadas para cambiar la fisiología de la deglución y requieren la colaboración del paciente, ya que se trabajan la fuerza y la movilidad de las estructuras que participan en la deglución y se realiza una estimulación sensitiva. Además, en la Unidad de Disfagia de la Fundación Jiménez Díaz se realizan terapias más complejas como la electroestimulación neuromuscular, que facilita la deglución y ayuda a mejorar la funcionar la función.

"El éxito del tratamiento está en la repetición de los ejercicios y en la realización de maniobras posturales durante la deglución", subraya la rehabilitadora, haciendo hincapié en la "importancia de tener en cuenta los signos de alerta, como la tos y el carraspeo durante la comida, atragantamientos o infecciones respiratorias de repetición, así como de monitorizar el peso del paciente y el estado de hidratación".

Abordaje específico y diferencial de la disfagia infantil

Por último, y de forma específica, la Unidad de Disfagia de la Fundación Jiménez Díaz también contempla la disfagia infantil, que afecta a niños con enfermedades neurológicas, entre otro tipo de patologías, y requiere de un abordaje específico y distinto a los procedimientos empleados en el adulto.

Así, tal y como comenta la Dra. Carmen Mateos, también especialista del Servicio de Rehabilitación del hospital madrileño, en la consulta monográfica de deglución infantil "se observa una comida completa con alimentos y utensilios aportados por la familia, para favorecer la colaboración del paciente, intentando recrear una situación similar a la que ocurre en casa". De hecho, incluso en la videofluoroscopia participan los padres y se utiliza comida real. Además, es esencial establecer una comunicación fluida con los terapeutas del centro escolar en el que se trata al paciente y donde también comen a diario estos niños, garantizando así, de nuevo, la continuidad asistencial.