El proyecto DeciDE Salud, del Hospital público Universitario Infanta Elena, galardonado en los Premios Afectivo-Efectivos por mejorar los resultados en salud de los pacientes

• El proyecto premiado es una iniciativa de Medicina basada en valor, en aquello que de verdad es importante para el paciente, su salud y experiencia personal, que le ofrece información completa, clara y rigurosa para ayudarle en la toma de decisiones compartida con su profesional sanitario, y favorecer su máxima participación en la elección, diseño y planificación de su proceso de salud

El proyecto "DeciDE Salud: Toma decisiones compartidas y voz del paciente", desarrollado e implementado por el Hospital Universitario Infanta Elena -integrado en la red pública madrileña (Sermas)-, junto a los hospitales universitarios Rey Juan Carlos (Móstoles), General de Villalba (Collado Villalba) y Fundación Jiménez Díaz (Madrid), ha sido galardonado con uno de los premios Afectivo-Efectivo, otorgados por Johnson & Johnson, en colaboración con Cátedras en Red, en reconocimiento a la mejora en los resultados en salud de los pacientes que aporta esta iniciativa de Medicina basada en valor.

El galardón fue recogido por Marta del Olmo, gerente territorial del Infanta Elena, Rey Juan Carlos y General de Villalba y directora de Experiencia de Paciente de la Fundación Jiménez Díaz, de manos de Enrique Ruiz Escudero, ex consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid y senador en las Cortes Generales de España, en representación del grupo de profesionales de los cuatro hospitales que presentaron el proyecto: los doctores Jorge Short, gerente territorial adjunto de los tres primeros centros y subdirector médico del cuarto; Adriana Pascual, directora médica del Infanta Elena; Rafael Martos, jefe del Servicio de Hematología del General de Villalba; Raúl Córdoba, jefe asociado del Servicio de Hematología de la Fundación Jiménez Díaz y coordinador de su Unidad de Linfomas; y Álvaro Gomez-Meana, responsable de Organización, Procesos y Tecnologías de Quirónsalud; junto a Del Olmo, todos miembros de la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de esta red asistencial.

Concretamente, el proyecto recibió el segundo premio en la categoría de "Iniciativa que mejore los resultados en salud de los pacientes desarrollada por profesionales sanitarios, a título individual o en grupo" en el acto de entrega de la XI edición de estos galardones, que cada año reconocen proyectos impulsados por asociaciones de pacientes, ONG, profesionales sociosanitarios, universidades y periodistas centrados en la sensibilización, humanización y mejora de los resultados en salud de los pacientes.

Iniciativa de Medicina basada en el valor, y en la evidencia científica

"DeciDE Salud es una iniciativa de Medicina basada en valor, en aquello que de verdad es importante para el paciente, así como en la evidencia científica, que lleva a la máxima expresión la toma de decisiones compartidas, incorporando resultados en salud y experiencia reportados por el propio paciente", explicó Del Olmo, tras recibir el premio.

Para ello, propone un entorno digital que permite informar del proceso de toma de decisiones compartida e incorporar datos agregados de un programa de resultados en salud y en experiencia reportados por el paciente -los llamados PROMs (Patient Reported Outcomes Measures, resultados reportados por el paciente en relación con su salud) y PREMs (Patient Reported Experience Measures, indicadores de la experiencia reportada por el paciente en la atención médica)-.

"El programa, basado en la evidencia científica, ofrece al paciente información completa, clara y rigurosa para ayudarle en la toma de decisiones compartida con su profesional sanitario, y favorecer su máxima participación en la elección, diseño y planificación de su proceso de salud", indica por su parte la Dra. Pascual.

Para ello -añade-, incorpora y evalúa no solo información clínica, sino también resultados en salud y en experiencia personal, a través de la aplicación de desarrollo propio de esta red asistencial, el Portal del Paciente, integrada en el programa de historia clínica electrónica también propio del grupo, Casiopea.

Planificación conjunta de la mejor estrategia para cada caso

Como detalla la Dra. Pascual, aplicado a la práctica real, por ejemplo, de un paciente con linfoma, un tipo de cáncer hematológico, una vez confirmado el diagnóstico, "el especialista le explica en consulta las opciones de tratamiento disponibles, con sus correspondientes beneficios y posibles efectos que implican, invitándole a analizarlas en función de sus necesidades, prioridades o circunstancias personales, antes de ponerlas en común en una siguiente cita para tomar después una decisión compartida dentro de la planificación conjunta de la mejor estrategia para su caso concreto".

Posteriormente -completa la directora médica del Infanta Elena-, y a través de la citada aplicación, "el paciente recibe la información sobre las características, resultados deseables y posibles efectos de las distintas opciones terapéuticas para sopesarlas y asignar un orden personal de prioridad a estos datos, así como cuestionarios que su equipo clínico ha diseñado expresamente para ellos sobre sus hábitos de vida, percepción de síntomas, estado emocional o valores". "El análisis conjunto de la información clínica y la obtenida de los cuestionarios, que permite identificar a qué aspectos dan más importancia, tanto de los resultados como de su tolerancia a los posibles efectos, ‘cierra el círculo’ entre la recopilación de información de salud y de datos informados por los pacientes y el proceso de toma de decisiones", añade.

"El resultado es la propuesta de la opción de tratamiento que mejor se adapta a las necesidades del paciente, que se integra automáticamente en su historia clínica y que será valorada con su profesional médico en la siguiente consulta, integrando así la perspectiva del usuario en su proceso de salud para que pueda protagonizar y participar de forma plenamente activa en el mismo", resume la Dra. Pascual.

En definitiva, apostillan Del Olmo y Pascual, "DeciDE Salud es una herramienta de toma de decisiones compartidas para mejorar los resultados en procesos con alto impacto en la vida diaria y varias alternativas terapéuticas, que evalúa lo que más importa al paciente -sus vivencias, opiniones, necesidades y prioridades- durante el proceso asistencial y lo incorpora a su plan terapéutico, para ofrecer al paciente más salud, mayor eficiencia y mejor experiencia.

Impulsada por la UICO, la iniciativa se puso en marcha a principios de 2024 en los citados cuatro hospitales, donde ya es una realidad para sus pacientes con diagnósticos hematológicos complejos, a los que se han sumado otros procesos y especialidades.