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Blog del Dr. Daniel Martín Fernández-Mayoralas. Neurología. Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo y Hospital Universitario Quirónsalud Madrid

Guía para familias: entendiendo PANDAS y PANS

PandaPanda

Resumen clave: son trastornos neuropsiquiátricos que aparecen de forma repentina en niños, vinculados a infecciones (como la faringitis estreptocócica). Afectan el cerebro y causan síntomas psiquiátricos graves, como obsesiones compulsivas (TOC), cambios bruscos de humor, ansiedad extrema o comportamientos agresivos. Su origen parece estar en una respuesta autoinmune desencadenada por infecciones, similar al Corea de Sydenham (SC): una manifestación neurológica postestreptocócica de la fiebre reumática aguda, caracterizada por movimientos coreicos involuntarios y cambios conductuales prominentes, incluyendo el TOC. Comentamos este tema en (https://www.quironsalud.com/blogs/es/neuropediatra/trastorno-obsesivo-compulsivo-toc-trastorno-espectro-autistEste enlace se abrirá en una ventana nueva)

Aunque no hay un tratamiento único, el manejo incluye apoyo psicológico, antibióticos, medicamentos de uso habitual en neurología y psiquiatría infanto-juvenil.

¿Qué son PANDAS y PANS?

PANDAS (Trastorno Neuropsiquiátrico Autoinmune Pediátrico asociado a infecciones estreptocócicas) y PANS (Síndrome Neuropsiquiátrico Pediátrico de inicio agudo) son enfermedades autoinmunes que se desarrollan tras infecciones, principalmente por estreptococo del grupo A (el mismo que causa faringitis). Estas infecciones pueden activar una respuesta inmunitaria anormal que ataca al cerebro, afectando áreas como los ganglios basales, involucrados en el movimiento y el comportamiento.

Síntomas clave:

  • TOC repentino: pensamientos repetitivos y compulsiones (ej: lavarse las manos obsesivamente).
  • Cambios de personalidad: irritabilidad, llanto frecuente, labilidad emocional.
  • Problemas motores: movimientos bruscos, inquietud.
  • Deterioro escolar: dificultad para concentrarse, pérdida de habilidades aprendidas.

Estos síntomas aparecen de forma abrupta, a diferencia del TOC común, que suele desarrollarse gradualmente.

¿Cómo se diagnostican?

No existe una prueba única para confirmar PANDAS o PANS.

  • La historia clínica es esencial: la sospecha la marca un inicio repentino de síntomas tras una infección (aunque en muchos casos no se detecta la infección).
  • Es esencial excluir otras causas: descartar trastornos psiquiátricos similares (ej: trastorno bipolar) o enfermedades autoinmunes (ej: lupus).
  • Antecedentes familiares: se investiga si hay historial de enfermedades autoinmunes o psiquiátricas en la familia.
  • Pruebas complementarias: análisis de sangre para detectar infecciones actuales o recientes; Resonancia magnética: en casos graves, se buscan cambios en los ganglios basales, aunque estos hallazgos no son específicos.

¿Cómo se tratan?

El tratamiento se enfoca en tres áreas:

  • Controlar infecciones: antibióticos si hay infección activa (ej: faringitis).
  • Reducir inflamación: corticosteroides o inmunoglobulina intravenosa (IVIG) en casos graves.
  • Manejo psiquiátrico: terapia cognitivo-conductual (TCC) y medicamentos como los fármacos llamados vulgarmente antidepresivos.
  • Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS): se recomiendan para modular los síntomas psiquiátricos, especialmente en combinación con la TCC para el tratamiento del trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). En algunos casos, se agregado antipsicóticos al tratamiento, aunque su uso puede estar limitado por los efectos secundarios o estabilizadores del estado de ánimo.

Recomendaciones prácticas:

En casos leves: priorizar la TCC y manejo conductual.

En crisis: hospitalización si hay riesgo de autolesión o agresividad extrema.

Colaboración multidisciplinar: junto al pediatra neuropediatría, psiquiatría y reumatología deben trabajar codo con codo.

¿Qué hacer si sospechas de PANDAS/PANS?

  • Acude a un especialista: un neuropediatra registrar los síntomas, puede confirmar o sospechar el diagnóstico, descartar otras causas, instaurar un tatamiento…i
  • Evita el aislamiento: mantén a tu hijo en un ambiente calmado y con apoyo emocional.
  • No te rindas: las recaídas son comunes, pero con tratamiento adecuado, muchos niños mejoran.

Mitos y realidades

Mito: "Es lo mismo que el TOC común".

Realidad: El TOC común no aparece de forma repentina tras una infección.

Mito: "Solo ocurre por estreptococo".

Realidad: Aunque es el desencadenante más estudiado, otras infecciones o factores genéticos podrían estar involucrados.

Mito: "No hay tratamiento efectivo".

Realidad: La terapia conductual y el manejo de la inflamación han mostrado resultados positivos en muchos casos.

Conclusión

PANDAS y PANS son trastornos complejos que requieren atención médica especializada. Aunque el diagnóstico puede ser desafiante, la clave es actuar temprano para evitar daños neurológicos a largo plazo. Las familias deben confiar en un equipo multidisciplinar y mantenerse informadas sobre opciones terapéuticas, combinando medicina convencional con apoyo psicosocial. Con el tiempo, se espera que avances en biomarcadores y tratamientos inmunomoduladores y psicofármacos suaves mejoren su manejo.

Comentarios
  • Luz Fdez Grandal
    domingo 25 de mayo de 2025
    Hola soy la madre de Sergio un chico de 30 años.
    Sergio ha sido diagnosticado de espectro autista, ha tenido una epilepsia refractaria en este momento controlada.
    Desde hace más de doce años su comportamiento ha ido empeorando poco a poco y en la actualidad está con picos constantes (una semana bien y la siguiente mal) de agresividad gritar chillar golpear tirar todo y romper.
    Cuando está mal suele tener el abdomen abultado sudores estreñimiento o descomposición nerviosismo extremo que cursa con lo anteriormente dicho ojos y nariz muy abiertos como fuera de sí y suele despertar a las cuatro o cinco de la mañana nerviosísimo y es cuando es más difícil de controlar ( las anteriores horas duerme bien)
    Se cree que podría tener un colon irritable, también se le ha diagnosticado como intolerante al gluten (aunque no se le ha hecho ninguna prueba)) pero si le intentas dar alguna comida con gluten se pone muy mal físicamente.
    En lAbril e han dado Spiraxxin 200 (un antibiótico)
    Para que tome los siete primeros días de cada mes durante seis meses.
    Este le hace efecto los primeros días y está mucho más tranquilo, los quince primeros días, pero después vuelve al mismo cuadro anterior. Con lo cual cuando estamos muy desesperados se lo adelantando unos días.
    En la familia y enfermedades autoinmunes (colitis ulcerosa, uveitis ,diabetes tipo 1.
    Podrían decirme si este cuadro podría encajar en un pans o pans panda.
    También me gustaría saber si las consultas médicas en esa clínica se pueden hacer a través de Sanitas.
    Un saludo ,Luz
    Dr. Daniel Martín
    26/05/2025

    Gracias por su comentario Luz.

    Entiendo lo complicado y desgastante que debe ser para ustedes manejar estos episodios tan intensos y fluctuantes.

    Por lo que describe, algunos síntomas podrían ser compatibles con trastornos inflamatorios o neuroinmunológicos como el PANS/PANDAS, sobre todo considerando la respuesta parcial al antibiótico y los antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes. Sin embargo, un diagnóstico de este tipo requiere una evaluación médica especializada y una batería de pruebas específicas para confirmar la relación entre las infecciones, la inflamación y los síntomas neuropsiquiátricos.

    Además, hay otros aspectos que no encajan del todo, ya que los síntomas característicos como el cambio brusco en la alimentación o un trastorno obsesivo-compulsivo de inicio reciente, junto con la irritabilidad, no se mencionan en su descripción.

    Un saludo,

  • Luz Fdez Grandal
    sábado 31 de mayo de 2025
    Gracias por respondernos, Dr. Martín.
    Nos gustaría saber donde tendríamos que hacer las pruebas para detectar si parece PANS o PANS PANDA.
    Nosotros residimos en MOS un municipio cercano a Vigo. Habría posibilidad de realizar esas pruebas cerca de donde residimos o tendríamos que trasladarnos ahí.
    Nos gustaría nos asesore de los pasos a seguir ya que estamos muy preocupados

    Muchísimas gracias
    Dr. Daniel Martín
    2/06/2025

    Gracias por su comentario Luz.

    Consulten con Jesús Eiris Puñal, 981 566 801.

    Un saludo,

  • Luz Fdez Grandal
    lunes 2 de junio de 2025
    Muchísimas gracias,
    Pues da la casualidad que el doctor Eirís ha tratado a Sergio desde que tuvo tres años hasta los veintiuno, que se trasladó a la clínica privada y a Sergio lo derivaron a adultos, pues nos pondremos nuevamente en contacto con él

    Muchísimas gracias por todo.
    Dr. Daniel Martín
    3/06/2025

    Gracias a usted, Luz.

    Mis mejores deseos para el proceso de su hijo.

    Un saludo,

  • Denisse Hurtado
    jueves 5 de junio de 2025
    Hola, buenos días. tengo un primo de seis años que tuvo streptococo y a partir del 20/05 ha presentado síntomas de tics que han ido a más hasta el punto de no poder cepillarse los dientes. La pediatra ha indicado que era posible que fuese PANDA pero no logramos dar con un especialista. ¿Podría indicarnos de alguno al que podamos contactar en BCN?
    Dr. Daniel Martín
    8/06/2025

    Gracias por su comentario Denisse.

    María E. Russi por ejemplo.

    Un saludo,

  • Luz Fdez Grandal
    jueves 19 de junio de 2025
    Hola doctor Martín, gracias por escucharme.
    He llamado como me recomendó al doctor Eirís pero él me ha dicho que es neuropediatra que ya no atiende adultos.
    Así que he tenido que ir a otro neurólogo de adultos pero me insistía el que en paz es algo agudo nunca crónico.
    Después de insistirle me ha solicitado una analítica,.
    Esto es lo que ha solicitado:
    Antiestreptolisinas en sangre
    Creatinina en sangre
    Ggt- Gamma glutamin transpepet
    Urea en sangre
    Filtrado glomerular estimado
    Hemograma sangre
    Fórmula leucocitaria sangre
    La pregunta es, con esta analítica se puede detectar si mi hijo padece pans o pans panda o habría que solicitar alguna otra prueba?
    El cuadro de mi hijo sigue exactamente igual y la desesperación familiar siempre va en aumento, si puede ayudarme se lo agradezco mucho.
    Un saludo,
    Luz
    Dr. Daniel Martín
    20/06/2025

    Gracias por su comentario Luz.

    El diagnóstico de PANS/PANDAS depende sobre todo de que la clínica sea compatible, es decir, que los síntomas hayan comenzado de forma abrupta y cumplan los criterios establecidos. No valdría una clínica crónica estable de años para el diagnóstico con o sin analítica. La analítica es solo un apoyo.

    En adultos jóvenes, la valoración multidisciplinar sigue siendo fundamental y, en casos complejos, la opinión de reumatología puede ser muy útil, sobre todo si hay síntomas sistémicos o dudas sobre un origen autoinmune pero la clínica es lo más importante: el cuadro tiene que ser compatible.

    Un saludo,

  • Luz Fdez Grandal
    sábado 21 de junio de 2025
    Hola doctor Martín, gracias nuevamente por la respuesta sigue siendo mi tabla de salvación para resolver mis dudas.
    Como he dicho Sergio comenzó con este escuadro hace más de doce años aunque él ya había sido diagnosticado de espectro autista muchos años antes.
    Mi pregunta es un chico con autismo puede desarrollar Pans?
    En este caso el retroceso en el habla no fue tan evidente puesto que ya padecía autismo sí que le hemos visto retroceso en otras áreas como el control de esfínteres., comenzó con picos de agresividad que cada vez han ido más antes eran más esporádicos y cada vez son más continuos. Parece que es dolor pues cuando le doy el duspatalin (medicamento para el colon irritable) y el nolotil mejora un poco aunque esa semana suele estar mal toda la semana. Suele tener muchos gases esa semana romper todo y tirar todo y golpear. Le realizaron una resonancia que salió normal.
    Como ya he dicho en la familia hay varios casos de enfermedades autoinmunes colitis ulcerosa, uvieits diabetes tipo 1.
    Necesitaba saber si las pruebas que le solicitó el neurólogo que le he detallado anteriormente, son suficientes para detectar y descartar esta enfermedad o habría que realizar alguna más..
    Como cultivos en garganta de : Pseudomonas, Strictoccus, Streptoccus, Epidermidiss, Acinetobacter, Moraxella Osberisis.
    Son pruebas que he leído que se deberían de hacer pero yo no tengo ni idea y a lo mejor no procede hacer nada de esto necesito asesoramiento para poder solicitarselas al médico o neurólogo que tampoco son muy expertos en este tema.
    Solo necesito llegar a un diagnóstico para mi hijo y que deje de sufrir y padecer esta conducta que ya nos impide hacer una vida normalizada y salir a ningún lado.,
    Necesito saber si es Pans para que si no lo es así seguir buscando que es lo que provoca todo esto. Como ya he dicho una semana bien y otra mal y lo que hemos comprobado es que mejora con el antibiótico, al menos a coincidido así las veces que se lo hemos dado. También es sorprendente que duerma el primer tramo de la noche y después despierte tan alterado los antipsicóticos lo ponen fatal llega a morder y se pone muy muy inquieto aunque medio dormido y sin controlar el movimiento. Lo que mejor le va son los antidepresivos como es el deprax
    Un saludo y mil gracias de antemano, Luz
    Dr. Daniel Martín
    25/06/2025

    Gracias por su comentario Luz.

    Soy Neuropediatra, no puedo llevar a Sergio, pero sí llego a entender bien los escritos que ha hecho usted, el caso de Sergio, tal como está descrito, no cumple con el criterio principal obligatorio de PANS: ¿el inicio abrupto y dramático de TOC/tics vocales y motores de inicio agudo y de gravedad extrema?, ¿restricción alimentaria severísima y abrupta de inicio agudo?

    Los síntomas que presenta Sergio (agresividad episódica, problemas gastrointestinales, respuesta a antibióticos) pueden tener múltiples explicaciones médicas, pero no constituyen evidencia suficiente para un diagnóstico de PANS sin el cumplimiento del criterio de inicio agudo.

    Además, ha padecido una epilepsia con difícil control inicial, no es que sea incompatible, pero no es un síntoma típico de PANS/PANDAS. Lo típico es el inicio abrupto de Tics, TOC/anorexia importante y grave. Un estudio prospectivo realizado en el Centro Clínico del NIH evaluó los hallazgos electroencefalográficos en 42 niños diagnosticados clínicamente con PANDAS. Los resultados revelaron que ningún niño tenía antecedentes de convulsiones o epilepsia.

    Por otro lado, aunque existe investigación que sugiere conexiones entre PANS/PANDAS y alteraciones en la microbiota intestinal, esto no forma parte de los criterios diagnósticos oficiales. Las directrices internacionales para el diagnóstico de PANS/PANDAS no incluyen la evaluación de la microbiota como requisito diagnóstico que yo sepa, y además, se me escapa por completo. La prevalencia de PANS es bajísima, del orden de menos de 0,001% (uno de cada 12.000). Sigue habiendo luces y sombras sobre el manejo de los niños con PANS y PANDAS y no existe un consenso claro en cuanto a la definición, los criterios diagnósticos, el tratamiento y el seguimiento.

    ¿Se han hecho pruebas genéticas para saber por qué tiene TEA?

    En cuanto a lo neuroinmunológico, el Dr. Rafael Arroyo González es el Jefe de servicio de Neurología de los Hospitales Universitarios Quirónsalud Madrid y Ruber Juan Bravo y es un neurólogo experto en enfermedades neuroinmunológicas y neurodegenerativas, siendo referente nacional e internacional. Quizá le podría ayudar.

    Un saludo,

  • Laura
    miércoles 25 de junio de 2025
    Buenas noches doctor. Mi hija está diagnosticada de posible PANS/PANDAS. Necesito saber algún neuropediatra en Madrid que tenga conocimiento acerca de este tema y pueda tratar a mi hija.
    Gracias
    Dr. Daniel Martín
    26/06/2025

    Gracias por su comentario Laura.

    Ahora mismo, y de forma fulminante y reciente, el tema del PANDAS/PANS está tan viciado por "pseudociencias" y "pseudoterapias" que me es imposible hacer una recomendación fundada de unidades específicas "especializadas", salvo la recomendación de ir a una buena inmunóloga como Silvia Sánchez-RamónEste enlace se abrirá en una ventana nueva, especialista del Hospital Ruber internacional y del Centro Médico Paseo de la Habana.

    Un saludo,

  • Luz Fdez Grandal
    viernes 27 de junio de 2025
    Gracias por su escucha activa doctor Martín,
    Gracias nuevamente por aclarar dudas y por los consejos dados,
    Un saludo, Luz.
    Dr. Daniel Martín
    28/06/2025

    Gracias a usted por sus comentarios Luz.

    Un saludo,

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