La Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica y Patología Neuromuscular del Infanta Elena comparte conocimientos y experiencias sobre el manejo multidisciplinar del paciente

2021 11 04

• En el marco de las I Jornadas de la Unidad de ELA y Patología Neuromuscular, el centro trató la importancia de la esfera psicosocial más allá de los conocimientos puramente médicos de las patologías

• Desde hace tres años, la Unidad de ELA y Patología Muscular de este hospital ofrece una asistencia multidisciplinar a pacientes con necesidades múltiples y muy complejas

Con el fin de destacar la importante labor que realiza el equipo de profesionales de la Unidad Multidisciplinar de Patología Neuromuscular del Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, así como compartir el conocimiento psicosocial adquirido en sus tres años de funcionamiento, el centro valdemoreño organizó recientemente sus I Jornadas de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y Patología Neuromuscular.

"El grupo de profesionales que conformamos la unidad hemos aprendido la inestimable valía del trabajo en equipo, los beneficios que este enfoque multidisciplinar comporta para el paciente y sus familiares en mejora de la supervivencia y de la calidad de vida, y la importancia de la esfera psicosocial más allá de los conocimientos puramente médicos de las patologías que abordamos", comenta el Dr. Francisco José Murcia García, neurólogo y co-responsable de la Unidad de ELA y Patología Neuromuscular del Infanta Elena.

Por este motivo, en la jornada se trató el manejo terapéutico de estas enfermedades, de forma adicional a la asistencia médica que precisan los pacientes neuromusculares, e incluso los neurológicos en general, ya que tienden a tener los mismos requerimientos: la dotación de herramientas a pacientes y familiares para que puedan sobrellevar la patología de la mejor manera posible, en las mejores condiciones posibles y por el mayor tiempo posible.

"Cualquier miembro del personal sanitario que trabaje en un área asistencial, especialmente si atiende a pacientes neurológicos, desde personal médico y de Enfermería hasta Fisioterapia, Psicología o auxiliares, puede beneficiarse de la experiencia y del saber que deriva de tratar a pacientes con condiciones más raras y demandantes desde el punto de vista asistencial", apunta por su parte el Dr. Alejandro Guillermo Acosta Chacín, también neurólogo y co-responsable de la unidad.

Tres años acompañando más de cerca a los pacientes

La Unidad de ELA y Patología Muscular del Hospital Universitario Infanta Elena lleva tres años ofreciendo asistencia multidisciplinar, acompañando más de cerca a sus pacientes, con necesidades múltiples y muy complejas, y aportándoles una mejor calidad de vida. "En este tiempo, en el que hemos tratado a alrededor de 80 pacientes, hemos crecido mucho a partir de la interacción continuada en el seno del equipo, nutriéndonos los unos de los otros. Creemos que toda la asistencia sanitaria debería seguir un modelo coordinado de abordaje multidisciplinar, con cada vez mayor vinculación entre todos los profesionales involucrados en la asistencia", señala el Dr. Murcia.

En cuanto a los pacientes y sus familias, estos han mostrado una gran satisfacción y mejora de su experiencia gracias a la comodidad que representan tanto la unificación de las visitas a las consultas del hospital y la realización de las pruebas médicas como el contacto online con los equipos multidisciplinares de forma rápida y directa, optimizando la calidad de la atención médica y la seguridad para los pacientes y sus cuidadores.

"En este mismo sentido, los profesionales percibimos una mayor eficacia y eficiencia en el manejo de los recursos sociosanitarios debido a la mayor coordinación entre los distintos servicios hospitalarios, así como con los externos (Atención Primaria y Cuidados paliativos domiciliarios). Además, se han optimizado los tiempos de la toma de decisiones terapéuticas de cuidados importantes, como la realización de gastrostomías y/o traqueostomías", concluye el Dr. Acosta.