Quirónsalud
Blog del Dr. Daniel Martín Fernández-Mayoralas. Neurología. Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo y Hospital Universitario Quirónsalud Madrid
Narcolepsia en niños y adolescentes
Aproximadamente un tercio de los pacientes desarrollan síntomas antes de los 15 años de edad. Puede aparecer a partir de los cinco o seis años de edad, pero en raras ocasiones puede manifestarse incluso en la edad preescolar. En la infancia y adolescencia, la narcolepsia puede confundirse fácilmente con otros problemas, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), la depresión o la ansiedad. Cuando la narcolepsia comienza en la infancia, como suele ocurrir, puede presentar varias características únicas, síntomas diferentes a los adultos, entre ellas cataplejía atípica caracterizada por hipotonía facial que llama la atención por lo inusual del gesto, o signos motores extraños habitualmente de tipo coreiforme, pubertad precoz, aumento de peso rápido e inexplicable y somnolencia diurna que se manifiesta principalmente como siestas habituales o irritabilidad e hiperactividad. La debilidad facial puede manifestarse como una caída de la mandíbula, descenso de los párpados (ptosis), movimientos de balanceo de la cabeza o protrusión de la lengua. Este cuadro ha dado lugar al término "facies catapléctica", que constituye una característica clínica distintiva de la narcolepsia infantil. Esta debilidad suele corresponder a una cataplejía parcial y sostenida, que no necesariamente se desencadena por emociones. Otras manifestaciones atípicas de la cataplejía en la infancia pueden incluir signos motores positivos, como elevación de las cejas, movimientos periorales y balanceo de la cabeza o el tronco6.
Además, en los niños, la narcolepsia a menudo se pasa por alto como causa de somnolencia incapacitante, y es frecuente que se retrase el diagnóstico. Uno de los motivos es que los niños con somnolencia diurna por narcolepsia pueden ser confundidos con "vagos" y convertirse en el blanco de comentarios negativos de sus compañeros. Las quejas de mala memoria y niveles reducidos de concentración son casi universales. Lo más probable es que estos síntomas reflejen una disminución de la vigilancia o breves episodios de (micro) sueño y pueden ser extremadamente incapacitantes o incluso peligrosos. Como tal, los problemas relacionados con la disminución de la memoria y la concentración siempre deben abordarse específicamente en la entrevista diagnóstica y el seguimiento4. Estas manifestaciones conductuales de la somnolencia se perciben como síntomas intensos de TDAH, aunque el TDAH también puede ser una comorbilidad de la narcolepsia7.
¿Por qué se tarda tanto en diagnosticarla?
El diagnóstico de la narcolepsia suele retrasarse muchos años, a veces más de una década. Esto se debe a que sus síntomas se confunden con otros trastornos más frecuentes, como insomnio, apnea del sueño, depresión o incluso problemas de comportamiento. Además, la presencia de otras enfermedades asociadas (comorbilidades) puede enmascarar los síntomas principales y dificultar el reconocimiento del problema.
Impacto en la vida diaria
La narcolepsia afecta de forma importante la calidad de vida. No solo dificulta el rendimiento escolar o laboral, sino que también puede afectar las relaciones sociales, la autoestima y el estado de ánimo. Incluso con tratamiento, muchas personas experimentan limitaciones en su vida cotidiana.
Conclusión
La narcolepsia es mucho más que "tener sueño". Es un trastorno complejo, a menudo infradiagnosticado, que requiere una mayor conciencia social y médica. Reconocer sus síntomas y entender que puede afectar a niños y adultos es el primer paso para mejorar la vida de quienes la padecen.
BIBLIOGRAFÍA
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3. Fronczek R, Schinkelshoek M, Shan L, Lammers GJ. The orexin/hypocretin system in neuropsychiatric disorders: Relation to signs and symptoms. Handb Clin Neurol 2021;180:343-58.
4. Overeem S, van Litsenburg RRL, Reading PJ. Sleep disorders and the hypothalamus. Handb Clin Neurol 2021;182:369-85.
5. Maski K, Pizza F, Liu S, Steinhart E, Little E, Colclasure A, et al. Defining disrupted nighttime sleep and assessing its diagnostic utility for pediatric narcolepsy type 1. Sleep 2020;43.
6. Pizza F, Franceschini C, Peltola H, Vandi S, Finotti E, Ingravallo F, et al. Clinical and polysomnographic course of childhood narcolepsy with cataplexy. Brain 2013;136:3787-95.
7. Lecendreux M, Lavault S, Lopez R, Inocente CO, Konofal E, Cortese S, et al. Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) Symptoms in Pediatric Narcolepsy: A Cross-Sectional Study. Sleep 2015;38:1285-95.
8. Szakacs A, Hallbook T, Tideman P, Darin N, Wentz E. Psychiatric comorbidity and cognitive profile in children with narcolepsy with or without association to the H1N1 influenza vaccination. Sleep 2015;38:615-21.
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Según la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), hasta un 30 % de los niños menores de 2 años tiene dificultades bien para iniciar el sueño o para mantenerlo.
Por ello, han elaborado una guía de recomendaciones para intentar prevenir el desarrollo de malos hábitos de sueño que pueden llevar a la aparición de estos problemas o bien a empeorar su intensidad que aquí reproducimos:
Es importante saber que cada familia tiene su nivel de tolerancia en relación a los trastornos del sueño. Por tanto, no hay sistemas buenos ni malos, sólo diferentes, aunque siempre hay que mostrar sensibilidad a las necesidades del niño y entender que hay circunstancias en que el sueño se trastorna (enfermedades, cambios o crisis familiares...).
Desde recién nacido hasta los 5-6 meses:
Es importante establecer una rutina a la hora de acostar al niño para desarrollar el hábito del sueño. Se recomienda que el niño duerma siempre boca arriba, en un colchón firme, sin edredones, ni almohadas. No hay que abrigar a los niños en exceso para dormir.
Es recomendable mantener despierto al bebe durante las tomas, para que las asocie con la vigilia y unos 15 minutos después de las mismas, para eructar y poder cambiarle el pañal. Posteriormente, dejarlo despierto en la cuna para que aprenda a dormirse solo. Durante la noche son recomendables tomas cortas, con la luz apagada y en silencio para que el bebé la relacione con el sueño más prolongado.
Se debe evitar fumar en el domicilio.
Desde los 6 a los 12 meses:
Se recomienda sacar al bebé de la habitación de los padres alrededor de los 6 meses, antes de que aparezca la angustia ante el extraño, y también porque es el mejor momento para establecer rutinas y adquirir la capacidad de dormirse por sí solo. Hay que completar cada día la rutina presueño que se haya establecido (baño-pijama- canción-cuento o cualquier otra acción rutinaria y tranquila) y ésta debe finalizar en el dormitorio del niño. La hora de irse a dormir y la de despertarse debe ser aproximadamente la misma todos los días (incluidos fines de semana). Hay que evitar siestas muy prolongadas o tardías.
Durante los primeros 8-9 meses puede ser habitual y normal que el bebé se despierte por la noche. Hay que procurar no alterar el ambiente, encendiendo la luz o sacándolo de la cuna. Se le puede proporcionar un objeto transicional, por ejemplo, un peluche o un juguete seguro, que le sirva de compañero de cuna. Puede dejarse en la cuna o la cama somnoliento, pero aún despierto, para darle la oportunidad de aprender a dormirse por sí solo.
El ambiente debe ser tranquilo y oscuro y la temperatura de la habitación confortable.
Desde los 12 meses a los 2 años:
Mantener las rutinas establecidas en las edades previas,
Hay que evitar una actividad física intensa unas 1-2 horas antes de acostarlo.
Se evitarán ciertos alimentos, como los refrescos de cola, el chocolate...
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