El apoyo emocional, clave para los pacientes con ELA

El apoyo emocional es clave para los pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Y es que esta dolencia no tiene causa establecida ni tratamiento curativo, de forma que únicamente se pueden controlar sus síntomas, algo que es imprescindible desde el momento del diagnóstico.

Precisamente por eso se hace necesario "que los familiares sean partícipes de la enfermedad, disponer de apoyo emocional durante todo el curso de la enfermedad, el uso de fármacos sintomáticos, pertenecer a Asociaciones, participar en ensayos clínicos y, sobre todo, que exista una buena relación médico-paciente y entre los profesionales sanitarios que atienden esta enfermedad", señala el neurólogo de Quirónsalud Clideba Alberto González Plata con motivo del Día Mundial de la ELA.

El doctor González Plata destaca que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) se degeneran. "La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis prácticamente total de la musculatura corporal del enfermo, incluida la alteración en la capacidad de comer, hablar, o incluso la de respirar, siendo la causa más frecuente de mortalidad en estos pacientes dicha insuficiencia respiratoria", describe.

En este sentido, la sintomatología pasa por sufrir pérdida progresiva de fuerza en especial en las extremidades, rigidez de la musculatura, atrofia, movimientos involuntarios, calambres...

En la mayoría de los casos, en un 90-95%, la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido, pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario lo que representa entre el 5 y el 10%.

Los datos
Según detalla el neurólogo de Quirónsalud Clideba, "en un 80% de los casos, la esperanza de vida oscila entre 2 y 5 años desde que se diagnostica la enfermedad. Hasta el 20% de los pacientes sobreviven 5 años y sólo el 10% consigue llegar a más de los 10 años".

Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes, que en España supondría unos 900 casos nuevos cada año. En Extremadura, asegura González Plata, hay unos 100 pacientes, y en la provincia de Badajoz, se diagnostican alrededor12 casos al año.

Una enfermedad sin cura
A pesar de que hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, en la actualidad "la ELA no tiene causa ni cura conocida. No existe un tratamiento como tal", apunta el neurólogo de Quirónsalud Clideba. Aunque precisamente, explica, el pilar de un "posible tratamiento" reside en el control de los síntomas: control de la función pulmonar, tratar los problemas musculares, el exceso de salivación y los calambres. "El único fármaco autorizado es el Riluzol, del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios, aunque consigue aumentar algunos meses la supervivencia", añade.