El abordaje de la patología neurológica compleja en niños debe ser multidisciplinar y situar al paciente y su familia en el centro del equipo

2019 12 04

• El día a día de estas familias es una continua carrera de obstáculos y, en la mayoría de los casos, la estructura familiar se organiza en torno a la atención que precisan estos niños

• Los problemas digestivos y nutricionales son muy comunes entre estos pacientes, que también presentan dolor y complicaciones respiratorias, traumatológicas y neurológicas

• El hospital dispone del programa PCI: Pruebas y Citas Integradas, una consulta multidisciplinar dirigida a cada paciente para centralizar las pruebas y consensuar resultados que permite mejorar su calidad de vida

Además de los problemas asociados a la discapacidad de los niños con patología neurológica compleja, en numerosas ocasiones estos pacientes presentan trastornos digestivos y nutricionales y, en menor medida, complicaciones respiratorias y traumatológicas de otro tipo, así como dolor. Dada la complejidad de la patología y con el objetivo de ampliar la información que se ofrece en la consulta a sus padres, la Fundación Jiménez Díaz organizó recientemente la I Jornada para padres de niños con patología neurológica compleja.

"El día a día de estos niños es una continua carrera de obstáculos en la que se implica a toda la familia", explica la Dra. Miriam Blanco Rodríguez, médico adjunto de Gastroenterología y Nutrición Infantil del Servicio de Pediatría del hospital madrileño y directora de esta jornada, añadiendo que, de hecho, "la estructura familiar se organiza en torno a la atención que precisan estos niños y, todo lo demás, pasa a un segundo plano".

Problemas digestivos, dietas especiales y prevención de la disfagia

La nutrición fue una de las cuestiones tratadas durante el encuentro, ya que estos pacientes se enfrentan a problemas digestivos y nutricionales, siendo el principal problema la desnutrición, que les afecta con enorme frecuencia. "También tienen con asiduidad reflujo gastroesofágico y estreñimiento, que se asocian a molestias y perjudican su calidad de vida", advierte la especialista.

Por todo ello, elegir la mejor opción de alimentación, siempre en función del estado basal y nutricional de cada paciente, es fundamental para el tratamiento. En este sentido, la Dra. Blanco afirma que algunos pueden seguir una dieta de alimentos naturales por boca, modificados o no con espesantes, mientras que otros precisan suplementación con fórmulas enterales mediante sonda nasogástrica o gastrostomía. "En determinados casos empleamos dietas con aportes modificados con el objetivo de obtener un beneficio clínico, como la dieta cetogénica", señala.

En esta misma línea, los expertos conversaron también sobre la disfagia, que supone una dificultad o imposibilidad de tragar y es uno de los síntomas con los que conviven estos niños. Los especialistas subrayan la importancia de que un profesional en este ámbito realice una valoración de la ingesta, así como pruebas complementarias que confirmen la sospecha de disfagia, e insisten en que su diagnóstico es fundamental para mejorar la calidad de vida y su pronóstico, ya que hasta la supervivencia puede llegar a verse comprometida en determinados casos.

Una consulta para cada paciente

"Los profesionales sanitarios que asisten a estos niños deben abordar la enfermedad desde un punto de vista multidisciplinar, dada la complejidad de su patología, y situar al paciente y su familia en el centro de este equipo", comenta la Dra. Blanco. Por ello, la Fundación Jiménez Díaz ha impulsado la iniciativa ‘PCI: Pruebas y Citas Integradas’, basada en una consulta multidisciplinar dirigida a cada paciente que centraliza las pruebas que se le deben realizar en una sola jornada y consensua los resultados con todos los especialistas. "Este programa permite evitar la asistencia al hospital de forma repetida para cada consulta por separado y aporta una visión global del paciente, logrando mejorar enormemente su calidad de vida", concluye.