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Blog del Dr. Daniel Martín Fernández-Mayoralas. Neurología. Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo y Olympia Centro Médico Pozuelo

  • Epilepsia con crisis mioclónico-atónicas: el antiguo síndrome de Doose (parte 1)

    EpilepsiaEpilepsia

    La epilepsia con crisis mioclónico-atónicas es un síndrome epiléptico de la infancia. Durante muchos años se ha conocido como epilepsia mioclónico-astática o síndrome de Doose. En la clasificación actual de la ILAE se prefiere el término epilepsia con crisis mioclónico-atónicas, porque describe mejor el tipo de crisis más característico: una sacudida breve, seguida de una pérdida brusca de tono, que puede provocar una caída.

    Es un síndrome poco frecuente, pero muy importante en neuropediatría porque puede comenzar de forma llamativa, con muchas crisis en poco tiempo, y porque a menudo genera gran preocupación en las familias. Además, puede confundirse con otros síndromes epilépticos de la infancia, como el síndrome de Lennox-Gastaut, el síndrome de Dravet, algunas epilepsias genéticas o metabólicas, y otros cuadros con caídas bruscas.

    El objetivo de esta entrada es explicar, de forma comprensible para familias, qué es este síndrome, cómo se reconoce, qué papel tienen el EEG, la resonancia y la genética, y qué sabemos hoy sobre su evolución.

    ¿A qué edad aparece?

    La epilepsia con crisis mioclónico-atónicas suele comenzar en la infancia, típicamente entre los 2 y los 5 años, aunque los criterios diagnósticos aceptan un rango aproximado entre los 6 meses y los 8 años. Es más frecuente en niños que en niñas.

    Muchos niños han tenido un desarrollo previo normal. En otros puede existir algún retraso leve del lenguaje, del desarrollo motor o del aprendizaje antes del inicio de las crisis. Este dato es importante, no para alarmar, sino porque ayuda a valorar mejor el pronóstico y a decidir si conviene hacer estudios genéticos más amplios.

    También puede haber antecedentes familiares de epilepsia o de crisis febriles. Esto no significa necesariamente que la familia haya "transmitido" directamente una enfermedad concreta, sino que en algunos casos existe una predisposición genética a tener crisis.

    ¿Cómo son las crisis?

    La crisis más característica es la crisis mioclónico-atónica. Primero aparece una sacudida breve, como un sobresalto o una contracción brusca. Inmediatamente después se produce una pérdida de tono muscular. Si el niño está de pie, puede caerse al suelo; si está sentado, puede dar una cabezada brusca o desplomarse hacia delante.

    Para las familias, estas crisis suelen ser muy impactantes porque las caídas pueden ser repentinas y provocar golpes. A veces se confunden con torpeza, tropiezos, desmayos o problemas de equilibrio, sobre todo al principio.

    Además de las crisis mioclónico-atónicas, pueden aparecer otros tipos de crisis:

    • Crisis tónico-clónicas generalizadas, a veces con fiebre.
    • Crisis mioclónicas, que son sacudidas breves sin caída clara.
    • Crisis atónicas, en las que predomina la pérdida brusca de tono.
    • Crisis de ausencia, que no siempre son una simple "desconexión", porque pueden acompañarse de pequeños movimientos de párpados, cara o extremidades.
    • Episodios de estado epiléptico no convulsivo, en los que el niño puede estar durante horas o incluso días más lento, confuso, somnoliento, inestable o con pequeñas sacudidas repetidas.

    En algunos niños el inicio es explosivo, con muchas crisis en pocos días o semanas. A esto algunos autores lo llaman una fase "tormentosa". Aunque impresiona mucho, los estudios recientes sugieren que un inicio muy aparatoso no siempre implica un mal pronóstico por sí mismo.

    ¿Por qué se considera una encefalopatía epiléptica y del desarrollo?

    Este síndrome se incluye dentro de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo. Esta expresión puede sonar muy dura, pero conviene entenderla bien.

    Significa que las crisis y las descargas epilépticas pueden interferir con el desarrollo del niño, con su atención, su lenguaje, su aprendizaje, su conducta o su sueño. También significa que en algunos niños puede existir una causa de base -por ejemplo genética- que contribuya tanto a la epilepsia como a las dificultades del desarrollo.

    La parte positiva de este concepto es que controlar la epilepsia puede ayudar a mejorar la evolución cognitiva y conductual. En muchos niños, cuando las crisis se controlan y el EEG mejora, también mejora la atención, el rendimiento, la conducta y el funcionamiento diario.

    Por eso no hay que mirar solo las crisis. Hay que valorar al niño completo: lenguaje, motricidad, atención, conducta, sueño, aprendizaje, autonomía y estado emocional de la familia.

    ¿Qué se ve en el electroencefalograma (EEG)?

    El EEG es una prueba muy importante. Lo más típico es encontrar descargas generalizadas de punta-onda o polipunta-onda, generalmente entre 2 y 6 Hz. Estas descargas pueden aumentar con el sueño, con la privación de sueño o con maniobras de activación como la hiperventilación.

    A veces las descargas generalizadas se fragmentan y pueden parecer focales o multifocales. Esto puede generar dudas, pero en este síndrome no debería existir una alteración focal persistente siempre en la misma zona. Si aparece una anomalía focal constante, hay que pensar en otras causas.

    Durante una crisis mioclónico-atónica, el componente mioclónico se relaciona con una punta o polipunta generalizada; después aparece una onda lenta, que se corresponde con la pérdida de tono. En centros especializados, el vídeo-EEG con registro muscular puede demostrar esta secuencia con mucha precisión, aunque no siempre es imprescindible para el diagnóstico.

    ¿Hace falta una resonancia magnética?

    La resonancia magnética cerebral suele ser normal. En mi opinión debe realizarse bien para diagnosticar el síndrome cuando el cuadro clínico y el EEG son algo atípicos, pero se realiza con frecuencia para descartar otras causas, especialmente si hay datos atípicos.

    La presencia de una lesión estructural que explique las crisis obliga a replantear el diagnóstico. Lo mismo ocurre si el niño tiene crisis claramente focales, una exploración neurológica anormal o alteraciones focales persistentes en el EEG.

    ¿Cómo se diagnostica?

    El diagnóstico es clínico y electroencefalográfico. Se sospecha cuando un niño de la edad adecuada presenta crisis mioclónico-atónicas, con inicio relativamente brusco de varios tipos de crisis generalizadas, y un EEG compatible.

    Hay datos que apoyan el diagnóstico:

    • Inicio en la infancia.
    • Crisis con sacudida y caída.
    • Crisis generalizadas de varios tipos.
    • EEG con descargas generalizadas.
    • Resonancia normal.
    • Ausencia de una lesión cerebral estructural que explique el cuadro.

    Y hay datos que obligan a ser prudentes y pensar en otros diagnósticos:

    • Inicio antes de los 6 meses o después de los 8 años.
    • Espasmos epilépticos.
    • Crisis focales claras.
    • Crisis tónicas muy precoces, especialmente si aparecen en el primer año desde el inicio.
    • Hipsarritmia.
    • Actividad rápida paroxística generalizada durante el sueño.
    • Punta-onda lenta generalizada menor de 2,5 Hz, más típica de Lennox-Gastaut.
    • Exploración neurológica claramente anormal.
    • Deterioro del desarrollo moderado o grave antes de empezar las crisis.
    • Lesión estructural en la resonancia.

    En resumen: no basta con que un niño se caiga o tenga mioclonías. Hay que unir edad, tipo de crisis, EEG, desarrollo previo, exploración y evolución.

  • La psicología de prescribir psicofármacos en niños y adolescentes: más allá de la receta

    Prescribir psicofármacosPrescribir psicofármacos

    Prescribir un psicofármaco en la infancia y adolescencia no es un gesto meramente técnico. Una receta también comunica: cómo entendemos el malestar, qué esperamos que cambie y quién "tiene el control" del proceso. Por eso, en psicofarmacología pediátrica, el éxito depende tanto de la molécula como del contexto relacional en el que esa medicación se introduce.

    Este enfoque, desarrollado con gran claridad por Pruett, Shashank, Joshi y Martín en su tratado de 2011, sigue siendo vigente porque ilumina una verdad clínica cotidiana: el tratamiento farmacológico no ocurre en el vacío, sino dentro de una alianza, una familia, una escuela y un sistema asistencial que influyen en cada decisión.

    1) La alianza terapéutica: el verdadero "vehículo" del fármaco: en la práctica real, el pilar de un tratamiento farmacológico eficaz no es solo el fármaco en sí. Es la alianza terapéutica: la calidad del vínculo, la confianza, la claridad del plan y la sensación de que estamos trabajando en la misma dirección. Una advertencia clásica lo resume bien: con demasiada frecuencia, la receta marca el final de la entrevista, cuando debería ser el inicio de una alianza.

    En pediatría esto se complica por un hecho estructural: la relación es triangular (niño–padres–clínico). En la preadolescencia, la alianza con cuidadores es decisiva: facilitan, supervisan, sostienen el plan. En la adolescencia, hay que reequilibrar: el profesional debe ser percibido como aliado del adolescente, no como "el agente" de padres o escuela, sin perder una supervisión razonable. Además, la alianza no siempre se "sella" en una sola visita, a veces hay que tener paciencia.

    2) ¿Qué significa tomar medicación para un niño o un adolescente? Los pacientes no toman solo una sustancia: toman también un significado. Incluso los más pequeños elaboran ideas, miedos y fantasías sobre lo que hace el medicamento y lo que dice de ellos.En los adolescentes esto es especialmente visible. Pueden mejorar clínicamente y, a la vez, sentirse incómodos con preguntas del tipo:"¿Esto soy yo… o es el fármaco?""Si necesito pastillas, ¿significa que estoy enfermo?"

    Es importante que el niño sienta que él también participa en su mejoría. Si percibe que solo la medicación "hace el trabajo", puede dejar de reconocerse como parte activa del cambio, lo cual beneficia a su autonomía, motivación y esperanza realista. En consulta conviene explorar metáforas y temores, porque suelen ser clínicamente informativos: para algunas familias la medicación es "un veneno" o una "camisa de fuerza"; para otras, una "poción" o un "salvavidas". No se trata de discutir la metáfora, sino de entender qué revela y cómo afecta la adherencia.

    3) Los niños no son adultos chiquititos.: desarrollo, cuerpo e identidad.

    Un aspecto diferencial en pediatría es que el significado del fármaco cambia con el desarrollo. La pubertad intensifica la sensibilidad hacia el cuerpo, la imagen corporal y la pertenencia social. Por eso, cualquier medicación que afecte peso, piel, sueño, estado de ánimo o sexualidad puede vivirse con gran carga emocional (por ejemplo, la ritualización de la toma en niños pequeños -pensamiento mágico normativo-).

    Incluso la frecuencia de dosificación puede convertirse en mensaje: en un contexto de confianza puede tranquilizar; en un contexto tenso puede vivirse como intrusión o como prueba de "estar muy enfermo".

    4) El "efecto contexto": placebo, esperanza y respuesta de significado. El principio es el Hipocrático, "lo primero, no hacer daño", más hay otro principio práctico: ofrecer cuidado con confianza y esperanza razonables. La expectativa, sostenida por una relación sólida, no es un adorno; tiene efectos reales sobre síntomas y funcionamiento: parte del efecto terapéutico no proviene solo del principio activo, sino del significado que el paciente atribuye al tratamiento, del ritual, de la narrativa compartida y de la experiencia de estar acompañado. En otras palabras: el fármaco actúa en un organismo, pero el tratamiento sucede en una persona.

    5) Familia y adherencia: no existe "solo una receta" En la mayoría de casos los padres no son observadores neutrales: son parte del tratamiento. Consienten, compran, supervisan, negocian resistencias, interpretan efectos secundarios y explican al niño por qué debe tomar algo que quizá no desea.Por eso, una alianza funcional con cuidadores no es opcional. Y también por eso conviene explorar expectativas parentales: para unos, la medicación confirma que el problema era serio; para otros, inaugura el miedo a una "enfermedad crónica" o a una etiqueta permanente.Estrategias sencillas que suelen ayudar:Reforzar logros y conductas de adherencia sin culpabilizar.Psicoeducación clara (qué esperamos, cuándo reevaluamos, qué vigilar).Simplificar pautas y anclarlas a rutinas.Ajustar formato/palatabilidad si es una barrera real.Hablar abiertamente de costes y logística si están interfiriendo.

    6) Escuela y presiones externas: cuando el contexto también prescribe. La escuela es un actor central, especialmente en TDAH y conductas disruptivas: allí los síntomas se hacen visibles y afectan rendimiento, convivencia y autoestima. A veces, el entorno escolar atribuye al fármaco un poder excesivamente "específico y garantizado", y presiona para prescribir o ajustar dosis.Escuchar a los docentes puede aportar información valiosa, pero conviene sostener un marco clínico: objetivos funcionales claros, medición de cambios relevantes y decisiones basadas en formulación, no en urgencias del sistema.

    A esto se suman otras presiones: tiempos asistenciales limitados, la lógica de la "revisión de medicación" breve y, en segundo plano, el marketing farmacéutico y la desconfianza que puede generar en algunas familias. Todo ello puede erosionar la alianza si no se nombra y se maneja con transparencia.

    7) Tratamiento compartido: coordinación o fragmentación. Es frecuente que el prescriptor no sea quien hace la psicoterapia. Esto puede funcionar muy bien, pero exige coordinación real: diagnóstico compartido, objetivos compatibles, roles claros y comunicación suficiente. Cuando el tratamiento se divide sin coordinación, suele dividirse también la narrativa clínica: mensajes contradictorios, responsabilidades difusas y dificultades de adherencia. La prevención es simple en concepto (aunque exigente en práctica): plan común y comunicación estructurada. Esto es, construir relaciones con quien sostiene la vida real del paciente: familia, escuela, terapeutas, primaria.

    8) Para cerrar. La psicofarmacología pediátrica es neurobiología, sí. Pero también es vínculo, significado y contexto. Las moléculas importan; sin embargo, el modo en que una familia entiende la medicación y el lugar que el niño o el adolescente le asigna a ese tratamiento suelen decidir tanto como el principio activo.Prescribir bien implica ser "bilingüe": hablar el lenguaje de la biología y el de la psicología relacional, e integrarlos en cada acto clínico.

    Referencias

    Pruett, J. R., Shashank, J., Joshi, S. V., & Martin, A. (2011). Psychopharmacology for child and adolescent psychiatrists: A primer. En A. Martin & F. R. Volkmar (Eds.), Lewis’s Child and Adolescent Psychiatry: A Comprehensive Textbook (4ª ed.). Wolters Kluwer.

    Martin, A., & Volkmar, F. R. (2011). Lewis’s Child and Adolescent Psychiatry: A Comprehensive Textbook (4ª ed.). Wolters Kluwer.

    Blackwell, B. (1989). Treatment adherence. British Journal of Psychiatry, 155, 142–147.

    Moerman, D. E., & Jonas, W. B. (2002). Deconstructing the placebo effect and finding the meaning response. Annals of Internal Medicine, 136(6), 471–476.

    Park, L. C., & Covi, L. (1965). Nonblind placebo trial: An exploration of neurotic patients’ responses to placebo when its inert content is disclosed. Archives of General Psychiatry, 12(3), 336–345.

    Winnicott, D. W. (1965). The maturational processes and the facilitating environment. Hogarth Press.

  • El neuropediatra y los trastornos del sueño: ¿cuándo y por qué consultarlo?

    Trastornos del sueño en niñosTrastornos del sueño en niños

    Nuria no duerme. Y tampoco sus padres.

    Nuria tiene 8 años. Por las tardes, como todos los niños de su clase, ve vídeos en la tablet -algo de dibujos, algún vídeo corto, nada fuera de lo habitual-. Cena (rechaza el pescado y la carne: pide pizza y espaguetis). Se ducha y empieza la batalla: protestas, excusas, vasos de agua, quiero jugar, "tengo miedo"... Su madre acaba tumbándose en la cama con ella hasta que se duerme. La nota inquieta. A veces tarda más de una hora. Y dos o tres veces por semana, Nuria aparece a las 3 de la mañana en el dormitorio de sus padres.

    Nadie ha hecho nada mal. Simplemente hay algo que no encaja, y merece la pena entender qué es.

    ¿Es frecuente esto?

    Más de lo que parece. Los problemas de sueño afectan a uno de cada tres niños en algún momento de su infancia. La mayoría se resuelven solos o con pequeños ajustes en la rutina. Pero algunos necesitan una evaluación más completa, y ahí es donde entra el neuropediatra.

    ¿Cuándo debería consultar con un especialista?

    Cuando el problema lleva más de tres meses, ocurre casi todas las noches y está afectando al niño o a la familia durante el día. Señales concretas:

    Le cuesta concentrarse en el colegio o tiene peor rendimiento

    Está más irritable, impulsivo o hiperactivo de lo habitual

    Ronca fuerte, hace pausas al respirar o suda mucho durante la noche

    Tiene episodios nocturnos que asustan: gritos, se levanta dormido, se cae de la cama

    Ninguno de estos síntomas debería normalizarse cuando es frecuente, intenso o interfiere con el día a día. Y la mayoría tienen solución.

    ¿Qué hace el neuropediatra en la consulta?

    Más de lo que imaginas, y casi todo con preguntas.

    La primera visita consiste en entender bien el problema: a qué hora se acuesta, cómo es la rutina, qué pasa con las pantallas por la tarde, cómo reaccionan los padres cuando el niño no duerme, si hay ronquido, si se mueve mucho, si hay algo que le preocupe. A veces pedimos que los padres rellenen un diario de sueño durante dos semanas, porque eso nos da más información real que cualquier prueba.

    También exploramos al niño: su desarrollo, su comportamiento durante el día, y si hay algo físico — como unas amígdalas grandes — que pueda estar dificultando la respiración mientras duerme.

    ¿Hace falta alguna prueba?

    No siempre. La mayoría de los problemas de sueño en niños se diagnostican con la historia clínica. Pero cuando hay dudas, disponemos de pruebas específicas:

    Polisomnografía nocturna +/- test de latencias múltiples —una noche en el laboratorio con sensores que registran el sueño del niño en detalle. Indolora y enormemente precisa en manos de un equipo especializado.

    EEG específico para epilepsia — porque no todo lo que ocurre por la noche es un trastorno del sueño. Cuando sospechamos crisis nocturnas, solicitamos un electroencefalograma diseñado para eso: con privación de sueño, de siesta o nocturno según el caso.

    Analítica de sangre — sencilla, pero a veces la más reveladora. Hay pequeños hallazgos que a veces cambian el diagnóstico o el tratamiento por completo.

    Pruebas excepcionales, que se piden muy raramente — Resonancia magnética cerebral y/o cervical, entre otras pruebas complementarias, en función de sospecha.

    Derivación a otorrinolaringología — cuando la polisomnografía confirma una apnea obstructiva del sueño y se valora una intervención sobre la vía aérea. A veces a otros profesionales (genetista, neumólogo, etcétera).

    ¿Tiene solución?

    Casi siempre, sí.El tratamiento depende del problema. A veces son cambios en la rutina y en cómo responden los padres por la noche — estrategias sencillas con evidencia sólida detrás. A veces es terapia cognitivo-conductual para un adolescente que lleva meses sin poder apagar la cabeza al acostarse. Y a veces es algo físico que, una vez identificado y tratado, cambia radicalmente el día a día del niño y de toda la familia.

    Lo importante es no normalizar lo que no es normal. El sueño no es un lujo: es donde el cerebro de un niño consolida lo que aprendió, regula sus emociones y, literalmente, crece.

    ¿Y Nuria?

    Una analítica sencilla mostró la ferritina por los suelos. Nuria tenía una ferropenia que nadie había relacionado con su sueño — y que explicaba, al menos en parte, por qué no podía quedarse quieta en su cama por la noche y conciliar el sueño. Con hierro, unos cambios en la rutina y entender cómo respondía su madre ante los despertares, las noches de la familia cambiaron.

    Sin nada raro. Solo saber dónde mirar.

    Enlace con algunos trucos para mejorar el sueño en nuestros niños/adolescentes

    https://youtu.be/kAfczIhUSeYEste enlace se abrirá en una ventana nueva

  • Cuando el mundo es demasiado intenso: sensibilidad sensorial y ansiedad en el autismo

    Sensibilidad sensorial y ansiedad_1Sensibilidad sensorial y ansiedad_1

    Muchos padres de niños con autismo sienten que "algo sensorial" está detrás de la ansiedad de sus hijos, pero no siempre es fácil entender qué ocurre exactamente.

    La forma en que el cerebro percibe sonidos, luces, texturas o movimientos puede influir profundamente en cómo un niño vive el día a día.

    Vamos a ofrecer un mapa sencillo para comprender esa relación y ayudar a mirar muchas conductas con otros ojos.

    Lo esencial en 5 ideas

    • Muchos niños con autismo perciben los estímulos sensoriales con mayor intensidad.
    • Esa intensidad puede activar fácilmente la respuesta de alarma del sistema nervioso.
    • La acumulación de estímulos durante el día puede provocar crisis al final de la jornada.
    • Muchas conductas difíciles son intentos de autorregulación.
    • Ajustar el entorno y aumentar la previsibilidad suele reducir mucho la ansiedad.

    1. Qué es el procesamiento sensorial

    El procesamiento sensorial es la capacidad del cerebro para recibir, organizar e interpretar la información que llega a través de los sentidos.

    No se trata solo de vista, oído y tacto. También intervienen:

    - el olfato
    - el gusto
    - el equilibrio (sistema vestibular)
    - la propiocepción (conciencia del cuerpo)
    - la interocepción (sensaciones internas como hambre, dolor o latidos)

    En muchas personas con autismo el sistema sensorial funciona de manera diferente.

    Una metáfora útil es imaginar un **panel de volumen sensorial**: algunos canales están demasiado altos y otros demasiado bajos. Un ruido de fondo puede sentirse como un taladro, una etiqueta como papel de lija o varias conversaciones como una tormenta difícil de ordenar.

    2. Cómo la sensibilidad puede generar ansiedad

    Cuando un niño es muy sensible a ciertos estímulos, su sistema nervioso puede activarse con facilidad.

    Un sonido inesperado, una luz intensa o un roce incómodo pueden vivirse como algo amenazante.

    El cuerpo entra entonces en modo alarma: el corazón se acelera, la respiración cambia y aparece la respuesta de lucha, huida o bloqueo.

    Si estas experiencias se repiten, el niño empieza a anticiparlas y a temer los lugares donde pueden ocurrir.

    Esto puede generar un círculo que se retroalimenta:

    • Sensibilidad sensorial
    • Experiencia desagradable o dolorosa
    • Ansiedad anticipatoria
    • Mayor hipervigilancia sensorial
    • Aumento de la ansiedad

    Muchos niños con hipersensibilidad sensorial no temen tanto lo que ya conocen, sino lo imprevisible: no saber qué ruido habrá, qué olor aparecerá o cuánto durará una situación.

    En cualquier caso, cuando las dificultades sensoriales generan mucho malestar o interfieren en la vida diaria, es importante consultar con un neuropediatra /psiquiatra infanto-juvenil especializado para valorar qué apoyos pueden ayudar más a cada niño.

    Algunos síndromes genéticos de autismo con perfiles sensoriales característicos

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    3. Disparadores sensoriales frecuentes

    Cada niño tiene su propio perfil sensorial, pero algunos desencadenantes aparecen con frecuencia:

    • Auditivos: aspiradoras, secadores de manos, alarmas, mezcla de voces, eco en pasillos.
    • Visuales: fluorescentes, aulas muy cargadas visualmente, exceso de movimiento.
    • Táctiles: etiquetas, ciertos tejidos, arena, barro, agua en la cara o corte de pelo.
    • Olfativos y gustativos: olores intensos del comedor o texturas mezcladas en alimentos.
    • Vestibulares y propioceptivos: columpios, cambios de postura o sensación de inestabilidad.
    • Interoceptivos: dificultad para percibir bien hambre, sed o necesidad de ir al baño.

    4. Dos formas de sobrecarga sensorial

    A veces la ansiedad se produce por un estímulo muy concreto (por ejemplo, el ruido del aspirador o el corte de pelo). Otras veces ocurre por acumulación de estímulos a lo largo del día.

    Una metáfora útil es la de **la copa sensorial**. Cada ruido, luz o contacto añade una gota. Algunos niños tienen una copa pequeña: se llena rápidamente.
    Cuando ya está llena, cualquier pequeña gota adicional puede provocar el desbordamiento.

    En consulta muchas familias cuentan que su hijo "está bien hasta que de repente explota". Lo que suele ocurrir no es algo repentino: es una acumulación de pequeños estímulos que el cerebro ha ido soportando durante horas.

    5. Incertidumbre y necesidad de previsibilidad

    Muchos niños con autismo experimentan gran malestar ante lo imprevisible.

    No saber qué ocurrirá, qué sonidos habrá o qué se les pedirá puede aumentar mucho la ansiedad.

    Para protegerse, muchos desarrollan rutinas o rigidez: hacer siempre la misma ruta, usar la misma ropa o sentarse en el mismo sitio.
    Más que una manía, suele ser una forma de reducir lo desconocido.

    6. Conductas agresivas: defensa, no desafío

    Cuando la sobrecarga sensorial es muy intensa, el cuerpo puede reaccionar de forma impulsiva. Empujar a alguien que ha rozado al niño, tirar un objeto que hace ruido o rechazar una comida con textura desagradable suele ser un intento de detener algo que resulta doloroso o abrumador.
    Entender estas conductas como **defensividad sensorial** cambia la forma de intervenir: en lugar de castigar, tratamos de identificar qué estímulo estaba siendo demasiado intenso. Para algunos niños con autismo, el mundo no es demasiado difícil de entender, sino demasiado intenso de sentir.

    7. Conductas repetitivas como regulación

    Balancearse, aletear las manos o repetir frases puede ayudar a algunos niños a regularse.

    Estas conductas generan un estímulo predecible y controlado que compite con el ruido del entorno.

    Es como si el cerebro activara **su propio botón de "ruido blanco"** para amortiguar lo que ocurre alrededor.

    A menudo, cuando aumentan los movimientos repetitivos o el aleteo de manos, no es que el niño "esté peor", sino que su cerebro está intentando regularse ante un entorno que se ha vuelto demasiado intenso.

    8. ¿Por qué muchos niños explotan en casa?

    Muchos niños pasan el día intentando adaptarse a entornos llenos de estímulos.

    El esfuerzo de autocontrol puede ser enorme. Cuando llegan a casa, su lugar seguro, el sistema nervioso finalmente libera la tensión acumulada.

    No suele ser un problema de límites, sino de **fatiga sensorial**.

    En la consulta vemos con frecuencia niños que en el colegio parecen "portarse bien" y en casa tienen crisis intensas. Muchas veces no es un problema de límites, sino de agotamiento sensorial tras un día entero de sobreesfuerzo.

    9. Qué pueden hacer las familias

    • Observar patrones: cuándo aparecen las crisis y qué estímulos las preceden.
    • Reducir la carga sensorial cuando sea posible (auriculares, ropa cómoda, menos ruido o luz).
    • Aumentar la previsibilidad con agendas visuales o explicaciones anticipadas.
    • Permitir conductas reguladoras si no son peligrosas.
    • Ofrecer tiempos de descompresión tras el colegio o actividades exigentes.

    10. Cambiar la mirada

    Quizá el cambio más importante sea la forma de interpretar las conductas.

    En lugar de pensar "no quiere", puede ser útil preguntarse: "¿qué está soportando?". A veces lo que parece un problema de conducta es, en realidad, un problema de sobrecarga del sistema nervioso.

    Muchas conductas difíciles son intentos de manejar un mundo que, sensorialmente, puede resultar abrumador.

    Cuando entendemos esto, aparecen más empatía y más posibilidades de ayudar al niño a desarrollar formas de regulación cada vez más seguras.

    Cuando las familias empiezan a mirar las conductas desde la lente sensorial, muchas cosas que antes parecían "caprichos" empiezan a tener sentido.

    11. ¿Se puede tratar la hipersensibilidad sensorial con medicación?

    La medicación no cambia directamente cómo funcionan los sentidos de un niño con autismo. La sensibilidad a ruidos, luces o texturas forma parte de su manera de procesar el mundo.

    Sin embargo, algunos tratamientos pueden reducir la ansiedad, la impulsividad o la hiperactivación del sistema nervioso, lo que hace que los estímulos se vuelvan más tolerables.

    Por eso, cuando se utilizan, suelen formar parte de un enfoque más amplio que incluye adaptaciones del entorno y estrategias de regulación sensorial.

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  • Terapias psicológicas para el TEA de alto rendimiento (Grado 1): guía práctica para padres

    Entrevista con Luis Fernando Vázquez, psicólogo con amplia experiencia en TEA

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    Introducción

    Entrevistador (Daniel Martín Fernández-Mayoralas): Luis, gracias por acompañarnos. Hoy queremos hablar específicamente del TEA grado 1, lo que antes se conocía como síndrome o trastorno de Asperger. Es muy habitual que aparezcan el miedo, la confusión y una sensación enorme de incertidumbre. Muchos padres no saben por dónde empezar, qué terapias son adecuadas o qué pueden esperar realmente para el futuro de sus hijos. ¿Qué necesitan saber?

    Luis Fernando Vázquez: Gracias. Es fundamental aclarar que el TEA grado 1 llamado de "alto" funcionamiento (es decir, con funcionamiento intelectual dentro de la normalidad) tiene unas características y necesidades muy específicas. Son niños y adolescentes con inteligencia media-baja, media o incluso superior, que hablan con fluidez, pero que tienen dificultades importantes en la interacción social, la regulación emocional y la flexibilidad cognitiva, por lo que las terapias o la intervención con ellos son muy diferentes a las del TEA severo. Cada caso es único y cada niño tiene unas necesidades muy concretas.

    Las intervenciones específicas para TEA grado 1

    E: ¿Qué terapias están demostradas científicamente para este perfil?

    LFV: La Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) adaptada al TEA es la intervención con mayor evidencia para adolescentes y niños con TEA grado 1. Se centra en la conexión entre pensamientos, sentimientos y conductas, y es especialmente efectiva para:

    • Manejar la ansiedad y depresión, que son muy frecuentes en este grupo.
    • Mejorar habilidades sociales y reconocimiento de emociones.
    • Desarrollar estrategias de afrontamiento ante situaciones nuevas o estresantes.
    • Trabajar la rigidez cognitiva y promover la flexibilidad mental.

    E: ¿Hay programas específicos?

    LFV: Sí, varios. Por ejemplo:

    • "Facing Your Fears": programa estructurado y específico, para trabajar la ansiedad en niños y adolescentes con TEA.
    • "Unstuck and on Target": intervención específica para mejorar las funciones ejecutivas, especialmente la flexibilidad cognitiva y la planificación.
    • PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills): intervención estructurada para el desarrollo de habilidades sociales en adolescentes y adultos jóvenes.

    Todos ellos adaptan la TCC tradicional a las características del TEA, usando apoyos visuales, ejemplos concretos y práctica estructurada.

    Creo que es importante señalar que entre el 35 y el 70 % de los niños y adolescentes con TEA presentan dificultades significativas en las Funciones Ejecutivas —organización, planificación, establecimiento de prioridades, gestión del tiempo, perseverancia, multitarea, memoria de trabajo…—. Esto implica que, en muchos casos, su perfil ejecutivo puede solaparse clínicamente con el de un TDAH y, por tanto, pueden beneficiarse de abordajes terapéuticos similares y basados en la evidencia, un ámbito en el que tú, Daniel, cuentas con amplia experiencia y especialización.

    Habilidades sociales: el núcleo del problema

    E: Las habilidades sociales parecen ser el desafío principal. ¿Cómo se trabajan?

    LFV: Sin duda. Es el núcleo del problema. Por eso el entrenamiento en habilidades sociales es clave. Funciona especialmente bien el trabajo en grupos pequeños, de unas cuatro o seis personas, donde se entrenan situaciones reales.

    • Iniciar y mantener conversaciones.
    • Comprender señales sociales no verbales.
    • Hacer y mantener amistades.
    • Manejar conflictos y situaciones de acoso.

    Se suele trabajar con:

    Role-playing: ensayo práctico de situaciones sociales simuladas.

    • Modelado en vídeo: observación de ejemplos adecuados de conducta.

    • Retroalimentación inmediata: corrección y orientación en el momento.

    De no ser posible, intentamos imitar estas situaciones en las sesiones de terapia individual.

    E: ¿Y fuera de las sesiones?

    LFV: Clave: hay que generalizar lo aprendido. A mí me gusta decirles a las familias que lo que ocurre en las sesiones no puede quedarse ahí, como si fuera un laboratorio. Hay que darles pautas para reforzar estas habilidades en casa, y coordinarse con el colegio para que se trabajen también allí. Sin generalización, el progreso es limitado.

    Regulación emocional y gestión del estrés

    E: Muchos padres nos comentan que sus hijos tienen "explosiones" o crisis emocionales frecuentes.

    LFV: Es muy común. Los niños con TEA grado 1 experimentan el mundo de forma más intensa y tienen dificultades para regular sus emociones. Aquí trabajamos:

    • Identificación de emociones: primero en sí mismos, luego en otros.
    • Estrategias de autorregulación: respiración, tiempo fuera, uso de espacios tranquilos…
    • Prevención de crisis: detectar señales tempranas de sobrecarga sensorial o emocional.
    • Programas específicos como STAMP (Stress and Anger Management Program), un programa estructurado para el manejo del estrés y la regulación de la ira en niños y adolescentes.

    Los horarios visuales y rutinas predecibles son fundamentales para reducir la ansiedad.

    Terapias complementarias

    E: ¿Qué otras terapias pueden ayudar?

    LFV: Dependiendo de cada caso:

    • Logopedia: no para pronunciación o articulación, sino para trabajar un área del lenguaje fundamental como es la pragmática - comprender ironías, dobles sentidos, expresiones figuradas - y mejorar la entonación y modulación de la voz.
    • Terapia ocupacional: para mejorar coordinación motora si hay dificultades, y ayudar con la planificación y organización de tareas diarias. También importante si hay algún problema de procesamiento sensorial.
    • Actividades físicas y deportivas adaptadas: deportes individuales o en pequeños grupos que no requieran lectura social compleja, pero promuevan la actividad física y la cooperación.

    El papel de la familia

    E: ¿Cómo pueden ayudar los padres?

    LFV: Los padres son fundamentales. Deben:

    1. Comprender el perfil: No es cuestión de "portarse mal" o "ser raro", sino de un funcionamiento neurológico diferente.
    2. Respetar intereses intensos: no son obsesiones patológicas, sino formas de regulación. Se pueden canalizar positivamente.
    3. Establecer rutinas claras, pero con flexibilidad gradual.
    4. Anticipar cambios: preparar para situaciones nuevas con información previa.
    5. Validar emociones: no minimizar su malestar, aunque la situación nos parezca menor.
    6. Coordinarse con el colegio: plan conjunto de apoyo.

    Cómo elegir al profesional adecuado

    E: ¿Qué deben buscar los padres en un terapeuta?

    LFV: Cinco elementos clave:

    1. Formación específica en TEA de alto funcionamiento: no es lo mismo que TEA severo.
    2. Experiencia con el grupo de edad: un terapeuta excelente con adultos puede no serlo con adolescentes.
    3. Enfoque basado en evidencia: que puedan explicar qué investigación respalda su intervención.
    4. Evaluación individualizada: cada persona con TEA es única. Desconfiar de protocolos rígidos iguales para todos.
    5. Medición de progresos: objetivos claros, evaluaciones periódicas, ajustes según resultados.

    Señales de alarma

    E: ¿Qué deben evitar?

    LFV: Cuidado con:

    • Terapias que prometen "normalizar" o "curar" el autismo.

    • Intervenciones que buscan eliminar todos los comportamientos "raros" sin analizar previamente su función.

    • Programas centrados exclusivamente en déficits, que no contemplan las fortalezas y el perfil cognitivo del niño.

    • Intervenciones conductuales intensivas no individualizadas, especialmente cuando no se ajustan al perfil cognitivo y social del TEA grado 1.

    • La ausencia de trabajo específico en habilidades sociales, funciones ejecutivas y regulación emocional.

    Pronóstico y expectativas realistas

    E: ¿Qué pueden esperar las familias?

    LFV: Con intervención adecuada, los resultados son muy positivos:

    • La mayoría logra independencia en la vida adulta.
    • Muchos completan estudios superiores exitosamente.
    • Pueden mantener relaciones sociales satisfactorias, aunque más limitadas.
    • El empleo es posible, especialmente en áreas que aprovechen sus intereses intensos.

    La clave es el apoyo continuo, especialmente en transiciones vitales: paso a secundaria, universidad, primer empleo, … No es un "tratamiento" que se termina, sino un acompañamiento que se adapta a cada etapa.

    Mensaje final

    E: Para cerrar, ¿qué les dirías a las familias?

    LFV: Que el TEA grado 1 no es una sentencia, sino una condición del neurodesarrollo que implica un perfil cognitivo y socioemocional particular. Con el apoyo adecuado y una intervención ajustada a sus necesidades, sus hijos pueden desarrollar plenamente sus capacidades.

    Es fundamental:

    • Buscar profesionales con experiencia específica en este perfil.

    • Centrarse en habilidades sociales y regulación emocional.

    • Combinar la intervención terapéutica con comprensión y coherencia educativa en casa y en el colegio.

    • Mantener expectativas altas, pero ajustadas a la realidad evolutiva de cada niño.

    • Y, sobre todo, entender que no se trata de "arreglar" a nadie, sino de proporcionar las herramientas necesarias para que puedan funcionar mejor en su entorno.

    E: Muchas gracias, Luis.

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