El abordaje de la patología neurológica compleja en niños debe ser multidisciplinar y situar al paciente y su familia en el centro del equipo
- El día a día de estas familias es una continua carrera de obstáculos y, en la mayoría de los casos, la estructura familiar se organiza en torno a la atención que precisan estos niños
- Los problemas digestivos y nutricionales son muy comunes entre estos pacientes, que también presentan dolor y complicaciones respiratorias, traumatológicas y neurológicas
- El hospital dispone del programa PCI: Pruebas y Citas Integradas, una consulta multidisciplinar dirigida a cada paciente para centralizar las pruebas y consensuar resultados que permite mejorar su calidad de vida
Además de los problemas asociados a la discapacidad de los niños con patología neurológica compleja, en numerosas ocasiones estos pacientes presentan trastornos digestivos y nutricionales y, en menor medida, complicaciones respiratorias y traumatológicas de otro tipo, así como dolor. Dada la complejidad de la patología y con el objetivo de ampliar la información que se ofrece en la consulta a sus padres, la Fundación Jiménez Díaz organizó recientemente la I Jornada para padres de niños con patología neurológica compleja.
"El día a día de estos niños es una continua carrera de obstáculos en la que se implica a toda la familia", explica la Dra. Miriam Blanco Rodríguez, médico adjunto de Gastroenterología y Nutrición Infantil del Servicio de Pediatría del hospital madrileño y directora de esta jornada, añadiendo que, de hecho, "la estructura familiar se organiza en torno a la atención que precisan estos niños y, todo lo demás, pasa a un segundo plano".
Problemas digestivos, dietas especiales y prevención de la disfagia
La nutrición fue una de las cuestiones tratadas durante el encuentro, ya que estos pacientes se enfrentan a problemas digestivos y nutricionales, siendo el principal problema la desnutrición, que les afecta con enorme frecuencia. "También tienen con asiduidad reflujo gastroesofágico y estreñimiento, que se asocian a molestias y perjudican su calidad de vida", advierte la especialista.
Por todo ello, elegir la mejor opción de alimentación, siempre en función del estado basal y nutricional de cada paciente, es fundamental para el tratamiento. En este sentido, la Dra. Blanco afirma que algunos pueden seguir una dieta de alimentos naturales por boca, modificados o no con espesantes, mientras que otros precisan suplementación con fórmulas enterales mediante sonda nasogástrica o gastrostomía. "En determinados casos empleamos dietas con aportes modificados con el objetivo de obtener un beneficio clínico, como la dieta cetogénica", señala.
En esta misma línea, los expertos conversaron también sobre la disfagia, que supone una dificultad o imposibilidad de tragar y es uno de los síntomas con los que conviven estos niños. Los especialistas subrayan la importancia de que un profesional en este ámbito realice una valoración de la ingesta, así como pruebas complementarias que confirmen la sospecha de disfagia, e insisten en que su diagnóstico es fundamental para mejorar la calidad de vida y su pronóstico, ya que hasta la supervivencia puede llegar a verse comprometida en determinados casos.
Una consulta para cada paciente
"Los profesionales sanitarios que asisten a estos niños deben abordar la enfermedad desde un punto de vista multidisciplinar, dada la complejidad de su patología, y situar al paciente y su familia en el centro de este equipo", comenta la Dra. Blanco. Por ello, la Fundación Jiménez Díaz ha impulsado la iniciativa ‘PCI: Pruebas y Citas Integradas’, basada en una consulta multidisciplinar dirigida a cada paciente que centraliza las pruebas que se le deben realizar en una sola jornada y consensua los resultados con todos los especialistas. "Este programa permite evitar la asistencia al hospital de forma repetida para cada consulta por separado y aporta una visión global del paciente, logrando mejorar enormemente su calidad de vida", concluye.
Actualidad
Actualidad
- 26 de abril de 2024
Quirónsalud congrega en Málaga a 100 expertos en la II Reunión Nacional Multidisciplinar de Innovación...
La Dra. Cristina Caramés ha presentado el Proyecto HOPE (HOspital de Día Personalizado), de próxima implantación en el Hospital Quirónsalud Málaga, que reduce un 80% el tiemp...Hospital Quirónsalud MálagaOncología Médica - 25 de abril de 2024
El Hospital Universitari Dexeus inaugura el nuevo Instituto del Corazón Quirónsalud Dexeus en su compromiso...
El Instituto del Corazón Quirónsalud Dexeus reúne, en una misma planta de 650 m2, equipamientos renovados para el control de afecciones cardíacas complejas mediante los abord...Hospital Universitari DexeusCardiología - 25 de abril de 2024
La Fundación Jiménez Díaz ofrece consejos para controlar los síntomas del acúfeno y educar al cerebro...
Hoy se celebra el Día Mundial de las personas con AcúfenosHospital Universitario Fundación Jiménez Díaz - 25 de abril de 2024
El Materno-Infantil Quirónsalud Sevilla incorpora el tratamiento láser para la regeneración y la mejora...
Trata patologías como el dolor durante las relaciones sexuales, la sequedad, la atrofia o la incontinencia urinaria, así como lo relacionado con la estética genitalHospital Materno-Infantil Quirónsalud SevillaObstetricia y Ginecología - 25 de abril de 2024
El Hospital Quirónsalud Córdoba promueve hábitos de vida saludables entre los adolescentes
Profesionales del centro participan en el programa Stay Healthy de la Fundación Quirónsalud, a través de talleres sobre sueño, salud mental, adicciones a sustancias, nutrició...Hospital Quirónsalud Córdoba - 24 de abril de 2024
La Fundación Jiménez Díaz aborda el binomio pantallas y salud y analiza los riesgos de su uso inadecuado
El hospital madrileño celebra la tercera sesión de su ciclo de debates en Responsabilidad Social Corporativa “Salud, Personas y Sociedad. FJD Talks”Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz - 24 de abril de 2024
Ultrasonido de alta intensidad, el innovador tratamiento sin cirugía de rejuvenecimiento facial que no...
• Basado en ultrasonidos, no deja signos visibles tras el tratamiento por lo que permite hacer vida normal horas después de la sesión y se puede aplicar en los meses de veran...Hospital Quirónsalud Marbella - 24 de abril de 2024
Quirónsalud, Servicio Médico Oficial del Premier Padel Andalucía Sevilla P2
El torneo, que se disputa del 28 de abril al 5 de mayo, reúne a las principales figuras de este deporte, a nivel nacional e internacional.Quirónsalud - 24 de abril de 2024
El Hospital Quirónsalud Toledo celebra el Día del Libro con la lectura de ‘Las aventuras de Kenko’
Evadir del ámbito hospitalario, hacer disfrutar con la lectura y fomentar los hábitos saludables, los objetivos de la iniciativa.Hospital Quirónsalud ToledoPediatría y sus Áreas Específicas - 24 de abril de 2024
El Centro Médico Quirónsalud Valdebebas ofrece la posibilidad de conocer la edad metabólica
· Durante los viernes 26 de abril y 10 de mayo en horario de 9.00 a 14.00 horas y los miércoles 8 y 22 de mayo en horario de 15.00 a 20.00 horas. · Las personas interesadas q...Centro Médico Quirónsalud ValdebebasEndocrinología y Nutrición - 23 de abril de 2024
Quirónsalud Infanta Luisa celebra el Día del Libro con sus pacientes hospitalizados para promover los...
Quirónsalud Infanta Luisa regala libros a sus pacientes hospitalizados buscando amenizar así su estancia hospitalariaHospital Quirónsalud Infanta LuisaLogopedia - 24 de abril de 2024
El Hospital Quirónsalud Badalona incorpora un nuevo servicio de Teledermatología para acelerar el diagnóstico...
El nuevo servicio agiliza la atención y respuesta médica, en 48 horas, posibilitando una actuación rápida sobre las lesiones que presenten indicios de malignidad.Hospital Quirónsalud BadalonaDermatología Médico-Quirúrgica y Venereología - 23 de abril de 2024
La Fundación Jiménez Díaz obtiene la acreditación de calidad más reconocida en estudios genéticos, la...
La acreditación, otorgada por la ENAC, refleja la calidad y buenas prácticas del Departamento de Genética del hospitalHospital Universitario Fundación Jiménez Díaz - 22 de abril de 2024
La Fundación Jiménez Díaz obtiene la certificación de calidad más avanzada en sus servicios de UCI Quirúrgica,...
La acreditación es una norma internacional de gestión de la calidad de los cuidados críticosHospital Universitario Fundación Jiménez Díaz - 23 de abril de 2024
Quirónsalud Málaga celebra el Día del Libro con sus pacientes
El personal de Enfermería ha repartido ejemplares cortesía de la Fundación Quirónsalud.Hospital Quirónsalud Málaga