Los pilares fundamentales para un paciente de Cáncer de Tiroides

Aránzazu Sáez Sánchez. Superviviente desde 2004 y Presidenta de AECAT.

Cáncer de tiroides_La visión del paciente

Soy una paciente de Cáncer de Tiroides y desde esa perspectiva os quiero escribir.

Me gustaría mostraros cuáles son los pilares fundamentales, que considero ofrecen la diferencia y provocan que un paciente además de estar tratado, se sienta CUIDADO.

Sin duda alguna uno de los momentos más estresantes para un paciente, es el día que recibe su diagnóstico. El impacto emocional es muy fuerte, más cuando hablamos de patologías malignas, como es el Cáncer de Tiroides, porque sí, el Cáncer de Tiroides también es Cáncer.

Sabemos perfectamente que esta patología es de buen pronóstico, más del 85% de los pacientes logran controlar su enfermedad, además en un corto espacio de tiempo. No podemos olvidarnos, que el otro % tendrá un futuro incierto y menos alentador, ellos sin duda merecen especial atención.

Emocionalmente en ese preciso momento se desata una cascada de pensamientos y sensaciones difíciles de controlar, que dificultan el manejo, por parte del paciente.

Muchos de nosotros referimos que en ese instante dejas de escuchar lo que pasa fuera a tu alrededor y solo puedes concentrarte en tus pensamientos, que suelen ser negativos: tristeza, ira, confusión, miedo. Es muy complejo en ese estado prestar atención a lo que los facultativos intentan explicarte. Si además esa comunicación no está adaptada, o se hace rápido o el paciente no comprende lo que se le está explicando, todo se complica. La confianza médico/paciente debe crearse desde la primera cita. No solo se trata de curar una enfermedad, el fin debería ser cuidar a una persona, en todo su conjunto psicobiosocial.

La cita donde se comparte un diagnóstico y se plantean los pasos a seguir debería ser exquisita y contar con todo lo que esa persona necesite, ya sea más tiempo, lenguaje menos técnico, apoyo psicooncológico, facilitación de recursos (infografías, material escrito, webs con información verificada, asociaciones de referencia, etc).

Por eso el primer pilar para mí es la COMUNICACION AFECTIVA, además de una comunicación efectiva, clara, adaptada al paciente, sin tecnicismos, debe existir empatía y amabilidad. Un paciente al cual le acaban de decir que posiblemente tenga cáncer, necesita además de medicina, acompañamiento emocional. Poder expresar sus miedos, inquietudes, poder preguntar libremente a su equipo cualquier duda, por pequeña o absurda que parezca, es la diferencia en la calidad de la atención. Y marca la futura relación y la adherencia al tratamiento. Un paciente que cuenta con información, que puede dialogar con su equipo, que conoce sus tratamientos es un paciente que llevara mucho mejor los procedimientos, que tendrá una actitud colaboradora y que al final será un paciente que se encuentre mejor. Facilitar ese tipo de comunicación bilateral puede ser la clave.

Enlazo aquí con el segundo pilar que es poder tratarse con un EQUIPO MULTIDISCIPLINAR, donde todo un conjunto de profesionales, expertos en su ámbito clínico, trabajan coordinados en favor de esa persona. La tranquilidad que provoca saber que varios profesionales van a poder acceder a su historial y van a decidir cuál es el mejor tratamiento para lograr los mejores resultados, sin duda es determinante para la tranquilidad y la confianza del paciente, y por lo tanto para su evolución.

Contar con unidades así es indispensable y debería ser obligatorio. Desde Aecat a través de nuestro proyecto Excellence, llevamos reivindicándolo varios años como se puede leer a través de la Presentacion del Manifiesto Excellence.

Poder acceder a estos equipos debe ser factible para todos los pacientes. Porque no ser tratado por uno de ellos, equivale a muchas más secuelas en las cirugías , casi el 20% de los pacientes no lo son, y la tasa de secuelas se eleva cuando un paciente no es operado por cirujanos expertos en nuestra enfermedad. Cuando un profesional se especializa y se forma en una patología ofrece los mejores resultados.

Mi tercer pilar es el APOYO ENTRE IGUALES. Porque sabemos que el trabajo de nuestro equipo médico, es realizar las labores y procedimientos para tratarnos, pero a veces, la falta de tiempo provoca que esta parte quede un poco relegada. La suerte es que existen las asociaciones de pacientes, que realizan esta labor. Y que si los profesionales conocen este recurso y se lo facilitan a sus pacientes, ellos recurrirán a él, si lo creen conveniente.

En el caso del cáncer de Tiroides existe AECAT (Asociación Española de Cáncer de Tiroides) que nació en 2004 con ese espíritu, acompañar, brindar información contrastada y guiar a los nuevos pacientes en su proceso. Nadie mejor que otra persona que ha pasado por algo parecido para contarte su experiencia de primera mano, para ofrecer esa escucha activa y consuelo. Porque en muchas ocasiones, los pacientes no queremos compartir según que sentimientos con nuestra familia, somos conscientes que ellos también están pasando un proceso duro y difícil con nuestro diagnóstico y que cargarles con más miedos o dudas, nos hace sentir muy culpables. De ahí la necesidad de compartir con otras personas que pueden orientarte y que comprenden cada una de tus inquietudes. Muchas veces es la familia quien necesita despejar dudas o consultar sobre determinados partes del proceso.

AECAT da voz a las necesidades del colectivo, aporta información avalada por las sociedades médicas y científicas implicadas en nuestra patología, colabora con asesores expertos, crea material informativo, encuentros de pacientes y regala ese apoyo emocional entre iguales, necesario sobre todo al principio del diagnóstico.

Sin duda, consideramos que las asociaciones de pacientes, deben ser parte de esos equipos multidisciplinares, donde se ofrezca lo mejor a cada persona, para lograr el mejor resultado posible.

Personalmente creo que pacientes y asociaciones, como colectivo, junto con los profesionales sanitarios, debemos formar equipo, remar en la misma dirección, con un objetivo claro, la atención excelente a cada persona diagnosticada de Cáncer de Tiroides.

Por suerte cada vez vamos avanzando en que toda persona diagnosticada de un Cáncer de Tiroides, sé sustente en estos tres pilares, y logre sentirse tratado y CUIDADO.