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Blog del Dr. Alfonso Vidal Marcos. Anestesiología y Reanimación. Hospital Sur.
29jul
Dolor y ELA: cuando solo podemos cuidar
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es el trastorno neurodegenerativo del sistema motor más frecuente en los adultos. Su incidencia llega hasta dos por cada 100 000 habitantes por año alcanzando el pico máximo entre los 55 y 75 años. Las personas con ELA muestran una combinación de signos de la motoneurona superior e inferior que suele llevarles a una parálisis progresiva de todos los músculos, incluyendo los respiratorios, siendo la insuficiencia respiratoria el resultado final y la causa más frecuente de muerte. Más de la mitad de los diagnosticados fallece en los tres años siguientes al diagnostico de esta enfermedad rápidamente progresiva.
La destrucción de los tractos nerviosos que llevan el control motor en la parte lateral de la médula y la atrofia muscular explican el nombre de la enfermedad descrita por Charcot en 1869.
Los primeros síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica suelen ser contracciones musculares incontroladas. Seguidas de parálisis
lentamente progresiva de los músculos de manos y dedos. La enfermedad se extiende afectando centrípetamente cada vez más grupos musculares, en brazos piernas y cinturas pélvica y escapular, con pérdida progresiva de capacidad y movilidad.
El dolor es un síntoma muy frecuente en los estadios finales de la enfermedad afectando a un 80% de los pacientes, aunque en sus primeros momentos no tiene mucha relevancia.
Suele afectar a la región lumbar, hombros, cuello y piernas. Se supone que se produce por el estrés progresivo de los huesos y articulaciones afectados por la atrofia muscular que envuelve su estructura. Podría deberse a contracturas, rigidez articular, los calambres y la espasticidad.
Por otra parte la inmovilidad progresiva suele ocasionar decúbitos en las zonas de apoyo con aparición de lesiones ulcerosas por isquemia. Otros casos, refieren alteraciones sensoriales concomitantes a las motoras (11%) que pueden desencadenar dolor.
No siendo el dolor el primer síntoma, tampoco el tratamiento del dolor es el prioritario. El tratamiento de la ELA se basa en dos principios: evitar el progreso de la enfermedad y aliviar los síntomas que aparecen de forma progresiva.
El tratamiento que tiene como objetivo lentificar el avance de la enfermedad se realiza con un medicamento que antagoniza la acción del glutamato, el Riluzol. Con ello se pretende que la instauración de la parálisis sea más lenta.
El tratamiento sintomático pretende mantener la capacidad y la movilidad el mayor tiempo posible. Para ello la fisioterapia continua que fomente la función muscular que pueda mantener los músculos afectos, el empleo de férulas, muletas y órtesis que compensen los déficits de grupos musculares específicos y la educación postural son fundamentales.
El apoyo psicológico, es esencial, no solo en esta, sino en todas las patologías invalidantes, en todas las patologías crónicas y, desde luego, en aquellas que por su evolución están abocadas a la invalidez.
En los momentos más avanzados de la enfermedad puede ser necesario el soporte al habla, a la deglución, a veces con gastrostomías, y finalmente a la ventilación.
En cuanto al dolor, el paracetamol y los AINES constituyen la primera línea de tratamiento. Los opioides, desestimados durante mucho tiempo por su posible interferencia en los reflejos respiratorios, se abren camino actualmente como excelentes alternativas con el control de dosis y la elección del perfil más adecuado para el paciente.
El dolor ocasional en las fases iniciales de la enfermedad es una constante en la enfermedad avanzada. La intensidad leve al principio es severa en pacientes con un cuadro avanzado.
La combinación de medicamentos para controlar la espasticidad y los calambres como baclofeno, carbamacepina, magnesio o benzodiacepinas constituyen una línea de actuación complementaria excelente.
Sin duda, las medidas físicas comentadas y el apoyo psicológico son la pieza clave del tratamiento.
En muchas enfermedades como la que nos ocupa, el dolor no es un elemento central pero genera un agravamiento sintomático tan intenso que puede convertir la vida normal en un suplicio.
El tratamiento de estas enfermedades incurables, fatalmente progresivas, debe basarse siempre en comprensión de la enfermedad, en los cuidados generales para preservar la dignidad y en el alivio de los síntomas. Muchas veces no somos capaces de curar, pero nuestro esfuerzo no es menos importante, ni la repercusión sobre los pacientes es menor.
La vida, a menudo, se plantea injusta, inapelable en sus circunstancias, depende de nosotros ayudar a sobrellevar con dignidad y con calidad de vida, cuadros tan complejos como la ELA a nuestros pacientes.
Comentarios
- sábado 4 de mayo de 2024Hola doc hace como un mes sentí debilidad en mi pierna al presionar el acelerador del carro y ahora siento una fatiga extraña en la pierna y brazo derechos y también a veces tengo fasiculaciones en los dedos de la mano derecha. Puede ser ela?5/05/2024
Gracias por su comentario Alejandro.
El diagnóstico requiere algo más que una sospecha, consulte con un servicio de neurología para que realicen las evaluaciones pertinentes.
Una ligera pérdida de fuerza y fasciculaciones, pueden deberse a muchas razones, incluyendo una sobrecarga, una fatiga o pequeñas alteraciones en la circulación.
Busque confirmación profesional, un saludo,
- sábado 11 de mayo de 2024Buenas tardes...mi consulta es ya que tengo fasciculaciones generalizadas hace un par de meses..me hicieron RSM de cerebro y columna y Electromiograma de las 4 extremidades...el resultado fue normal de ambos estudios....pero las fasciculaciones continúan....debo seguir controlando..consulta xq todo esto me mantiene en alerta constante...ya que mi tío tuvo ELA14/05/2024
Gracias por su comentario Ivanna.
La salud es un privilegio y una responsabilidad, no todo el mundo necesita acudir cada día al taller para saber que su vehículo está en condiciones, pero no es incorrecto acudir de vez en cuando o cuando percibe uno ruidos o signos de mal funcionamiento.
Si me hace usted esta consulta es porque percibe una situación de alarma. Consulte con sus médicos y siga sus indicaciones para hacer evaluaciones periódicas, aunque las fasciculaciones se pueden producir por muchas otras causas.
Saludos,
- lunes 27 de mayo de 2024Dr mi esposa tiene ya un poco mas de 4 años que le diagnosticaron ELA ya perdió mucha masa muscular y el habla ademas de que ya no puede valerse por si misma que es lo que usted recomienda ya que genera mucha saliva en este momento se esta tomando pregabalina de 75mg para los dolores y la fluoxetina para la depresion.
Saludos29/05/2024Gracias por su comentario Isarel.
Hay medicamentos que reducen saliva, amitriptilina o glicopirrolato.
Puede consultar alternativas con sus médicos, pero siempre balanceando beneficio y complicaciones.
Un saludo,
- martes 4 de junio de 2024Buenos días Doctor.
Mi caso es el siguiente después de un viaje vine con una gripe con flema que la tuve bastante tiempo.
A partir de ahí me aparecieron fascículaciones y parestesia en varias partes del cuerpo.
Resonancia magnética cerebral correcta.
Visité al neurólogo y después decrevisarme me dijo que todo estaba correcto y me recetó un antidepresivo
Como lo ve usted? Un saludo y grscias.5/06/2024Gracias por su comentario Angel.
Con los datos que me cuenta no podríamos extraer conclusiones definitivas. Los cuadros virales pueden dejar ligeras repercusiones a nivel muscular durante una temporada y desaparecer posteriormente. El tratamiento con medicamentos antidepresivos suele reducir los cuadros relacionados con irritación nerviosa completa, ese es el tratamiento que le han propuesto y en función de la respuesta le revisarán el diagnóstico.
Saludos,
- domingo 23 de junio de 2024Existe alguna posibilidad de que la ELA surja como consecuencia de un estrés post traumático, un susto, estrés provocado por alguna situación violenta como por ejemplo ser víctima de un robo ? Soy abogada y mi cliente refiere que su ELA es a causa de una gran depresión, estrés por situación de violencia vivida. Por lo que estuve leyendo, si bien existe alguna posibilidad de que sea congénita, en el resto de los casos no se puede afirmar que un cuadro depresivo post traumático o estrés pueda ser desencadenante de esta patología. Me sería de mucha utilidad la información que me pueda brindar.24/06/2024
Gracias por su comentario Diana.
El estrés es un factor agravante o acelerante de multiples patologias, pero no conozco que una situacion estresante única se haya relacionado con su aparición.
Sí se relaciona con traumatismos, pero más con la predisposicion genética o incluso el tabaquismo.
Quizá debiera consultar esos factores con investigadores dedicados a la ELA de forma habitual, o en la sociedad de Neurología.
Saludos,
- jueves 11 de julio de 2024Hola dr, tengo 19 años y tengo rinitis cronica desde ya hace 4 si no me equivoco, no recuerdo cuando empezaron pero tengo fasciculaciones generalizadas en todo el cuerpo, intercostales, a veces el biceps, a veces los gemelos, cualquier musculo, ultimamente me han empezado calambres en la pierna izquierda, a veces la derecha, normalmente se van despues de dormir y mejoran con el movimiento, e estado haciendo ejercicio y no siento debilidad, rigidez o espasticidad, las fasciculaciones son mas frecuentes cuando estoy muy estresado, pero tambien se dan cuando estoy relajado pero en menor medida, no suelen molestar, tambien e notado cierto temblor en las manos cuando estoy estresado, hago mucho uso de ellas o tengo mucha hambre jejeje, hace un tiempo note fasciculaciones linguales, mis sintomas no han sido realmente progresivos hasta el momento y puedo hacer todo con normalidad, pero estan alli, saludos.14/07/2024
Gracias por su comentario Emilio.
Es muy conveniente que haga un seguimiento de estos síntomas y que consulte con especialistas. A veces no podemos resolver los problemas, pero sí reducir sus manifestaciones, entendiendo las cosas que los favorecen, como puede ser la presencia o no de determinados iones, como el potasio o el magnesio, o combatiendo el estrés.
Un saludo afectuoso,
- miércoles 17 de julio de 2024Buenas tardes. Desde hace 5 años vengo presentando síntomas aleatorios, paréntesis fasciculaciones generalizadas de un par de plac y se van a otro músculo, dificultades para pronunciar palabras aunque luego las digo bien, problemas de visión, ciática, mareos…Me hice un par RM y solo salían pequeños manchas puntiformes de origen inespecifico, poténciales evocados y 3 EMG en 2019, 2021 y nov2023. De los 20 neurólogos que he visto me indican que tengo ansiedad psicosomática y me cuesta creerlo dado que ahora tengo hasta dificultades intermitentes para hablar (disartria). ¿Podría ser ELA de inicio bulbar?estoy tomando sertralina para alejarme de sintomas y algo ha mejorado pero sigo en estado de alerta e hipervigilacion18/07/2024
Gracias por su comentario José Luis.
No me atrevería a emitir un diagnóstico con estos datos y después de que usted haya visitado a 20 neurólogos. Quizá lo primero que debe hacer es buscar a un especialista de confianza y ponerse a sus manos.
Un saludo,
- domingo 21 de julio de 2024Buenas tardes Doctor
Hace un año y medio que siento mucha debilidad en el cuerpo sobretodo de los hombros hacía abajo y flojera en las manos y como torpes sobre todo la izquierda y tengo dificultad para tragar. También tengo pequeños espasmos sobre todo en hombros y garganta y lengua. Me han hecho RM y electromiografia de 4 extremidades y ha salido normal. Podría ser ELA?23/07/2024Gracias por su comentario Verónica.
Aunque la sintomatología es sugerente, tener unas pruebas normales nos debe hacer ser cautelosos a la hora de etiquetar este cuadro. Creo que deben realizar un seguimiento para confirmar o descartar el diagnóstico.
Saludos,
- viernes 16 de agosto de 2024Hola soy Fernando de argentina tengo 34 años.
Tuve 2 años de estrés total.
Hace un año empecé con sensaciones feas en el cuerpo hoy me encuentro con latidos en todo el cuerpo debajo de la piel. En los pies la plata de los pies se mueve parece que caminara. Gusanos. Dolor muscular sensaciones muy feas en los músculos. Me realizaron estudios de sangre vitaminas y tiroides.
Me salió tirotrofina 7.
Vitamina d 3 valor de 12. Muy baja.
Y algo baja vitamina B12.
Resonancia cervical cerebral y oidos con contraste perfectas. Electromiografia solo de electrodos perfecta.
Leí en un comentario . Que volverme hacer una electromiografia y una biopsia muscular sería lo más acertado ? Yo sé que quizás usted no me pueda dar datos precisos . Pero en base a la batería de análisis que le comenté usted que piensa? Un año llevo así estornudo y la panza me late hasta la vejiga16/08/2024Gracias por su comentario Fernando.
Insisto como en otras ocasiones en la conveniencia de hacer estas preguntas a los médicos que le están haciendo seguimiento. Si tiene dudas sobre un diagnóstico, no es incorrecto aclararlas con nuevas pruebas diagnósticas o la repetición de las mismas, un electromiograma o incluso una biopsia son pruebas con un cierto grado de invasión, pero en todo caso asumibles y pueden orientarle de una forma más clara en su diagnóstico.
Un saludo,
- jueves 12 de septiembre de 2024Buenos días, vivo solo con mi esposa ella tiene diagnosticado el ELA desde hace 4 años, la han tratado 3 Neurólogos muy reconocidos de la region, así que no hay duda de la enfermedad, nunca le he suministrado medicamento que aun no están certificados como curables, solo le doy vitaminas y una alimentación sana y la enfermedad avanza muy lentamente, solo le ha afectado los músculos de los brazos y piernas, aunque camina muy poco, ya comienzan los dolores articulares y no puede dormir y por ende me esta afectando el estrés, que medicamento para dormir se le puede suministrar que me pueden recomendar, Trujillo - Venezuela.13/09/2024
Gracias por su comentario Sergio.
La melatonina se ha propuesto como sustancia poco agresiva para facilitar el descanso, aunque precisa dosis muchas veces de 3 ó 4 miligramos por toma.
También podría emplear los tratamientos convencionales con benzodiacepinas, tipo lorazepam o bromazepam.
En cualquier caso esta recomendación es mejor que se la haga la persona que esté haciéndole el seguimiento en proximidad.
Saludos,
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