Cuando somos cuidadores o responsables del cuidado de un familiar con deterioro cognitivo ( demencia), el momento de organizar las vacaciones siempre suele generar conflictos, tanto en la organización, como en nuestro interior por sentimientos de culpa o abandono. Es importante tener claro que se DEBE descansar, y en esto corresponde implicarse a todo el resto de la familia, aunque no sean los cuidadores habituales. No podemos tener controlado que no vayan a surgir complicaciones, pero eso no debe condicionar unos días de descanso y desconexión con nuestra familia, ni nos debe generar sentimiento de culpa, ya que cuanto mejor estemos nosotros, mejor cuidaremos de ellos.

Si finalmente, no podemos ( o queremos) delegar el cuidado del paciente en otro familiar esos días, y decidimos compartir también nuestras vacaciones con ellos, comparto unas recomendaciones que creo que podrán ayudar a disfrutar más de esos dias:

• Es más recomendable que se viaje a sitios que pertenezcan a su pasado, ya que el paciente se encontrará más seguro y es menos probable la desorientación o los cambios de conducta.
• Planee un viaje a sitio cercano, de tal manera que si no se adapta puedan regresar pronto y de manera fácil.
• Es importante flexibilizar el viaje y las actividades a realizar, adaptándonos al cansancio del paciente. Explíquele lo que va a hacer en cada momento, se sentirá más seguro.
• Si van a viajar en coche, es mejor que vaya otra persona acompañando al paciente, además del conduct@r. En fases más avanzadas, no se recomienda viajar en tren o avión ya que probablemente estén menos familiarizados.
• Hagamos paradas por el camino cada hora- hora y media, para poder descansar, estirar las piernas, hidratarnos bien, comer algo, especialmente si el que conduce es un mayor. Esto es especialmente importante en pacientes con diabetes o con problemas circulatorios.
• Tener en cuenta las distancias y la sobrecarga de pesos si se viaja en avión o tren, y valorar utilizar los servicios que ofrecen RENFE o AENA (asistencia a la llegada, silla ruedas…etc).
• Preparar con suficiente antelación la medicación que hay que llevar, calcular que tenga suficiente (e incluso un poco más por si pierde algún comprimido) y seguir las mismas rutinas con respecto a su tratamiento. Llevar consigo algún informe actualizado de sus antecedentes personales y tener localizado el sitio de atención sanitaria más cercana al alojamiento.
• Si es incontinente hay que ser previsor y llevar consigo algún sistema de absorción (pañal, compresa, colector..).
• Intentar que los sitios que se visiten sean tranquilos, sin sobresaltos ni bullicio, ya que suele alterarlos mucho. En este sentido, jugar con los nietos puede ser muy bueno para ellos, pero también pueden cansarles e hiperestimularles. Hay que intentar vigilar que no les sobrecarguen y explicarles a los niños de manera adaptada la situación.
• En pacientes con problemas de memoria, es muy importante que siempre vayan acompañados e identificados con un tfno de contacto en todo momento, sobretodo en sitios nuevos, porque es muy fácil que se desorienten. No hay que dejarlos solos ni siquiera cuando tengan que ir al aseo. Es recomendable además algún sistema de geolocalización (en móvil, reloj…).
• Es una buena idea llevar al destino de vacaciones un objeto familiar o cualquier elemento que forme parte de su entorno mas cotidiano: su cojín habitual para la siesta, o una colcha, o alguna foto que este siempre en su salón, por ejemplo.
• Intentar mantener, en la medida que sea posible, la rutinas diarias, especialmente en alimentación, descanso y actividad. Recordamos vigilar hidratación y alimentación, así como ritmo de descanso y deposición.
• Evitar sitios con barreras arquitectónicas
• Asumir que el ritmo de su familiar puede ser mas lento y habrá que adaptarse a él.
• Dejar algo de iluminación por la noche por si tiene que levantarse al aseo.
• Son muy recomendables las actividades de reminiscencia (tertulias, ver fotos, visitar sitios conocidos…) o los paseos en familia.
• Volvemos a insistir en que hay que tener en cuenta también la importancia del descanso y la desconexión del cuidador principal. Por eso es necesario que puedan contar con el apoyo de familiares, cuidadores contratados o amigos, que estén informados del estado del enfermo, para evitar situaciones comprometidas y puedan quedarse con el/ella, si el cuidador decide hacer otra actividad en ese momento. Contar con esta complicidad hará que todos, paciente, cuidador y el resto, se sientan tranquilos y el/la paciente bien acogid@.
• Dentro de lo posible, hay que evitar los cambios de entorno frecuentes. Si , por ejemplo, tiene que pasar temporadas con cada hijo, mejor que estos cambios se hagan cada 2 semanas que no cada semana.
• En las fases más avanzadas, no se recomiendan los viajes ya que suelen ser contraproducentes. Sin embargo, en estas fases, la sobrecarga del cuidador será también mayor, y por eso debemos velar por ellos y organizarnos para que puedan descansar y desconectar unos días.

¡Buen verano a todos!

La muerte en el paciente mayor con enfermedad avanzada es un proceso que puede llegar:

• Como parte de una enfermedad ya conocida con un deterioro progresivo e importante.
• Como consecuencia de un proceso agudo en el que a pesar de poner los medios adaptados a cada paciente los síntomas son refractarios y el paciente no mejora, principalmente porque: no recupera un nivel de conciencia normal definitivo, provocan una dependencia total y además aparecen complicaciones médicas asociadas lo suficientemente graves y difíciles de controlar como para provocar el fallecimiento a corto plazo

Para poder valorar todo ello los geriatras tenemos que tomar en cuenta: la VGI (Valoración Geriátrica Integral) clínica, funcional, cognitiva, anímica, nutricional y social, el grado de sufrimiento, la fragilidad del paciente, la presencia de voluntades anticipadas o similar y la estimación de la supervivencia y "cómo va a ser" , es decir, qué calidad de vida puede tener el paciente.

¿Cuáles son las caracteristicas fundamentales de la enfermedad avanzada en fase de últimos días de vida?:

• presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable (demencia, insuficiencia cardiaca, insufiencia renal, EPOC, insuficiencia hepatica...).
• falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
• presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes (principalmente inmovilidad, disnea, delirium y dificultades en la ingesta), con necesidad de atención médica muy frecuente.
• gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
• pronóstico de vida estimado inferior a 6 meses

¿Tendremos que ingresar en esos últimos momentos? ¿Puede el paciente fallecer en casa si es su deseo?

• Todo paciente que desee fallecer en su domicilio debería poder hacerlo con el soporte asistencial necesario. Pero hoy en día, existen importantes diferencias de acceso a los cuidados paliativos en las distintas comunidades autónomas, e incluso dentro de un mismo sector sanitario, por lo que no siempre es la mejor opción para el paciente. Por lo tanto mi recomendación personal es que se haga siempre que sea el deseo del paciente y la familia, pero pueda haber un buen soporte asistencial ambulatorio, ya que de lo contrario la experiencia puede ser muy traumática.
• Esta decisión debería tomarse previamente al inicio de los síntomas, y en consenso familiar con el equipo de profesionales médicos que llevan al paciente empezando por su médico de Atención Primaria. No es recomendable tomarla de manera precipitada y sin tener todo organizado, porque por muy buena disposición que tenga la familia lo más probable es que, conforme los síntomas sean más intensos, se acabe claudicando.

geria¿Cómo puedo ayudar en casa o en el hospital en los cuidados de la fase de agonía? Decálogo de las cosas que conviene saber:

1. El paciente deber guardar reposo en cama y movilizarlo lo menos posible.
2. Hay que preservar su intimidad y permitir el acompañamiento constante, pero teniendo en cuenta no estar muchas personas a la vez. Los últimos sentidos que se pierden son el tacto y el oído. Cogerles de la mano y hablarles despacio y tranquilos, muy probablemente ayude al paciente pero también a su familia a ir elaborando el duelo. Evitar conversaciones acerca de la situación terminal o detalles médicos delante del paciente.
3. A menudo es necesario iniciar tratamiento para bajar el nivel de conciencia y que los síntomas puedan ser menos perceptibles y mas llevaderos para el paciente. Hay que aceptar que la evolución médica es la que marca este inicio y no puede demorarse por la necesidad de estar "más despierto" esperando la llegada de un familiar ausente.
4. Tener en cuenta que no es precisa la oxigenoterapia. Seca las mucosas excesivamente, con irritación y posibilidad de lesiones en una paciente ya de por sí deshidratado. Tampoco es precisa la hidratación ni tratar la fiebre salvo que sea muy elevada (por encima de 38ºC por lo menos), ya que la deshidratación favorece la entrada más rápida en coma y disminuye la necesidad de fármacos.
5. Sí que se recomiendan los cuidados de la boca, limpiar con una gasa humedecida las secreciones visibles y poner vaselina en los labios para que no se resequen en exceso.
6. No es preciso tomar constantes, salvo que el equipo médico las requiera por algo concreto. Tampoco usar enemas aunque lleve muchos días sin deposición.
7. Se recomienda dejar los sondajes vesicales, e incluso sondar una vez iniciada esta fase, ya que es bastante frecuente la retención de orina, sobretodo si necesitamos determinadas medicaciones para el control de síntomas, y esto puede condicionar que se agiten más, al no poder orinar.
8. No insistir en aspirar secreciones. No suele ser efectivo para retirarlas y sí para inducir reflejo nauseoso e incluso broncoaspiraciones. Los estertores pre-morten se tratan con medicación y si el paciente tiene un buen nivel de sedación no les afecta "aunque se le oigan".
9. Tener preparada la documentación o incluso delegar en otro familiar que se ofrezca los trámites con la funeraria, nos ayudará también en el duro momento del fallecimiento.
10. No quedarse con dudas. Habla con tu equipo médico. Si necesitáis soporte espiritual solicitarlo.