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Blog del Dr. Alfonso Vidal Marcos. Anestesiología y Reanimación. Hospital Sur.
29jul
Dolor y ELA: cuando solo podemos cuidar
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es el trastorno neurodegenerativo del sistema motor más frecuente en los adultos. Su incidencia llega hasta dos por cada 100 000 habitantes por año alcanzando el pico máximo entre los 55 y 75 años. Las personas con ELA muestran una combinación de signos de la motoneurona superior e inferior que suele llevarles a una parálisis progresiva de todos los músculos, incluyendo los respiratorios, siendo la insuficiencia respiratoria el resultado final y la causa más frecuente de muerte. Más de la mitad de los diagnosticados fallece en los tres años siguientes al diagnostico de esta enfermedad rápidamente progresiva.
La destrucción de los tractos nerviosos que llevan el control motor en la parte lateral de la médula y la atrofia muscular explican el nombre de la enfermedad descrita por Charcot en 1869.
Los primeros síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica suelen ser contracciones musculares incontroladas. Seguidas de parálisis
lentamente progresiva de los músculos de manos y dedos. La enfermedad se extiende afectando centrípetamente cada vez más grupos musculares, en brazos piernas y cinturas pélvica y escapular, con pérdida progresiva de capacidad y movilidad.
El dolor es un síntoma muy frecuente en los estadios finales de la enfermedad afectando a un 80% de los pacientes, aunque en sus primeros momentos no tiene mucha relevancia.
Suele afectar a la región lumbar, hombros, cuello y piernas. Se supone que se produce por el estrés progresivo de los huesos y articulaciones afectados por la atrofia muscular que envuelve su estructura. Podría deberse a contracturas, rigidez articular, los calambres y la espasticidad.
Por otra parte la inmovilidad progresiva suele ocasionar decúbitos en las zonas de apoyo con aparición de lesiones ulcerosas por isquemia. Otros casos, refieren alteraciones sensoriales concomitantes a las motoras (11%) que pueden desencadenar dolor.
No siendo el dolor el primer síntoma, tampoco el tratamiento del dolor es el prioritario. El tratamiento de la ELA se basa en dos principios: evitar el progreso de la enfermedad y aliviar los síntomas que aparecen de forma progresiva.
El tratamiento que tiene como objetivo lentificar el avance de la enfermedad se realiza con un medicamento que antagoniza la acción del glutamato, el Riluzol. Con ello se pretende que la instauración de la parálisis sea más lenta.
El tratamiento sintomático pretende mantener la capacidad y la movilidad el mayor tiempo posible. Para ello la fisioterapia continua que fomente la función muscular que pueda mantener los músculos afectos, el empleo de férulas, muletas y órtesis que compensen los déficits de grupos musculares específicos y la educación postural son fundamentales.
El apoyo psicológico, es esencial, no solo en esta, sino en todas las patologías invalidantes, en todas las patologías crónicas y, desde luego, en aquellas que por su evolución están abocadas a la invalidez.
En los momentos más avanzados de la enfermedad puede ser necesario el soporte al habla, a la deglución, a veces con gastrostomías, y finalmente a la ventilación.
En cuanto al dolor, el paracetamol y los AINES constituyen la primera línea de tratamiento. Los opioides, desestimados durante mucho tiempo por su posible interferencia en los reflejos respiratorios, se abren camino actualmente como excelentes alternativas con el control de dosis y la elección del perfil más adecuado para el paciente.
El dolor ocasional en las fases iniciales de la enfermedad es una constante en la enfermedad avanzada. La intensidad leve al principio es severa en pacientes con un cuadro avanzado.
La combinación de medicamentos para controlar la espasticidad y los calambres como baclofeno, carbamacepina, magnesio o benzodiacepinas constituyen una línea de actuación complementaria excelente.
Sin duda, las medidas físicas comentadas y el apoyo psicológico son la pieza clave del tratamiento.
En muchas enfermedades como la que nos ocupa, el dolor no es un elemento central pero genera un agravamiento sintomático tan intenso que puede convertir la vida normal en un suplicio.
El tratamiento de estas enfermedades incurables, fatalmente progresivas, debe basarse siempre en comprensión de la enfermedad, en los cuidados generales para preservar la dignidad y en el alivio de los síntomas. Muchas veces no somos capaces de curar, pero nuestro esfuerzo no es menos importante, ni la repercusión sobre los pacientes es menor.
La vida, a menudo, se plantea injusta, inapelable en sus circunstancias, depende de nosotros ayudar a sobrellevar con dignidad y con calidad de vida, cuadros tan complejos como la ELA a nuestros pacientes.
Comentarios
- 26/09/2024
Gracias con su comentario Emilia.
Los datos que me cuenta son compatibles con patologías como las polineuropatías, sea de Charcot o alguna otra, y las medidas terapéuticas tienen que ver con la protección neurológica. No todas las fasciculaciones dependen de una esclerosis lateral amiotrófica.
Saludos,
- jueves 10 de octubre de 2024Muy bien día, llegó 1 año y 4 meses con fasciculaciones generalizadas que días aumentan de intensidad, otros se merman, el síntoma persistente es la sensación de que algo electriza en ambos músculos gemelos, se sospecho ELA inicialmente pero no he perdido ni fuerza ni tono muscular, hago mi día a día completamente normales, si fuese esta enfermedad, teniendo en cuenta mi tiempo de evolución, ya debería tener algún compromiso motor? Gracias11/10/2024
Gracias por su comentario Jaime.
No me atrevería a afirmar con certeza cuál debería ser la evolución, es un buen indicio que no tenga estos síntomas, pero tampoco podemos asegurar el curso de las enfermedades.
Confíe en sus médicos, un saludo,
- martes 22 de octubre de 2024Hola buenas tardes, quería consultar hace 7 meses comencé con ligeros dolores en las extremidades, en las 4 y también en la mandíbula,como contracturas.
Fasciculaciones muy esporádicas, no hay debilidad en ninguna extremidad, lo que si se agregó hace unos 3 meses es sialorrra leve y muy intermitente y a veces siento que no puedo tragar (al realizar la contracción para tragar siento como si no respondiera la garganta).
No obstante, me realizaron videofluoroscopia, 2 electromiogramas con 3 meses de diferencia, múltiples análisis de sangre ( los valores de cpk están normales)
Todos los estudios normales...
Que hago? Podría ser una ELA inclusive con 2 emg normales?
En 7 meses ya debería existir alteraciones en ese estudio nervioso? Que opina usted?26/11/2024Gracias por su comentario Nicolás.
Aunque las enfermedades aparecen de forma variada según las personas, no lo hacen contra el sentido común o contra las pruebas de despistaje.
Siga los consejos de sus médicos, que, de momento, entiendo que han descartado esa patología, pero también entiendo que como medida prudente le harán seguimiento.
No me atrevería a afirmar una cosa o la contraria con solamente estos datos.
Saludos,
- viernes 20 de diciembre de 2024Hola mi mamá es diagnosticada con ELA bulbar, ya tiene un año con los síntomas fuertes, no ha sido dolorosa pero progresa muy rápido en Nicaragua no exiiste ningún tratamiento para la enfermedad, le hago terapia con un Tens, toma proteínas, vitaminas para no perder masa muscular demasiado rápido, ya no tiene control de su degradación, la alimentamos solo líquidos, es duro, ya no camina por si sola, no se le entiende el habla, pero le están empezando dolores en el cuello y en la pierna que tiene más rígida, desde hoy siente entumecido la boca, todavía no sabe del todo que tiene y no me atrevo a decirle porque la depresión la ataca mucho u llora mucho. Bueno gracias por la información realmente muchas cosas aprendí que no sabia22/12/2024
Gracias por su comentario Libertad.
Me conmueven sus palabras, les deseo que la enfermedad, siendo como es grave, les permita conservar la dignidad y que los síntomas en la medida de los posible los puedan controlar.
Les mando un afectuoso saludo,
- viernes 3 de enero de 2025Hola tengo 38 años y desde hace un año y medio tengo fasciculaciones en todo el cuerpo también tengo pérdida de masa muscular y debilidad también tengo falta de aire además que me cuesta trabajo pronunciar algunas letras o palabras me hicieron una resonancia magnética y salieron lesiones del tipo esclerosis múltiple pero también salieron otras que no son de EM, principalmente subcorticales, los médicos no se explican la pérdida de músculo y las articulaciones y aún no me dan diagnóstico tengo muchos bostezos saliva y debilidad incluso para masticar la pérdida de masa muscular es generalizada de pies a cabeza las fasiculaciones también son en todo el cuerpo aún me muevo pero con debilidad podría ser ELA? También salieron 2 bandas oligoclonales en la puncion5/01/2025
Gracias por su comentario Adán.
Me indica varios datos compatibles, aunque mi consejo es no agobiarse con la etiqueta y seguir los consejos de sus terapeutas, que parece que avanzan en el diagnóstico y le orientarán con el tratamiento.
Saludos,
- sábado 4 de enero de 2025Buena tardes soy de España delas Islas Canarias, Tuve una hermana con Ela. , ha sufrido durante seis años esta dura enfermedad , Hace 2 años le empeoro esta enfermedad. , para los familiares es muy duro ver como poco se va apagando , por desgracia yo me entere 4 dias de su enfermedad por causas familiares .. pude verla un dja bien. Sonriendo e intentado hablar en el hospital... Pero ya su cuello bno se mantenia firme
Fallecio hace 2 dias y no pude cuidarla y esto esta siendo muy duro para mi , ya que me dio tiempo a pasar tiempo con ella6/01/2025Gracias por su comentario Marga.
Me emociona su relato. La vida nos pone a prueba permanentemente, a veces con enfermedades, a veces con la muerte de nuestros seres queridos.
Su testimonio nos sirve a todos para entender lo importante que es prevenir las enfermedades y disfrutar de la vida compartiendo nuestras alegrías con otros.
Le envío un afectuoso saludo,
- martes 14 de enero de 2025Hola buenos días Doc,
Feliz Año. Espero que esté bien
Tengo miedo de ELA bulbar. Llevo desde 2019 con síntomas (hormigueos, parastesias, migrañas, fasciculaciones generales, cansancio y disartria desde hace un par de años aunque va por días). Me he realizado varias RM y 3 EMG (2019-2020 y octubre 2023) y los resultados fueron normales y las pruebas clínicas también. Estoy desesperado porque he visto que tengo tics en la lengua cuando la saco en un lado aunque llevo dos años así y cada día noto que me cuesta más hablar....¿que me recomienda? Los neurólogos siguen diciendo que tengo ansiedad psicosomática pero me cuesta creer que todos estos síntomas me estén provocando esto...16/01/2025Gracias por su comentario José Luis.
Si tiene dudas sobre la valoración de sus médicos, pida una segunda opinión, aunque teniendo pruebas objetivas que descartarían la patología, quizá haya un componente emocional que también se podría tratar de controlar
La mente es muy poderosa y nos puede ayudar o perjudicar, según como la utilicemos.
Confíe en sus médicos,
- lunes 26 de mayo de 2025Mi esposo hace 8 meses le detectaron la enfermedad de motoneuronas ELA pero empezó por el habla, avanzó con el brazo derecho a perder fuerza y ahora la deglución. Está en terapias, todavía no a las miembros inferiores aún tiene 65 años. Algo q pueda controlar está enfermedad o un avance a la fecha. Gracias por su atención.26/05/2025
Gracias por su comentario Carmen.
Me temo que la ciencia, cuando nos afecta, avanza a un ritmo mucho más lento que cuando miramos hacia el exterior.
Estoy seguro de que en las unidades de seguimiento de neurología van a encontrar los últimos avances que pretenden personalizar con anticuerpos monoclonales y otras estrategias los tratamientos, aunque hoy por hoy no son eficaces y solo nos permiten aliviar los síntomas.
Un saludo,
- jueves 5 de junio de 2025@Rolando Parada , ojala lea mi mensaje. Mi madre fue diagnosticada con ELA hace un año y su enfermedad ha ido avanzando rápidamente, me gustaría saber que tratamiento lleva para detener el avance de su enfermedad.
Saludos cordiales.
Atte. su servidor José Luis , México , jlsanchez_dc@yahoo.com8/06/2025Gracias por su comen tario José Luis.
Cualquier cosa que yo le dijera debería ser puesta entre paréntesis, ya que los tratamientos, incluso los que están ya autorizados, distan mucho de ser perfectos; algunos ya están en uso y otros están pendientes de ensayos clínicos.
Estos son los nombres de algunos de ellos: diluzol, fasudil, tofersen, de todas formas, los tratamientos han de venir acompañados de los cuidados necesarios que muchas veces deben administrar casi de una forma heroica los familiares.
Consulte con sus médicos, un saludo cordial,
- lunes 16 de junio de 2025Enero de 2025 fui diagnosticado de ELA no me ha afectado aun habla ni diglucion, si me afecta piernas brazos cadera piso pelvico.
Este ultimo es el mas complejo para mi ya que me afecta el ir al baño con regularidad no he empesado ningun tratamiento.
Creo estoy en etapa de negación y.me gustaria pasar directo a la eutanacia. Que no esta autorizada en mi pais pero en fin que tratamiento tendria que ser el segundo ya que .primero en mi caso tendria que ser psicologico.
Como tratar lo del piso pelvico?16/06/2025Gracias por su comentario Alberto.
Entendiendo lo complejo de la situación, creo que debe usted solicitar consulta profesional para un apoyo en su patología, no solamente por parte de expertos en neurología, sino también en rehabilitación de suelo pélvico que le puedan ayudar a mejorar su calidad de vida.
Un saludo,
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También dice que nota fasciculacionesnes y está preocupado por si es ELA.
Mucho le agradezco su ayuda, que Dios se lo pague.
Muchos saludos.