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Enlace al video explicativo: https://www.youtube.com/watch?v=Hxh9dqaCLs0

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Cada mes de junio muchas familias plantean la misma pregunta en la consulta: «¿Qué hacemos con el TDAH durante el verano?». ¿Conviene suspender la medicación? ¿Es bueno dejar descansar al niño? ¿Le vendrá bien un campamento? ¿Debe seguir estudiando? ¿Hay que mantener horarios o podemos relajarlos?

La respuesta es sencilla de formular, aunque no siempre de aplicar: depende del niño. No existe una receta universal. El objetivo no es convertir el verano en una prolongación del colegio, pero tampoco dejarlo todo al azar: actualmente disponemos de una cantidad considerable de evidencia científica que permite orientar a las familias y evitar algunos errores frecuentes.

Durante años se habló del verano como una especie de "pausa terapéutica". Al desaparecer los deberes y los exámenes, parecía que el TDAH también quedaba en suspenso. Sin embargo, el colegio es solo uno de los escenarios donde se manifiesta. La impulsividad, las dificultades para organizarse, la baja tolerancia a la frustración o los problemas para regularse pueden seguir presentes en casa, con los hermanos, en los viajes, en los campamentos o en la convivencia diaria.

La buena noticia es que el verano también puede ser una gran oportunidad. Con menos presión académica, muchas familias pueden trabajar aspectos que durante el curso quedan tapados por los deberes: autonomía, habilidades sociales, autoestima, deporte, sueño y relación familiar.

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Por eso, el objetivo del verano no debería ser "olvidarse del TDAH", sino aprovechar un entorno más flexible para fortalecer habilidades que el niño necesitará durante todo el año.

Para conseguirlo, conviene organizar el verano alrededor de cinco claves sencillas:

• Mantener una estructura flexible, con horarios razonables y rutinas previsibles.
• Elegir bien las actividades de verano, campamentos o planes organizados.
• Decidir la pauta de medicación de forma individualizada, siempre con el neuropediatra/psiquiatra infantil.
• Favorecer actividad física diaria y tiempo al aire libre, cuyos beneficios son conocidos.
• Proteger el sueño, limitar pantallas por la noche y cuidar la convivencia familiar.

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El mejor verano para un niño con TDAH no es necesariamente el más relajado, sino el que consigue combinar diversión, autonomía, movimiento, descanso y una estructura suficiente para que pueda funcionar mejor.

Cinco ideas prácticas para empezar este verano

Mantener una hora razonable para acostarse y levantarse, aunque sea más flexible que durante el curso.

Planificar cada día una actividad física o al aire libre.

Reducir pantallas por la noche y evitar que sean el eje de todo el verano.

Dar pequeñas responsabilidades: preparar la mochila de la piscina, ayudar en una compra o cuidar una rutina sencilla.

Buscar experiencias de éxito: deporte, música, lectura compartida, cocina, excursiones o cualquier actividad en la que el niño pueda sentirse capaz.

Los niños con TDAH suelen ir mejor cuando el verano no es completamente caótico ni completamente rígido. Necesitan descanso, juego y desconexión del colegio, pero también una organización básica que les permita anticipar qué va a ocurrir, qué se espera de ellos y cómo pueden conseguir refuerzos positivos.

Uno de los modelos más estudiados con demostración de mejoras medibles de los síntomas del TDAH, son los llamados Summer Treatment Programs, o programas terapéuticos de verano. Son programas intensivos, desarrollados inicialmente por Pelham y colaboradores, dirigidos sobre todo, aunque no exclusivamente, a niños de 6 a 12 años con TDAH. Se desarrollaron inicialmente en Estados Unidos y combinan deporte, actividades académicas breves, entrenamiento en habilidades sociales, normas claras, sistemas de puntos, recompensas y trabajo con las familias. No equivalen a un campamento ordinario y no siempre son fáciles de trasladar a nuestro entorno, pero nos enseñan algo muy útil: los niños con TDAH mejoran cuando el ambiente es previsible, activo y positivo.

La mayoría de los niños con TDAH pueden disfrutar de campamentos ordinarios cuando existe una supervisión adecuada y los monitores conocen sus necesidades. Conviene informar al campamento de forma clara y práctica: qué le ayuda, qué situaciones le cuestan más y qué estrategias suelen funcionar. No se trata de etiquetar al niño, sino de darle más oportunidades de éxito.

El verano también puede reforzar la autoestima. Aprender una habilidad nueva, participar en un deporte, hacer una excursión o asumir pequeñas responsabilidades puede ayudar a que el niño se vea menos definido por sus dificultades escolares y más por sus capacidades reales.

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En cuanto a la medicación, las llamadas "vacaciones terapéuticas" pueden ser razonables en algunos casos, por ejemplo si hay pérdida de apetito intensa y significativa, problemas de sueño de difícil control, bajo peso o, sobre todo, preocupación por el crecimiento. Pero no deberían hacerse de forma automática. Es más: las "vacaciones terapéuticas" deben ser la excepción, no la regla. La mayoría de niños siguen beneficiándose del tratamiento farmacológico aunque no tengan colegio, no solo para regular mejor la impulsividad, la convivencia, los viajes, los campamentos o las actividades sociales, sino también cuando la concentración está moderadamente afectada. No solo se aprende en el colegio. La decisión debe tomarse con el médico especialista (neuropediatra psquiatra infanto-juvenil) , valorando beneficios y riesgos en cada caso.

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La actividad física es otro pilar fundamental. Sabemos que el ejercicio regular puede ayudar a mejorar la atención, la impulsividad, las funciones ejecutivas y el estado de ánimo. En la práctica, esto significa que el verano debería incluir movimiento diario: deporte, piscina, bicicleta, caminatas, juegos al aire libre, artes marciales o deportes de equipo. No se trata solo de "cansar al niño", sino de ayudar a su cerebro a autorregularse mejor.

El sueño merece una atención especial. Muchos niños con TDAH tienen dificultad para dormirse, despertares, sueño insuficiente o ritmos muy retrasados. Cuando duermen mal, suelen estar más irritables, más impulsivos y con peor atención durante el día. Por eso conviene evitar que el verano se convierta en un desorden completo de horarios. Puede haber más flexibilidad que durante el curso, pero manteniendo una hora razonable de acostarse y levantarse, reduciendo pantallas por la noche y buscando luz natural por la mañana.

Los padres. El manejo del TDAH no depende solo del niño y hay evidencia científica sobre el entrenamiento conductual para padres. Las normas claras, las instrucciones breves, los refuerzos positivos, la anticipación de transiciones y la coherencia entre adultos pueden cambiar mucho el clima familiar. El verano puede ser una buena oportunidad para practicar estas estrategias sin la presión diaria de deberes y exámenes.

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En resumen: el verano de un niño con TDAH debe ser más flexible que el curso escolar, pero no completamente desorganizado. El objetivo no es que estudie más ni que esté permanentemente ocupado. El objetivo es que llegue a septiembre habiendo ganado autonomía, confianza, experiencias positivas y herramientas para desenvolverse mejor en su vida diaria.

Epilepsia

La epilepsia con crisis mioclónico-atónicas es un síndrome epiléptico de la infancia. Durante muchos años se ha conocido como epilepsia mioclónico-astática o síndrome de Doose. En la clasificación actual de la ILAE se prefiere el término epilepsia con crisis mioclónico-atónicas, porque describe mejor el tipo de crisis más característico: una sacudida breve, seguida de una pérdida brusca de tono, que puede provocar una caída.

Es un síndrome poco frecuente, pero muy importante en neuropediatría porque puede comenzar de forma llamativa, con muchas crisis en poco tiempo, y porque a menudo genera gran preocupación en las familias. Además, puede confundirse con otros síndromes epilépticos de la infancia, como el síndrome de Lennox-Gastaut, el síndrome de Dravet, algunas epilepsias genéticas o metabólicas, y otros cuadros con caídas bruscas.

El objetivo de esta entrada es explicar, de forma comprensible para familias, qué es este síndrome, cómo se reconoce, qué papel tienen el EEG, la resonancia y la genética, y qué sabemos hoy sobre su evolución.

¿A qué edad aparece?

La epilepsia con crisis mioclónico-atónicas suele comenzar en la infancia, típicamente entre los 2 y los 5 años, aunque los criterios diagnósticos aceptan un rango aproximado entre los 6 meses y los 8 años. Es más frecuente en niños que en niñas.

Muchos niños han tenido un desarrollo previo normal. En otros puede existir algún retraso leve del lenguaje, del desarrollo motor o del aprendizaje antes del inicio de las crisis. Este dato es importante, no para alarmar, sino porque ayuda a valorar mejor el pronóstico y a decidir si conviene hacer estudios genéticos más amplios.

También puede haber antecedentes familiares de epilepsia o de crisis febriles. Esto no significa necesariamente que la familia haya "transmitido" directamente una enfermedad concreta, sino que en algunos casos existe una predisposición genética a tener crisis.

¿Cómo son las crisis?

La crisis más característica es la crisis mioclónico-atónica. Primero aparece una sacudida breve, como un sobresalto o una contracción brusca. Inmediatamente después se produce una pérdida de tono muscular. Si el niño está de pie, puede caerse al suelo; si está sentado, puede dar una cabezada brusca o desplomarse hacia delante.

Para las familias, estas crisis suelen ser muy impactantes porque las caídas pueden ser repentinas y provocar golpes. A veces se confunden con torpeza, tropiezos, desmayos o problemas de equilibrio, sobre todo al principio.

Además de las crisis mioclónico-atónicas, pueden aparecer otros tipos de crisis:

• Crisis tónico-clónicas generalizadas, a veces con fiebre.
• Crisis mioclónicas, que son sacudidas breves sin caída clara.
• Crisis atónicas, en las que predomina la pérdida brusca de tono.
• Crisis de ausencia, que no siempre son una simple "desconexión", porque pueden acompañarse de pequeños movimientos de párpados, cara o extremidades.
• Episodios de estado epiléptico no convulsivo, en los que el niño puede estar durante horas o incluso días más lento, confuso, somnoliento, inestable o con pequeñas sacudidas repetidas.

En algunos niños el inicio es explosivo, con muchas crisis en pocos días o semanas. A esto algunos autores lo llaman una fase "tormentosa". Aunque impresiona mucho, los estudios recientes sugieren que un inicio muy aparatoso no siempre implica un mal pronóstico por sí mismo.

¿Por qué se considera una encefalopatía epiléptica y del desarrollo?

Este síndrome se incluye dentro de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo. Esta expresión puede sonar muy dura, pero conviene entenderla bien.

Significa que las crisis y las descargas epilépticas pueden interferir con el desarrollo del niño, con su atención, su lenguaje, su aprendizaje, su conducta o su sueño. También significa que en algunos niños puede existir una causa de base -por ejemplo genética- que contribuya tanto a la epilepsia como a las dificultades del desarrollo.

La parte positiva de este concepto es que controlar la epilepsia puede ayudar a mejorar la evolución cognitiva y conductual. En muchos niños, cuando las crisis se controlan y el EEG mejora, también mejora la atención, el rendimiento, la conducta y el funcionamiento diario.

Por eso no hay que mirar solo las crisis. Hay que valorar al niño completo: lenguaje, motricidad, atención, conducta, sueño, aprendizaje, autonomía y estado emocional de la familia.

¿Qué se ve en el electroencefalograma (EEG)?

El EEG es una prueba muy importante. Lo más típico es encontrar descargas generalizadas de punta-onda o polipunta-onda, generalmente entre 2 y 6 Hz. Estas descargas pueden aumentar con el sueño, con la privación de sueño o con maniobras de activación como la hiperventilación.

A veces las descargas generalizadas se fragmentan y pueden parecer focales o multifocales. Esto puede generar dudas, pero en este síndrome no debería existir una alteración focal persistente siempre en la misma zona. Si aparece una anomalía focal constante, hay que pensar en otras causas.

Durante una crisis mioclónico-atónica, el componente mioclónico se relaciona con una punta o polipunta generalizada; después aparece una onda lenta, que se corresponde con la pérdida de tono. En centros especializados, el vídeo-EEG con registro muscular puede demostrar esta secuencia con mucha precisión, aunque no siempre es imprescindible para el diagnóstico.

¿Hace falta una resonancia magnética?

La resonancia magnética cerebral suele ser normal. En mi opinión debe realizarse bien para diagnosticar el síndrome cuando el cuadro clínico y el EEG son algo atípicos, pero se realiza con frecuencia para descartar otras causas, especialmente si hay datos atípicos.

La presencia de una lesión estructural que explique las crisis obliga a replantear el diagnóstico. Lo mismo ocurre si el niño tiene crisis claramente focales, una exploración neurológica anormal o alteraciones focales persistentes en el EEG.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico es clínico y electroencefalográfico. Se sospecha cuando un niño de la edad adecuada presenta crisis mioclónico-atónicas, con inicio relativamente brusco de varios tipos de crisis generalizadas, y un EEG compatible.

Hay datos que apoyan el diagnóstico:

• Inicio en la infancia.
• Crisis con sacudida y caída.
• Crisis generalizadas de varios tipos.
• EEG con descargas generalizadas.
• Resonancia normal.
• Ausencia de una lesión cerebral estructural que explique el cuadro.

Y hay datos que obligan a ser prudentes y pensar en otros diagnósticos:

• Inicio antes de los 6 meses o después de los 8 años.
• Espasmos epilépticos.
• Crisis focales claras.
• Crisis tónicas muy precoces, especialmente si aparecen en el primer año desde el inicio.
• Hipsarritmia.
• Actividad rápida paroxística generalizada durante el sueño.
• Punta-onda lenta generalizada menor de 2,5 Hz, más típica de Lennox-Gastaut.
• Exploración neurológica claramente anormal.
• Deterioro del desarrollo moderado o grave antes de empezar las crisis.
• Lesión estructural en la resonancia.

En resumen: no basta con que un niño se caiga o tenga mioclonías. Hay que unir edad, tipo de crisis, EEG, desarrollo previo, exploración y evolución.