Tics y trastorno de Tourette. Guía básica para familias.

Ya en 2016 se comentaron los trastornos de tics desde la perspectiva del Neuropediatra:

https://www.quironsalud.com/blogs/es/neuropediatra/tics-trastorno-tourette-perspectiva-neuropediatra-primera-p

https://www.quironsalud.com/blogs/es/neuropediatra/tics-trastorno-tourette-perspectiva-neuropediatra-segunda-p

Introducción

A continuación, compartiremos una actualización de los contenidos, con el fin de que las familias dispongan de una guía clara sobre los pasos necesarios para abordar adecuadamente este trastorno, que es frecuente y, en la mayoría de los casos, benigno.

Los trastornos de tics y el síndrome de Tourette en niños y adolescentes no son solo un reto clínico: también pueden convertirse en una experiencia desafiante para las familias. Los tics varían en intensidad y frecuencia, y aunque suelen considerarse una afección benigna, en muchos casos se acompañan de otras dificultades como el TDAH o el TOC. Estas condiciones asociadas pueden repercutir en la vida escolar, social y emocional de los niños. Sin embargo, hoy sabemos mucho más sobre estos trastornos y contamos con herramientas terapéuticas y estrategias de acompañamiento que permiten mejorar significativamente el bienestar y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

¿Qué son los tics y el síndrome de Tourette?

Los tics son movimientos o sonidos repentinos, rápidos, repetitivos y no rítmicos, que en la mayoría de los casos aparecen de forma involuntaria, aunque algunos niños pueden llegar a contenerlos por cortos periodos. Se clasifican en simples, cuando involucran pocos grupos musculares o sonidos breves, y complejos, cuando se trata de movimientos más elaborados o vocalizaciones con palabras o frases.

El síndrome de Tourette se diagnostica cuando existen múltiples tics motores y al menos un tic vocal en algún momento de la evolución, sin necesidad de que coincidan, y siempre que se mantengan durante más de un año desde su inicio, el cual debe ocurrir antes de los 18 años.

En la mayoría de los casos, los tics comienzan entre los 4 y 6 años, mientras que en algún niño van despareciendo a partir de esta edad, algunos pacientes alcanzan la máxima intensidad en la preadolescencia (hacia los 10-12 años) y luego tienden a mejorar. Solo un porcentaje pequeño tiene un pronóstico reservado, la mayoría de las veces desaparecen solos. Es característico que su frecuencia y severidad fluctúen a lo largo del tiempo (fenómeno de ‘subidas y bajadas’), e incluso pueden presentarse periodos libres de tics, aunque para establecer el diagnóstico es necesario que hayan estado presentes de manera intermitente durante al menos un año.

¿Cómo afectan las comorbilidades?

La comorbilidad es la norma, no la excepción. El 60% de los niños con Tourette tienen TDAH, y cerca del 50% presentan rasgos TOC. El TDAH se traduce en distracción, impulsividad e hiperactividad, mientras que el TOC provoca rituales y pensamientos obsesivos difíciles de controlar. La presencia de estas condiciones asociadas puede agravar de forma significativa las dificultades académicas, las relaciones sociales y aumenta el riesgo de ansiedad y trastornos del estado de ánimo.

TDAH y Tourette: La presencia de TDAH en el síndrome de Tourette tiene un impacto clínico significativo: el TDAH con/sin hiperactividad suele aparecer antes que los tics y se asocia a mayor deterioro en habilidades organizativas, atención y adaptación escolar. El TDAH contribuye a dificultades académicas, problemas de conducta y mayor riesgo de rechazo social, agravando el pronóstico funcional de los pacientes con Tourette. Además, la coexistencia de ambos trastornos incrementa la probabilidad de alteraciones conductuales y empeora la calidad de vida.

El manejo de Tourette con TDAH debe ser individualizado, priorizando el tratamiento de los síntomas que más afectan la funcionalidad. Los fármacos como los estimulantes (LDX o metilfenidato), atomoxetina, clonidina y guanfacina han demostrado eficacia para reducir síntomas de TDAH sin empeorar los tics; incluso pueden mejorar ambos cuadros en algunos casos. La atomoxetina es particularmente útil en estos casos. Sin embargo, los estimulantes pueden empeorar, especialmente en pacientes con TOC o ansiedad generalizada comórbida, los tics, por lo que debemos estar atentos a dicha posibilidad siempre que se usen estimulantes.

En cuanto al pronóstico, los síntomas de TDAH pueden mejorar en la adolescencia, pero algunos adultos requieren tratamiento continuado. La presencia de TDAH en Tourette se asocia a mayor necesidad de intervenciones psicoeducativas, apoyo escolar y seguimiento multidisciplinar, dada la alta carga de deterioro funcional y social. El TDAH suele aparecer antes que los tics y empeora la capacidad de organización, atención y adaptación escolar. Además, la suma de tics y TDAH incrementa la probabilidad de problemas conductuales, bajo rendimiento escolar y rechazo social. La presencia del TDAH previo a la aparición de los tics puede llevar a la falsa conclusión de que es el tratamiento estimulante el que ha hecho "nacer" los tics. En ciertos casos dicho tratamiento puede ser un precipitador real.

TOC y Tourette: en el contexto del síndrome de Tourette, aunque aproximadamente el 50% de los pacientes presentan rasgos obsesivo-compulsivos o síntomas obsesivo-compulsivos, e incluso solo obsesivos, solo una proporción menor cumple criterios diagnósticos completos de trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) que conlleva deterioro significativo o daño.

La literatura médica distingue entre comportamientos obsesivo-compulsivos subclínicos, frecuentes en Tourette, y el TOC formal según criterios DSM, que requiere la presencia de obsesiones y compulsiones que causan malestar clínicamente significativo, deterioro funcional o riesgo. Estudios epidemiológicos y revisiones clínicas muestran que hasta el 80% de los pacientes con Tourette pueden tener algún tipo de comportamiento obsesivo-compulsivo, pero solo entre el 20% y el 30% cumplen criterios de TOC completo, y dentro de este grupo, una fracción aún menor presenta deterioro funcional relevante.

Por tanto, la diferenciación clínica entre rasgos obsesivo-compulsivos y TOC formal es fundamental para el abordaje terapéutico y pronóstico.

En el síndrome de Tourette, los síntomas obsesivo-compulsivos no siempre son iguales a los del TOC clásico (aunque pueden serlo). Más que estar provocados por pensamientos obsesivos y ansiedad, suelen aparecer por una sensación interna de que algo no está completo o no está en su sitio. Para aliviar esa incomodidad, los niños repiten ciertas acciones, como tocar, golpear u ordenar objetos, lo que a veces se confunde con tics complejos. Estas diferencias, no siempre tan claras, ayudan al diagnóstico diferencial y enfoque terapéutico.

En el TOC típico, los rituales como lavarse o comprobar cosas se realizan para calmar la ansiedad que producen pensamientos intrusivos. En cambio, en Tourette los comportamientos repetitivos están más relacionados con sensaciones físicas o con la necesidad de lograr simetría. Por eso, suelen causar menos malestar que en el TOC clásico, aunque sí pueden afectar la vida diaria y requieren una evaluación cuidadosa para distinguirlos de los tics. No obstante, cada paciente es diferente, y debe ser enfocado de forma única.

Diagnóstico y tratamiento: pensados para la familia

Diagnóstico

El diagnóstico debe ser minucioso y considerar la historia clínica, así como el contexto escolar y familiar. Pueden utilizarse herramientas específicas como la Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS). En otras ocasiones puede ser más útil emplear escalas para TOC (Children’s Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale, CY-BOCS) y para TDAH (Conners Rating Scales, ADHD-RS), o incluso combinarlas.

Las escalas de funcionamiento (por ejemplo:Weiss), de depresión (por ejemplo Beck), de ansiedad generalizada, de irritabilidad, etc, pueden poseer un gran valor añadido. En caso de sospecha de TDAH asociado, la evaluación neuropsicológica especializada -con pruebas de inteligencia, atención y aprendizaje, entre otras-, es extremadamente útil.

Es fundamental diferenciar entre tics, compulsiones del TOC y conductas propias del TDAH, un proceso que requiere experiencia clínica y mucha escucha activa a la familia.

El especialista en neuropediatría o psiquiatría infantil puede pedir, en los casos que estime, pruebas complementarias como EEG, analítica, o resonancia magnética en función de la historia clínica, laos antecedentes, la exploración, etcétera.

Tratamiento

El tratamiento del síndrome de Tourette se fundamenta en la educación y el apoyo psicosocial, proporcionando información honesta sobre el curso clínico: los tics suelen mejorar o incluso remitir en la edad adulta, y el síndrome no es "progresivo". Es esencial el soporte escolar y la comprensión por parte de los adultos para minimizar el impacto funcional y social.

Además del tratamiento farmacológico, la terapia conductual constituye una herramienta fundamental. Entre ellas, el Entrenamiento en Reversión de Hábitos y la Intervención Conductual Integral para Tics (CBIT) han mostrado gran eficacia en la reducción de tics, el control de impulsos y los síntomas obsesivo-compulsivos o de ansiedad.

CBIT combina diversas técnicas: entrenamiento en reversión de hábitos, ejercicios de relajación y estrategias para reconocer y modificar situaciones que agravan los tics. Se recomienda como tratamiento inicial en la mayoría de los niños y adolescentes con Tourette, siempre que exista motivación y los síntomas generen malestar o interfieran en la vida diaria.

Además, la terapia puede aplicarse de forma presencial, por videoconferencia o incluso en formato guiado por los padres, con resultados positivos en muchos casos.

Cuando los tics, el trastorno obsesivo-compulsivo o el TDAH generan una interferencia significativa, se consideran opciones farmacológicas. Para Tourette con TDAH asociado, pero también planteable en casos de Tourette "a secas", los agonistas alfa-2 adrenérgicos (por ejemplo: guanfacina) pero sobre todo la atomoxetina son alternativas útiles. La presencia de TDAH en el síndrome de Tourette incrementa el riesgo de dificultades académicas, problemas conductuales y rechazo social, por lo que su abordaje debe ser prioritario y multidisciplinar. En todos los casos, el tratamiento debe individualizarse según la severidad de los síntomas y el grado de afectación funcional. El resto de comorbilidades, por ejemplo, la ansiedad o el TOC (pero cualquier otra), deben de ser manejadas multimodalmente de estar presentes, de lo contrario el tratamiento fracasará.

Vivir con tics: implicaciones familiares y sociales

Si hay algo esencial para las familias, es saber que no están solas y que el abordaje es multidisciplinar. Los padres pueden ser motor de cambio: impulsar el apoyo escolar, reclamar adaptaciones, y contribuir al trabajo terapéutico integrando estrategias conductuales en casa. La persistencia y el ejemplo de tolerancia y esperanza son claves para el bienestar de los niños y adolescentes con tics.

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