El Hospital Universitario General de Villalba organiza un taller sobre mieloma múltiple para informar e implicar a pacientes y familiares en el proceso de salud y toma de decisiones

• Pacientes y cuidadores, acompañados por el equipo médico, son protagonistas activos en la enfermedad, y su implicación en las decisiones terapéuticas mejora la adaptación al tratamiento y refuerza su seguridad durante el proceso

En el abordaje del mieloma múltiple, por la heterogeneidad de la enfermedad, su evolución distinta en cada paciente y la variedad de complicaciones y respuestas a los tratamientos, disponer de información clara y mantener una comunicación ágil con el equipo médico resulta especialmente decisivo. Un paciente bien formado e informado tiene una mejor calidad de vida y afronta mejor el proceso, según se puso de manifiesto en el taller "Cuidando de los pacientes y familiares" recientemente celebrado en el Hospital Universitario General de Villalba -hospital público de la Comunidad de Madrid-.

El mieloma múltiple es un cáncer de la sangre que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea y que puede provocar anemia, lesiones óseas, infecciones frecuentes y otros síntomas derivados del daño celular. Que el paciente comprenda su tratamiento y sepa interpretar síntomas contribuye a tomar decisiones con mayor seguridad y menos incertidumbre. Así lo explicó el Dr. Rafael Martos, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del hospital villalbino, aseverando que "el paciente que conoce bien su enfermedad y participa en las decisiones relativas a su proceso de salud vive más, vive mejor y se adapta mejor al tratamiento".

Cuando el paciente tiene mayor conocimiento y dispone de canales directos para comunicarse con el equipo médico, la capacidad para reaccionar ante síntomas o dudas aumenta de manera notable. En este sentido, el especialista destacó el papel creciente de los recursos digitales: "Este contacto podemos realizarlo a través de herramientas digitales como el diálogo web, donde la comunicación entre médico y paciente o familia es directa, y casi en tiempo real, adecuando las necesidades a la urgencia de la situación".

Estas vías, que en el General de Villalba se incluyen en el Portal del Paciente -aplicación de desarrollo propio del centro-, las consultas digitales -no presenciales- o los formularios clínicos, empoderan al paciente, facilitan la adherencia y permiten ajustar la respuesta sanitaria según la situación y momento de cada persona.

El papel activo de pacientes y cuidadores

La enfermedad no se afronta de forma aislada. Tal como señaló el Dr. Martos, "los pacientes y sus cuidadores son protagonistas activos, no solo receptores de atención". En los espacios formativos, se trabaja para que ambos comprendan la evolución clínica, las posibles complicaciones, los efectos secundarios más habituales y los elementos prácticos que influyen en la vida diaria.

El jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del centro villalbino subrayó también el impacto emocional y social del proceso: "Nos preocupamos por cómo la enfermedad impacta su vida y la de sus familias y, gracias a la escucha activa, podemos implementar medidas que faciliten la adaptación a los cambios que la enfermedad genera en el día a día". A ello se suma el apoyo para gestionar la ansiedad, la incertidumbre y las dudas, fortaleciendo la confianza y la capacidad de afrontamiento.

Señales de alerta que deben conocerse

Detectar de forma temprana determinados síntomas es clave para evitar complicaciones. Las señales de alarma que deben llevar a contactar con el equipo médico incluyen dolor óseo persistente o intenso, cansancio o fatiga acusada (a menudo relacionados con anemia), fiebre mantenida o infecciones de repetición, pérdida de peso no explicada y debilidad general.

Además, los efectos secundarios de los tratamientos del mieloma múltiple requieren de seguimiento estrecho. "Nuestro trabajo como equipo médico es acompañarlos en cada paso para que puedan sobrellevar estos efectos. Esto incluye facilitarles medicamentos que alivien el dolor o las molestias, consejos prácticos sobre alimentación, descanso y ejercicio adaptado, y controles frecuentes para ajustar el tratamiento si es necesario", explicó el Dr. Martos. El componente emocional forma también parte del abordaje: "Es muy importante el apoyo emocional, porque sabemos que vivir con el mieloma puede ser agotador y preocupante, tanto para el paciente como para la familia", incidió.

Tal como se puso de manifiesto durante el taller, el objetivo global en el abordaje de esta enfermedad es "que cada paciente pueda recibir el tratamiento más efectivo posible y de la forma más individualizada, mientras mantiene la mejor calidad de vida, minimizando molestias y complicaciones".

Asimismo, durante la jornada se abordaron los miedos y preocupaciones más habituales entre los pacientes, que se relacionan con la evolución de la enfermedad, los efectos secundarios de los tratamientos, la posible pérdida de autonomía y el impacto sobre la familia. A pesar de ello, las mejoras son constantes. "En los últimos años ha habido avances muy importantes en el abordaje del mieloma múltiple, que han transformado lo que hasta hace no mucho era una enfermedad con supervivencia baja, en una patología crónica, con múltiples opciones de tratamiento mucho más eficaces, duraderos y en algunos casos, con posibilidades reales de remisión prolongada", se congratuló el Dr. Martos.

Retos actuales para los equipos médicos

Una de las características del mieloma múltiple es su heterogeneidad. Cada persona presenta particularidades genéticas y evolutivas, por lo que las decisiones deben personalizarse. "Cada paciente puede tener una evolución distinta, con alteraciones genéticas diferentes, complicaciones específicas y respuestas muy variadas al tratamiento, lo que obliga a personalizar cada decisión terapéutica", subrayó el hematólogo.

Además, destacó la necesidad de actualización permanente: "Han surgido muchos nuevos fármacos y combinaciones, por lo que el equipo clínico debe estar en constante formación para ofrecer las mejores opciones y seleccionar la indicación adecuada en cada caso", apostilló.