Día Internacional de las Enfermedades Raras

El Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra cada 28 de febrero para concienciar sobre estas enfermedades y brindar apoyo a las personas afectadas y sus familias. Las enfermedades raras afectan al 8 por ciento de la población mundial; es decir, a 350 millones de personas. A menudo son crónicas, degenerativas y/o hereditarias, y pueden ser congénitas o manifestarse a una edad temprana o adulta. Estas enfermedades son difíciles de desarrollar y tratar debido a su rareza y la falta de conocimiento sobre ellas. Además, generan discapacidad a largo plazo y, en algunas patologías, son "no visibles", lo que dificulta aún más el día a día de las personas afectadas. Todo ello, implica que la mayoría de estas enfermedades son crónicamente debilitantes o altamente mortales y debido a su baja frecuencia, requieren esfuerzos especiales para combatirlas.

2023 02 28 Día Internacional de las Enfermedades Raras

Los cuidados proporcionados por las enfermeras son fundamentales para garantizar una atención personalizada y adaptada a cada paciente, teniendo en cuenta las necesidades específicas de cada uno y la evolución de su enfermedad. El papel del cuidador principal y/o de la familia también es crucial en los cuidados, ya que, a menudo, deben adaptarse a la situación de cada paciente. Es fundamental concienciar a la sociedad acerca de las enfermedades raras para aumentar la comprensión y el apoyo a quienes las padecen. Esto incluye la promoción de investigaciones, el mejoramiento del acceso a tratamientos y la sensibilización sobre las necesidades de las personas con enfermedades raras. La Escuela de Enfermería de la Fundación Jiménez Díaz desea dar visibilidad a estas enfermedades y en el contexto de la asignatura de Enfermería de la Infancia y Adolescencia, nuestros estudiantes han realizado un cortometraje sobre la importancia de concienciar acerca de estas enfermedades, bajo la dirección de las profesoras Isabel Aragón y Mónica Delgado.

Bibliografía:

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• Rare diseases, common challenges. Nat Genet. 2022 Mar;54(3):215. doi: 10.1038/s41588-022-01037-8.
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