El TDAH a lo largo de la vida: ¿un trastorno estable o fluctuante? (I Parte)

TDAH

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es uno de los diagnósticos más frecuentes en la infancia y la adolescencia. Tradicionalmente, se ha considerado un problema crónico del neurodesarrollo, con síntomas que pueden persistir hasta la edad adulta en aproximadamente la mitad de los casos. Sin embargo, los avances en la investigación han puesto en tela de juicio esta visión clásica: cada vez más estudios muestran que el TDAH no siempre sigue un curso lineal, sino que puede fluctuar a lo largo del tiempo, con periodos de mejoría y recaídas.

Un reciente y ambicioso estudio internacional, basado en el Estudio Multimodal de Tratamiento del TDAH (MTA), ha seguido durante 16 años a casi 500 personas diagnosticadas en la infancia, analizando cómo evolucionan los síntomas y qué factores influyen en su trayectoria. Nos ha parecido tan interesante que hemos decidido comentarlo en este blog. Los resultados de este trabajo aportan una visión mucho más matizada y realista del TDAH y ofrecen pistas valiosas para quienes conviven con el trastorno, sus familias y los profesionales. La referencia del artículo completo es: Characteristics and Predictors of Fluctuating Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in the Multimodal Treatment of ADHD (MTA) Study. Margaret H. Sibley, PhD et al. J Clin Psychiatry 85:4, December 2024.

¿Qué es el TDAH fluctuante?

Hasta hace poco, se pensaba que el TDAH era como un interruptor: o bien persistía desde la infancia hasta la edad adulta, o bien remitía y desaparecía para siempre. Sin embargo, el seguimiento prolongado de grandes grupos de pacientes ha revelado que, en la mayoría de los casos, el TDAH no es ni tan estable ni tan predecible.

El concepto de TDAH fluctuante se refiere a aquellas personas que experimentan altibajos en sus síntomas a lo largo de los años. Es decir, pueden pasar por periodos en los que los síntomas prácticamente desaparecen (remisión) y otros en los que vuelven a intensificarse (recurrencia), sin que necesariamente exista una causa clara o un patrón fijo.

En el estudio de Sibley y colaboradores, algo más del 60% de los participantes mostraron este patrón fluctuante, lo que lo convierte en el curso más frecuente del TDAH. Solo una minoría mantuvo síntomas persistentes y estables a lo largo del tiempo, mientras que el resto del grupo experimentó una remisión completa y sostenida.

¿Cómo se estudió el TDAH a largo plazo?

El estudio MTA de 1993 es uno de los más rigurosos y prolongados realizados hasta la fecha durante su fase de tratamiento controlado aleatorio sobre tratamientos infantiles, en el que se analizaron combinaciones de medicación, tratamiento conductual o ausencia de tratamiento, tratamiento controlado por la comunidad, y se compararon y se hizo un seguimiento de los niños durante 14 meses para ver cómo evolucionaban. Pero una vez finalizada esa fase, el estudio se convirtió en naturalístico y se reclutaron a compañeros de clase sin TDAH para que se unieran al estudio y se siguieron obteniendo datos publicados en diferentes publicaciones. El presente estudio de Sibley et al, de 2024, incluye a 483 niños y niñas diagnosticados de TDAH tipo combinado, que fueron evaluados en nueve ocasiones desde los 8 hasta los 25 años de edad. Se recogieron datos sobre síntomas, funcionamiento diario, salud mental, consumo de sustancias, uso de tratamientos y factores del entorno, tanto en la infancia como en la adolescencia como en la etapa adulta joven. Los investigadores clasificaron a los participantes en cuatro grandes grupos según la evolución de sus síntomas:

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• Persistente estable: síntomas mantenidos de forma continua(algo más del 10%). En general presentan un deterioro alto y estable, mayor comorbilidad y tasas de consumo de sustancias, así como un uso relativamente bajo de medicación y de intervenciones psicosociales durante el seguimiento.

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• Remisión parcial estable: mejoría significativa, pero sin desaparición total de los síntomas (algo más del 15%): en general mostraron el cambio de clasificación (de TDAH a remisión parcial) al inicio de la edad adulta con picos de síntomas relativamente altos y valles bajos (diferencia de 6-7 síntomas), niveles elevados de deterioro, mayor prevalencia de trastornos de ansiedad, mayor utilización de tratamiento psicosocial y medicación, y una incidencia moderada de trastornos del estado de ánimo consumo de sustancias a lo largo del tiempo).

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• Recuperación: remisión completa y sostenida (sobre el 10%): antes de alcanzar una remisión completa sostenida, tienen picos de síntomas moderados y valles muy bajos (diferencia de 5-7 síntomas), una primera remisión media en la infancia sobre los 11-12 años y niveles bajos de deterioro, comorbilidad, consumo de sustancias y utilización de tratamientos a lo largo del seguimiento). Ambos porcentajes suman un 25% de pacientes asintomáticos o con síntomas leves.
• Fluctuante: alternancia de periodos de remisión y recurrencia (algo más del 60%). El grupo fluctuante se caracterizó por experimentar, de media, entre tres y cuatro cambios importantes en la intensidad de los síntomas a lo largo de los 16 años de seguimiento. Estos cambios podían suponer diferencias de hasta seis o siete síntomas entre los momentos de mayor y menor afectación. Así, en los síntomas de falta de atención, en su peor momento, los fluctuantes tenían ocho síntomas de falta de atención y, en el mejor, tenían uno. Lo mismo sucedía con los síntomas de hiperactividad-impulsividad. Por lo tanto, hay un amplio rango de funcionamiento, no solo un pequeño repunte por encima y por debajo del umbral.

TDAH_estable o fluctuante_4Un dato interesante es que los primeros periodos de remisión solían aparecer en la adolescencia, coincidiendo con etapas de mayores exigencias académicas y sociales. Sin embargo, la estabilidad funcional (la capacidad de afrontar las demandas diarias) era mayor que la estabilidad de los propios síntomas, lo que sugiere que muchas personas pueden adaptarse y funcionar bien incluso cuando persisten algunos síntomas.

En comparación con otros grupos, el TDAH fluctuante presentaba una gravedad clínica moderada (no eran los pacientes más sintomáticos) y un nivel de riesgo infantil intermedio. Es decir, ni los factores de riesgo ni los de protección eran especialmente extremos, lo que refuerza la idea de que este patrón es el más representativo de la evolución natural del TDAH. Es más, los que remitieron por completo también mostraron esa inestabilidad. Simplemente disminuyeron durante un tiempo al final y mejoraron. Por lo tanto, también experimentaron una amplia gama de síntomas de falta de atención a lo largo de los diferentes años del MTA, una gama bastante amplia de síntomas hiperactivos e impulsivos y una cantidad similar de fluctuaciones que el grupo fluctuante.