20AÑOSICATMEImagen en alta resolución. Este enlace se abrirá mediante lightbox, puede haber un cambio de contexto20AÑOSICATME

Després de 20 anys d’atenció integral als pacients amb afectació en el creixement, la unitat, consolidada des del 1994, ha celebrat en la seva trobada anual les seves dues dècades de funcionament.

La unitat, composta per un equip multidisciplinari integrat pels doctors I. Ginebreda, J. Tapiolas i A. Isart (Traumatologia i Cirurgia Ortopèdica) i J. M. Gairí (Pediatria), així com per M. Pérez (Psicologia) i M. Gámez (Secretaria), està considerada una de les unitats especialitzades més avançades del nostre país. La seva àmplia experiència i bagatge en els allargaments, les reconstruccions i les correccions òssies l’han convertit en una referència nacional i internacional.

El seu registre té més de 330 pacients diagnosticats de displàsies òssies i s’han efectuat 328 procediments d’allargaments bilaterals en persones afectades de talla baixa displàstica o secundària en alteracions del creixement.

La unitat ha volgut retre homenatge a totes les persones que han fet possible la seva existència amb una jornada oberta al públic. L’acte, que ha tingut la presència de més de 80 persones, s’ha iniciat amb una presentació a càrrec del Dr. Ginebreda, que ha exposat l’evolució de la unitat, explicant les millores que s’han anat introduint en els protocols de diagnòstic, les tècniques quirúrgiques i el seguiment dels pacients displàstics adults.

Durant la presentació, el Dr. Ginebreda ha agraït al Dr. José María Vilarrubias l’oportunitat que li va oferir de poder crear aquesta unitat dins del seu departament i sota l’empara de la Fundació ICATME. Alhora, el doctor ha tingut un record per al desaparegut Dr. David Rimoin, que des del Departament de Genètica de l’Hospital Cedars-Sinai de Los Angeles (Califòrnia) va ser un gran impulsor d’aquest tipus de serveis multidisciplinaris, i va ser un gran suport en els inicis de la unitat.

Cal destacar que aquest equip és l’únic a Catalunya i a Espanya que proporciona atenció continuada en els problemes de salut a pacients displàstics adults amb controls periòdics, a més de facilitar trobades i reunions en què es debaten diverses problemàtiques que els afecten en el seu dia a dia, sempre coordinades per la psicòloga de l’equip, Miriam Pérez.

Després de les intervencions de la jornada, s’han projectat vídeos elaborats per pacients i familiars. Aquests han volgut sumar-se a la festa d’aniversari aportant les seves opinions, vivències i experiències personals durant i després dels seus tractaments.

Un convidat molt especial

La jornada ha tingut un convidat molt especial que, per circumstàncies de la vida, durant la seva trajectòria com a pilot professional de motociclisme ja havia estat intervingut pel Dr. Ginebreda. Es tracta d’Isidre Esteve, subcampió d’Europa d’enduro el 1995, campió d’Espanya el 1999 i actualment pilot de ral·lis de competició i paraplègic d’extremitats inferiors. Esteve va tenir la desgràcia de patir un greu accident que va fer que visqués una de les històries de superació més extraordinàries dels últims anys. Tots els assistents han pogut conèixer en directe la impressionant història de superació i patiment d’aquest magnífic esportista, que ha bolcat tota la seva energia a ajudar persones amb discapacitats sense deixar de competir al màxim nivell.

Finalment, la jornada s’ha tancat amb l’emissió de dos curtmetratges. David Casademunt ha presentat La mort adormida, Este enlace se abrirá en una ventana nuevamentre que Carla Simón ha enviat el seu vídeo titulat Les petites coses,Este enlace se abrirá en una ventana nueva on actuen persones amb acondroplàsia.

Durant la sessió, l’associació AFAPAC ha aprofitat l’ocasió per reunir la seva junta directiva, que ha fixat nous objectius i canvis pertinents en el relleu de càrrec.